Niertransplantatie

2011-08-17T11:37:00.004+02:00

Lieve Bloggers,

Jawel, jullie zien het goed.......afgelopen vrijdag 12 augustus zijn Barbara en Alexander in het huwelijksbootje gestapt. Zijn ze niet prachtig?

Tja jullie zullen in iedergeval wel begrijpen dat het dus goed gaat met Barbara en Niertje.......

We hebben een mooie, zonnige dag met een hoop emoties achter de rug. Het mag duidelijk zijn dat we het in zeer besloten kring hebben gevierd. Barbara en Alexander wilde het zo en daar was mams het helemaal mee eens.

Toch weet mams zeker dat Harry erbij was..........enorm gemist door ons allemaal....maar vast om een hoekje kijkend mee zitten genieten.......Harry kennende!!!

Daags voor hun trouwen heeft Barbara nog even wat onderzoeken gehad in het ziekenhuis. En met een Kreat van 99!!!! en de hartelijke gelukwensen van het balie-personeel van het Erasmus kon de huwelijksdag niet meer stuk.

We hebben wat verloren dit jaar...............maar voor ieder verlies komt ook weer iets moois terug getuige het feit dat mams er een geweldige schoonzoon heeft bijgekregen en daar is ze heel dankbaar voor.

Wij gaan, hoe moeilijk ook, door. Onze gezondheid laat ons gelukkig niet in de steek. En de kracht die we daaruit halen zullen we hard gebruiken om de scherpe randjes van ons verdriet minder scherp te laten zijn......ook al kost dat tijd. Maar het zal ons gaan lukken, daar zijn we van overtuigd :-)

Hopelijk volgen er in de toekomst alleen nog maar positieve berichten op dit blog.......ik teken ervoor.

Jullie weten weer wat, graag tot blogs.

Liefs van echtpaar de Bruin en mams natuurlijk.

2011-02-01T09:08:00.004+01:00

IN MEMORIAM

HARRY BANK

* 12 januari 1956 + 21 januari 2011

Soms is er zoveel wat we voelen,
maar zo weinig wat we kunnen zeggen
De sterke eik waaronder we hebben kunnen schuilen
is er niet meer.....

Volledig verslagen en kapot van verdriet hebben wij veel te vroeg afscheid moeten nemen van ons aller Harry.
Onze steun en toeverlaat. Onze rots in de branding. Onze kanjer.
Onze fantastische man, "vader", schoonvader en zwager.
Zo maar ineens geveld door enkele zware hersenbloedingen.
Op een dag die begon als alle andere dagen en waarbij niets erop wees dat er zoiets stond te gebeuren.
Twee dagen lang vochten de artsen voor zijn leven, maar het was een ongelijke strijd.
Rustig en kalm is Harry op vrijdagavond 21 januari van ons heen gegaan.
Een enorme, niet te vullen leegte achterlatend...
Harry mocht slechts 55 jaar worden.

Het is nog steeds niet te bevatten. Maar wij moeten verder.
Dat zou Harry ook gewild hebben. En dat gaan we ook doen.
Maar de pijn die het doet dat wij zonder hem verder moeten is onbeschrijfelijk.

Gelukkig kunnen wij een klein beetje troost putten uit het geweldige gebaar dat Harry direct na zijn overlijden heeft kunnen maken. Want het zal niemand verbazen dat Harry - na alles wat er bij ons is gebeurd - niets liever wilde dan levens redden, met zijn organen, mocht er ooit iets met hem gebeuren.
Alles mochten ze van hem hebben. En hoewel niet voor elk orgaan de juiste match qua ontvanger aanwezig was, konden in elk geval zijn beide nieren en lever meteen al getransplanteerd worden. Ook zijn huid en hoornvliezen krijgen nog een goede bestemming.
En de wetenschap dat er mensen rondlopen met een stukje van Harry in zich geeft ons een beetje steun bij het verwerken van dit immense verdriet.

Dag lieve, lieve Harry. Jij bent helaas niet meer onder ons.
Maar zult altijd bij ons zijn.
De herinnering blijft.....voor altijd in ons hart.

Ineke, Barbara, Alexander en Joke

2010-12-08T19:50:00.002+01:00

Hallo bloggers,

Daar zijn we al weer..........
Even een up-date, want er is wel weer wat (goed nieuws) te melden.
Afgelopen vrijdag, 3 december wel te verstaan........Barbara's tweede nierverjaardag alweer, moest Barbara naar het Erasmus voor de controle. Daar Barbara aan het nieuwe medicijn Advacraf is begonnen en dit nog in de onderzoekschoenen staat, even een extra controle om te weten hoe het gaat. Nou prima hoor. Kreat was de laatste keer 112, bloeddruk prima en gewicht ook dik in orde!!!!
Helaas had Barbara een andere nefrologe. Tja......de arts die zij altijd had is minder gaan werken en er is inmiddels een nieuwe groep Nefrologen aangenomen. Deze dacht dat Barbara "gewoon" patient bleef in het Erasmus, mede gezien het lopende onderzoek van het nieuwe medicijn......en dus ontstond er wat verwarring.
Inmiddels blijkt dat Barbara de keuze heeft om zelf te bepalen naar welk ziekenhuis ze zal gaan voor haar 3 maandelijkse controles. Dus de verwarring en misverstanden waren er eigenlijk voor niets!!!!!

Vandaag, 8 december, mams beurt voor haar jaarlijkse controle. Nerveus???? Welnee, mams is dan misschien 50 geworden...............haar geest en lichaam zeggen nog steeds 30 :-))))))
En dat bleek ook uit de Kreatcijfers van mams........houdt u allen vast.......101.
Nou als dat geen cijfers van een jonge meid zijn?????? Dan weten wij het ook niet meer hoor :-)))
Bloeddruk en gewicht ook dik in orde...........14 december 2011 pas terug........prima toch?

Nou dan a.s. zaterdag nog iets leuks in het vooruitzicht. Mams is benaderd door de Nierstichting en het Erasmus. Zaterdag worden alle nierdonoren die een nier hebben afgestaan in het Erasmus, in het zonnetje gezet.
Ene Laura Waterman heeft "het geschenk" ontworpen en dit zal aan ons (nierdonoren) worden uitgereikt in het Luxor theater in Rotterdam.

En dus gaan we gevieren naar het Luxor om dit geschenk in ontvangst te nemen.
Mams waardeert het gebaar............maar het grootste cadeau blijft nog altijd de gezondheid van Barbara en haar tomeloze energie.........dat is toch waarom je dit als moeder hebt gedaan.

Goed....lieve bloggers dit was het dan weer even voor dit jaar, denken wij zo.
Alweer bijna 3 jaar houden wij jullie via dit blog op de hoogte...........waar blijft de tijd.
Rest ons jullie allemaal fijne feestdagen toe te wensen, een gezond en gelukkig nieuwjaar.......en geniet van en met elkaar!!!!!

Liefs en tot in 2011!!!!!!

2010-11-24T22:03:00.002+01:00

Hallo lieve bloggers en familie Brugman,

Anders dan van ons gewend, hier even een bericht voor de familie Brugman die bij ons vorige bericht een hele lange reactie hebben geplaatst.
Jullie gaan een zeer spannende en bijzondere periode tegemoet. Daar weten wij alles van.
Allereerst fantastisch dat jullie zoon dit voor zijn vader gaat doen. Iedereen zegt altijd: Ach als ik in zo'n situatie zou komen, zou ik dit ook direct doen hoor........maar als je niet in zo'n situatie zit is en blijft het moeilijk oordelen hoe je zelf zou handelen in zo'n geval.

Voor beiden geldt: Er is moed voor nodig. Je staat een nier af uit liefde, omdat je wilt dat je vader/zoon/dochter enz. weer een kwalitatief goed leven krijgt.......maar het blijft een hele beslissing. Voor de ontvanger geldt hetzelfde: Een dierbare in je omgeving biedt jou een orgaan aan...........kun je zoiets zomaar accepteren?
Jawel, heb ik altijd tegen mijn dochter gezegd.......dat kan en mag je accepteren.

Nu, bijna twee jaar later, kunnen wij allebei zeggen dat ons beider levens er gigantisch op vooruit zijn gegaan.
En die wens spreek ik hierbij op dit blog ook voor jullie uit.
Heel, heel veel sterkte.......jullie kracht zal jullie hier doorheen helpen, daar ben ik van overtuigd.
Fijn dat ons weblog jullie tot steun is geweest bij het nemen van deze beslissing, mede daarvoor is dit weblog ooit in het leven geroepen.

Bedankt voor jullie verhaal en nogmaals heel veel sterkte en gezondheid voor allen gewenst!

Toi toi toi..........alles komt goed!!!!!!

2010-10-13T21:23:00.002+02:00

Even voorstellen:

Hallo wij zijn Barbara en Ineke.......twee jaar geleden (bijna) hebben wij samen het "avontuur" van Bar haar niertransplantatie meegemaakt..................

Sorry lieve bloggers, het is ook al weer zo lang geleden dat jullie iets van ons hebben vernomen dat we dachten: we zullen ons eerst maar weer eens opnieuw aan jullie voorstellen :-))

Maar goed: Onder het motto: geen bericht...goed bericht.....hier dan toch maar even een up-date want we zijn vandaag naar ons oude vertrouwde streekziekenhuis geweest. Na twee jaar zagen we Bar haar "oude" Nefroloog weer en deze was blij om ons in goede gezondheid te mogen ontvangen. Tja en dan blijkt dat de goede man nog geen gegevens binnen had van het Erasmus (pffff) maar desondanks lekker de tijd uittrok om alles in zijn computertje te noteren en in een half uurtje redelijk door Bar was bijgepraat over medicijngebruik enz. enz.

Daarna bloed en een plasje ingeleverd en omdat hij hoorde van ons dat Bar alleen in december ieder jaar naar het Erasmus moet voor controle, een afspraak gemaakt met hem voor 2 maart 2011. Een week voor die datum mag Bar alvast bloed laten prikken zodat hij op 2 maart de meest recente bloeduitslagen heeft en je dus niet spreekt over uitslagen van drie maanden daarvoor zoals wij gewend waren in het Erasmus. Prima toch!!!!!!

Als Bar haar kreat rond de 100/110 is zal hij niet bellen, mochten de uitslagen anders zijn dan neemt hij morgen even telefonisch contact met haar op. Wij vertrouwen erop dat die uitslagen goed zijn, immers de laatste keer stond haar kreat op 109 en dus gaan we er een beetje vanuit dat dat nu ook weer het geval is.

Tja en dus zal het wel weer even duren eer jullie weer wat van ons horen op dit blog. Geweldig toch? Met ons gaat het prima.............we genieten en plukken nog steeds iedere dag :-)))

Tot blogs maar weer.

2010-07-17T19:03:00.002+02:00

Daar zijn we weer...............

Gisteren, 16 juli naar het Erasmus voor de controle..........Barbara is, zoals jullie weten met een nieuw medicijn begonnen en dus moest er weer even de "vinger aan de pols" worden gehouden.
Bloeddruk en gewicht waren in orde........spiegel van de bloedwaardes ook beter, alleen is Barbara bijna dagelijks misselijk. Van deze bijwerking was de arts niet echt op de hoogte betreffende andere "gebruikers" en dus voorlopig maar weer maagbeschermers voorgeschreven om te kijken of de misselijkheid daarmee zal verdwijnen............en zo niet dan kan Barbara weer terug naar het oude, vertrouwde medicijn.
Dit gaan we dan maar weer even afwachten.
Kreat van Bar was wel iets gestegen............niks verontrustend want Bar heeft een ander, drukker leven..........denk hierbij aan het huishouden en handenbinder Rody (onze harige viervoeter) die de nodige energie en beweging van Barbara vergen..............en dus verhoogt dat soort activiteit de spiermassa.......... en Kreat en spiermassa gaan samen..........dus hoe meer spiermassa hoe hoger het Kreat..........maar altijd nog een heel goed cijfer en dus een "Niertje" dat zich niet laat kisten door wat dan ook.

Verder gaat het eigenlijk zo goed dat Bar min of meer is "ontslagen" uit het Erasmus MC. Ik hoor jullie denken............Kijk het zit zo: Alle moeilijke gevallen, die extra zorg en aandacht nodig hebben, blijven onder toezicht staan bij het Erasmus...........alle getransplanteerden die goed gaan en alleen maar 3 maandelijks gecontroleerd hoeven te worden mogen terug naar hun reguliere ziekenhuis en specialist................en onder die laatste categorie valt Bar dus....................
We gaan weer terug naar Dr. vd D......reuze fijne man die Bar destijds goed geholpen en begeleid heeft..................Kijk en dat is natuurlijk een reuze positief bericht en een echte opsteker!!!!

In oktober heeft Bar haar nieuwe afspraak bij haar "oude" nefroloog en eens per jaar, zo rond Barbara' niertjesverjaardag wordt ze verwacht in het Erasmus waar men een jaarlijkse controle uit zal voeren.
Bar vindt het prima, ook al had ze graag bij deze arts gebleven in het Erasmus.............terug naar Dr. vd D is ook prima en het zegt wel even iets over hoe goed het met haar gaat.

Nou jullie weten weer wat.............mams gaat bijkomen want vandaag hebben we er een Shop till you drop day erop zitten met Tante Joke..........dus moet mams..........en naar ik aanneem Bar en Joke ook, even pas op de plaats nemen om de ballonkuiten weer wat te laten slinken..........:-))))
Maar gezellig was het wel!!!!

Tot blogs en voor diegene die nog op vakantie gaan............Fijne vakantie allemaal.

2010-05-28T23:02:00.003+02:00

Daar zijn we nog een keer.............

Zoals beloofd nog even een berichtje naar aanleiding van Barbara haar nieuwe medicijngebruik.
Vandaag is Bar naar het Erasmus geweest om haar bloedwaardes te laten meten.
Vanmiddag werd er door Dr. R, Barbara's nefrologe gebeld dat Barbara's nierfunctie prima in orde is maar dat de waardes in het bloed aan de hoge kant waren.
Dit houdt in dat er van het nieuwe medicijn lagere doseringen moeten worden toegepast om die waardes weer op een normaal niveau te krijgen.

Gelukkig............dacht mams meteen.........Niertje trekt zich van de hele verandering geen sikkepit aan. Tja als er zo goed voor je gezorgd wordt ( en dat mag echt weleens gezegd worden) dan is een "wisseling van de wacht" effe wennen......maar niet iets om je wat van aan te trekken, aldus Niertje.
Barbara gaat, zo snel de apotheek haar andere, lagere dosering binnen heeft, deze direct slikken en dan zal het met de waardes in het bloed ook wel goed komen..............Alle vertrouwen in.

Een ding wil ik als donor wel even kwijt: Als moeder heb ik zonder nadenken mijn dochter die destijds zo ziek was, mijn nier gegeven..........zoiets doe je gewoon, vind ik............maar als donor moet ik wel even kwijt: Je geeft bij leven een belangrijk orgaan weg.....je hoopt dat het goed gaat......je kent je kind en weet dat ze er goed voor zal zijn..............maar zoooooo goed.......
Petje af Bar............ik kan en mag alleen maar hopen dat andere "ontvangers" net zo goed en consequent met het gegevene omgaan als jij met Niertje omgaat.
Jij vindt het misschien heel normaal, maar ik vind het echt SUPER!!!!!
En dat mag best eens zwart op wit komen te staan...........waarvan akte!!!!

So far so good..............tot blogs :-)

2010-05-14T15:58:00.002+02:00

Hallo allemaal,

Eindelijk..........daar zijn ze dan weer met een berichtje!!!!! Ja sorry hoor, maar het gaat zo goed, dat we moeilijk iedere week een verhaal gaan neerpennen over hoe goed het gaat, eerder gezegd uitstekend zelfs...........of over kleinhondenzoon Rody, die met de week groeit in hoogte en ook in brutaliteit, dat dan weer wel natuurlijk. :-) Of over het huisje van Alex en Barbara dat nu aan de buitenkant wordt aangepakt, zoals een hekje in de tuin, nieuwe tegels, leuke bloemetjes en plantjes en een nieuw verfje voor het houtwerk...........reuze interessant natuurlijk...........maar niet echt iets voor een blog dat over een nier gaat, toch?

Maar goed..........we zijn vandaag weer eens richting het Erasmus getogen en dus hebben jullie recht op nieuws.
Nu vielen wij vorige keer (3 maanden geleden alweer) van onze stoelen van het Kreat..........vandaag waren de cijfers zo mogelijk nog beter.............hou je vast: Kreat: 97!!!!!!
Bloeddruk en gewicht ook weer prima in orde.............dus behoeft deze tekst verder geen enkele krans.

Barbara gaat nu ook starten met de nieuwe medicijnen. Spannend hoor, want de prograft deed/doet tot op heden prima haar werk. Over twee weken moet Bar wel even terug naar het Erasmus om haar "spiegel" te laten checken..............want de Nefrologe houdt wel graag even de vinger op de pols..............begrijplijk want als getransplanteerde (ook al doe je het reuze goed) kun je natuurlijk niet zomaar even een gokje wagen met een nieuw medicijn.

Dus zullen wij jullie, eerder dan verwacht, op de hoogte houden van deze nieuwe ontwikkelingen.
Daar hebben jullie trouwe lezers uiteraard recht op.................jullie hebben in minder goede tijden zo met ons meegeleefd...........dus mogen jullie ook "meedeinen" op de positieve golven. Lijkt ons niet meer dan logisch.

Nou bloggers, dit was het dan weer voor dit moment. Wij gaan weer verder met genieten van de dagelijkse dingen die oh zo belangrijk zijn.............jullie hopelijk ook.

Liefs en tot blogs maar weer.

2010-02-12T16:25:00.003+01:00

Hallo bloggers,

Net toen ik inlogde op deze pagina, zag ik dat dit bericht inmiddels ons 70e bericht is op dit weblog. Zo zie je maar: als je iets te melden hebt, schrijf je, zonder er bij stil te staan, in twee jaar tijd, 70 berichten weg.
En toch is het alweer even geleden dat jullie iets van en over ons te lezen hadden.............tja sorry hoor maar bij ons staat de gouden regel: Geen bericht is goed bericht.....echt bovenaan.

En goed bericht hebben wij ook vandaag weer.
De 3 maanden na de vorige controle waren al weer verstreken en dus vandaag weer richting het Erasmus.
Deze keer bleef mams thuis, ze had er wel vrij voor genomen, maar Alex bleek een vrije dag te hebben en dus besloten om mams lekker thuis te laten Oma-en (nieuw nederlands woord) met hond Rody.
Kijk en die kans liet mams niet voorbij gaan natuurlijk...............wat is het toch een doerak en een heerlijk beest om even helemaal voor jezelf te hebben.

Maar goed.....terug naar de orde van de dag. De uitslagen waren prima.............klinkt arrogant, maar we beginnen er zo langzamerhand een beetje op te rekenen.
Bloeddruk ok, gewicht in orde (50,2 kilo) geen vette bek, maar al eens eerder gemeld op het blog.......Barbara heeft deels de genen van mams en dus ook in staat om een koprol door een TL-balk te maken :-))
HB-gehalte is iets aan de lage kant, niet verontrustend en dus wordt er verder geen actie ondernomen.............waarschijnlijk hoort dit een beetje bij Niertje en dus nu ook bij Barbara.
Tja en dan het Kreat........zitten jullie goed.....daar komt ie dan: 102!!!!!!!!!
Goed he????? Kijk en daar gaat het om toch?

Verder zal een van de afstotingmedicijnen worden vervangen voor een ander, nieuw medicijn. Barbara gaat met dit nieuwe medicijn over een kleine drie maanden beginnen..........dus dan horen we bij een volgend bezoek hoe deze aanslaat en of dit medicijn het minstens net zo goed doet als het andere. Zal vast wel, je krijgt niet zomaar een "wisseling van de wacht" als getransplanteerde, natuurlijk.

Verder had Barbara destijds meegewerkt aan een onderzoek over wondgenezing na een dergelijke operatie. Vandaag na het bezoek aan de arts dus aansluitend even langs de onderzoekploeg van de wondenpoli.
Allemaal prima genezen en pas over 18 maanden terug om een laatste soort van check uit te voeren. Ach ja je moet wat over hebben voor de wetenschap toch?

Rest ons jullie mee te delen dat een volgend bezoekje aan de arts in het Erasmus pas half mei in de agenda staat................hopelijk hebben we dan wat zonnenschijn buiten...............alhoewel hier, met deze goede resultaten, dagelijks het zonnetje schijnt hoor :-)))

Tot blogs maar weer,
liefs van ons

2010-01-01T13:20:00.004+01:00

Hallo lieve Bloggers,

HAPPY NEW YEAR EVERYBODY!!!!!!!

Moge alles wat wenselijk is uitkomen..................maar in iedergeval een goede gezondheid........dat is immers onbetaalbaar.

Wij hebben een rustige jaarwisseling achter de rug. Genoeg turbulentie gehad de afgelopen periode dus dan is zoiets een welkome afwisseling, wat ons betreft.

In huize Papendrecht gaat alles heel goed hoor. Rody heeft zich van het vuurwerk niet al te veel aangetrokken, alleen bij hele harde knallen vond hij het allemaal wat minder, maar met het vrouwtje en baasje in de buurt voelde het wel veilig en hopelijk is hiermee de eerste stap gezet naar een rustig hondenleven tijdens jaarwisselingen.

Verder is en blijft het een doerak van de bovenste plank, luisteren gaat wel, maar uitproberen wat en hoever je kunt gaan blijft toch een heel leuk hondenspelletje............en dus hebben Bar en Alex nog een lange, opvoedperiode voor de boeg............maar leuk is het allemaal wel.

Verder hebben we op tweede kerstdag nog een leuke verrassing gekregen. Althans Bar en Alex dan.............Via het Woonhart in Zoetermeer, konden we meedoen aan de Kerstwens. Tip van tante Joke en zo geschiedde!!!!

En laten wij er nu net worden uitgepikt door de jury...............

En dus Alex in het complot betrokken en met een totaal onwetende Barbara op tweede kerstdag naar het Woonhart gegaan voor de prijsuitreiking.

En daar kregen ze van de Kerstman een cheque welke ze mogen besteden in een van de vele winkels in het Woonhart..........

Geen probleem: De slaapkamer kon wel een "opknappertje" gebruiken in de vorm van een dekbed met overtrek.......dus dat was snel uitgezocht!!!!!

Allemaal erg mooi..............kortom een leuke verrassing..........en een juweeltje van een dekbed op de boxspring.

Met onze gezondheden (raar woord hé?) gaat het helemaal toppie hoor. Wij gaan, net als van andere jaren, ook van 2010 een jaar maken waarin vooruit gekeken zal worden..........We plukken de dag en genieten van al het goede dat ons is overkomen.

Meer hebben wij niet te wensen..............Voor jullie allemaal alle goeds en gezondheid toegewenst.

Liefs van ons allemaal en tot blogs.

2009-12-14T18:46:00.003+01:00

Hallo lieve bloggers,

Deze "stoere" vent is de nieuwe bewoner van het stulpje in Papendrecht.

Rody........aangenaam!!!!

Afgelopen zaterdag ben ik door Alex en Barbara weggehaald bij mijn broertje en moeder........en ik moet zeggen: Ik heb het reuze naar mijn zin.

Nu heb ik natuurlijk de mazzel dat ik in een totaal verbouwd huis ben binnengewandeld. Er wonen naast Barbara en Alex nog schildpadden en een hamster.......maar persoonlijk vind ik die dus niet zo heel erg interessant. Nee, ik haal liever kattekwaad uit......en zorg ervoor dat mijn nieuwe baasje en vrouwtje de handen vol aan mij hebben.......tja daar ben je een jonge hond voor toch?

Wel ben ik al best heel erg zindelijk en loop ik richting de voordeur als ik nodig een plasje moet doen. Slapen doe ik nog regelmatig op de dag, maar mijn nieuwsgierigheid wint het meestal en als ik iets hoor dan wil ik er als de kippen bij zijn.....stel je voor dat je wat mist :-)

Verder gaat het met iedereen heel erg goed hoor, alle huizen zijn in kerstsfeer, zo ook het huisje van mijn baasje Alex en vrouwtje Barbara........zelf heb ik (nog) niet zo veel met kerst en ik schijn toch niet aan de kerstboom te mogen komen dus......

In iedergeval heb ik nu met jullie allemaal kennisgemaakt en weten jullie dus wie hier voortaan de boel bewaakt......bij deze zijn jullie gewaarschuwd!!!!

Verder wensen wij jullie allemaal hele fijne feestdagen en bovenal een heel gezond en gelukkig 2010.

Een dikke poot van Rody en liefs van jullie bloggers

2009-12-02T20:31:00.007+01:00

Er zijn er twee jarig hoera hoera.......dat kun je wel zien dat zijn zij!!!!!!!
Jawel, vandaag 3 december is het de eerste Niertjesverjaardag van Barbara en Niertje.
Gefeliciteerd meiden............hopelijk de eerste van vele niertjesverjaardagen die nog mogen volgen.
Ga zo door!!!!!!!
In ons vorig verslag hebben jullie kunnen lezen hoe het allemaal met Barbara gaat.......nou dat is gelukkig nog steeds hetzelfde.

Mams was gisteren aan de beurt. Bloeddruk meten, bloed afgenomen en een plasje ingeleverd......daarna huiswaarts met de mededeling dat mams morgen even mocht bellen voor de uitslag en tevens een nieuwe afspraak gemaakt voor volgend jaar december!!!!!!

Gelijk doorgereden naar het huisje om weer wat nieuwe dingen te bewonderen. De vloer van de gang, woonkamer en keuken was gelegd (echt prachtig) de bank en eettafel waren binnen.....subliem gewoon........en het is dat mams er zelf regelmatig heeft staan klussen......en dus weet hoe mooi alles is geworden......anders had haar kin nu op de nieuwe vloer gelegen.....(kwijl.....kwijl).....Alles is werkelijk even mooi en prachtig en dus bijna klaar om in te trekken......

Tja en daar komt dan de snik........want een jaar geleden verhuisde Niertje van mams naar Barbara en nu een jaar later zal Bar (met Niertje) verhuizen naar het nieuwe optrekje.......

Wat hebben we een hoop meegemaakt in dit jaar, hoe snel kan het gaan en hoe goed ook.... niet te vergeten........
Dus moet mams los laten..........gewoon uitzwaaien dat kind en alle vertrouwen er in hebben dat ze zich prima zal gaan redden.........heeft mams ook wel hoor, maar ja zo zijn moeders toch?

In iedergeval gaan we a.s. zaterdag de verjaardag van Bar en Niertje vieren.......even met wat mensen onder elkaar wat eten (mag mams de keuken weer in :-)) en zullen we toosten op de gezondheid van die twee meiden.......en het geluk van Alex en Barbara in hun mooie stulpje.

En mams...........ach die redt zich echt wel hoor.........met een Kreat van 109 (Niertje doet het ietsje beter :-)) en dezelfde energie als voorheen, komt die er ook wel.......daarbij is het maar een kwartiertje rijden van Barendrecht naar Papendrecht........dus!!!!!

Nou lieve bloggers, jullie zijn weer helemaal op de hoogte. Al diegene die ons een kaartje hebben gestuurd,gebeld of gesmst voor Niertjesdag......Heel hartelijk bedankt.......echt heel lief en attent........jullie zijn schatten!

Wij gaan weer richting schoonmaak........verhuisdozen enz.......
Tot blogs maar weer.

2009-11-13T12:44:00.003+01:00

Daar zijn we weer.......,

Wederom met alleen maar goed nieuws. En dat op vrijdag de dertiende!!!!!
Vandaag naar het Erasmus voor de controles: Die waren goed.....of liever gezegd geweldig.
Barbara heeft een Kreat van 106, vorige keer was dit nog 118 en trouwe lezers weten inmiddels dat hoe lager het Kreat, hoe hoger de nierfunctie.
Bloeddruk, gewicht enz. prima in orde. Alleen het HB-gehalte van Barbara is iets gedaald, wat ook een verklaring is voor het toch af en toe wel moe zijn. Maar, aldus de Nefrologe: dit wordt hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door een van de afstotingmedicijnen en dus gaan we maar weer door met afbouwen.
Kijkend naar de overige uitslagen kwam de Nefrologe maar tot 1 conclusie: Je zou niet zeggen en niet zien dat je met een transplantaat rondloopt.
Tja, ik weet niet wat jullie daar van vinden........maar wij vinden het helemaal super........en ondanks de regen en wind buiten...........schijnt, zoals al eerder gezegd, hier toch echt de zon.

Na het bezoek aan het Erasmus even een sportief gasje gegeven op weg naar de supermarkt.
Daar was net de nieuwe Libelle binnen...................en ja hoor, jullie bloggers staan er in.
Het verhaal is prachtig, goed verwoord en vergezeld door een mooie foto........een die we zelf ook hadden uitgezocht..........onze vrijdag de dertiende kan dus echt niet meer stuk.

Rest mij nog jullie de heuglijke mededeling te doen dat Barbara pas in februari(?) dus over 3 maanden terug moet voor controle. Toppie he?
Mams gaat voor haar controles op woensdag 2 december a.s.
Nu maar kijken of mams dezelfde goede scores haalt als Barbara en Niertje.

Nog eventjes, 3 december om precies te zijn en Barbara en Niertje vieren hun eerste verjaardag samen.
Voor ons een hele bijzondere dag, die niet onopgemerkt voorbij zal gaan.

Trots met al deze bijzondere "dingen" van vandaag, wensen wij jullie weer all the best en jullie horen/lezen ons wel weer.

Liefs van ons allemaal

2009-11-07T21:41:00.003+01:00

Hallo lieve Bloggers,

We horen jullie denken; Wat is dat nou????? Nou een van deze twee charmante heren ( 4 weken oud nog maar) wordt de medebewoner van het nieuwe stulpje van Alex en Barbara.

Vinden jullie het geen schatjes?????

Tja wanneer je zo'n leuk huis koopt, dat vervolgens helemaal naar eigen smaak opknapt en inricht, heb je natuurlijk wel wat extra bewaking nodig...........En daar gaat een van deze twee dappere dodo's straks voor zorgen. Het is maar dat u het weet!!!!!! :-)

Verder gaat eigenlijk alles naar wens hoor. Er wordt nog steeds keihard gewerkt in het stulpje.......maar inmiddels zitten we in de afwerkfase. Het aflakken van het houtwerk is begonnen, binnenkort hier en daar een mooi behangetje, de keuken zit er nagenoeg in, de badkamer nodigt ons klussers eigenlijk nu al uit tot een verfrissende douche, ( hard nodig wanneer je zo staat te zwoegen) over een kleine 4 weken gaan de vloeren erin en dan kunnen de meubels komen.

Me dunkt dat er hard.......nee keihard gewerkt is.

Alex en zijn Pa hebben het meest specialistische werk gedaan, of het nou om het aanleggen van de CV ging of het loodgieterswerk, die mannen kunnen werkelijk alles......echte kanjers die twee!!!!

Goed gedaan mannen!!

Verder gaan we a.s. vrijdag voor contole naar het Erasmus...........maar daar maken we ons geen zorgen om hoor............het gaat echt goed met Barbara en Niertje.

Verder is dat ook de dag dat de Libelle uitkomt, waarover wij de meeste van jullie inmiddels hebben geïnformeerd.

Nou jullie weten weer wat............so for so good and still going strong :-)

Liefs van ons allemaal

2009-10-14T19:49:00.003+02:00

Ha die bloggers,

Jullie kennen allemaal dat gezegde: GEEN NIEUWS......GOED NIEUWS!!!!!
En zo is het dus echt!!! Hier wel tenminste.
Terwijl mams het blog bijwerkt, staat Bar fanatiek te "steppen"......niet voor den slanke lijn, maar gewoon om de conditie te verbeteren.
Ik word er al moe van als ik er naar kijk :-)

In huize Alex en Barbara verloopt alles zeer voorspoedig. Wat kunnen die kerels ( Alex en zijn Pa ) werken zeg!!!!! Alle leidingen zijn geplaatst, de verwarmingen hangen overal.......de keuken komt binnenkort.....en de badkamer is ook al bijna af.
En alles wordt even mooi............echt waar.
Binnenkort het witten van de plafonds, het aflakken van het houtwerk van ramen en deuren, hier en daar een behangetje op de muur (mag mams ook weer wat gaan doen), vloertjes leggen, de meubeltjes erin en het grote "samenwoon" festijn kan gaan beginnen.
Toppie toch?

Over een week of vier moet Bar weer voor controle, op 13 november, de dag dat ook de Libelle uitkomt waar jullie, redelijk bekende nederlanders, (hopelijk) in zullen schitteren.
Wij kijken er naar uit, jullie toch zeker ook?
Dit was het weer even voor nu!!!!
Zoals gezegd: Geen nieuws.....goed nieuws. Heerlijk he?

liefs van ons en niet vergeten om de Libelle te kopen natuurlijk :-)

2009-09-17T19:21:00.004+02:00

He bloggers,

En dan is het alweer 17 september...........tijd voor een controle-beurtje bij het Erasmus.
Mams kon deze keer niet mee, foutje in de planning met het werk, maar gelukkig was schoonmama Jose vrij en is zij meegegaan naar het ziekenhuis.
Om half 11 kreeg mams een smsje..........het is dat je enthousiasme niet door-gesmst kan krijgen, maar de toon van het bericht liet niet veel te raden over.
Babs heeft een kreat van 118 (althans dat is de meting van 6 weken geleden) haar bloeddruk en gewicht waren prima in orde, het HB-gehalte stond op 7 en ook met de eiwitten was het helemaal ok.
Tien dagen geleden is Barbara begonnen met een lichte afbouw van de prograft en als alles goed is moet er dus een lager Kreat uit de metingen van vandaag komen. Kijk en daar worden wij natuurlijk allemaal heel vrolijk van.

In het gesprek met de Nefrologe kwam ook nog even naar voren dat met de uitslagen van Barbara en de heden ten daagse medicatie de "houdbaarheidsdatum" van Niertje zomaar eens zou kunnen oplopen (dit alles zonder garantie en onder voorbehoud) van 30!!!!!! jaar.
Tja.........ik weet niet hoe jullie erover denken, maar ik viel zo ongeveer van mijn stoel toen Barbara dat vertelde!!!!!!
Als je dan nadenkt dat Niertje in haar nieuwe "woonomgeving" misschien wel langer leeft dan haar vorige eigenaresse ( ja sorry hoor......maar dan moet ik toch rond de 80 jaar worden en of ik dat ga halen......?) nou dan kan het niet anders dat hier denkbeeldig de slingers opgehangen worden.
Nu heeft mams altijd gezegd: Als ik iets weggeef dan is het iets goeds :-) en nu maar hopen dat mams gelijk krijgt want je wilt toch alleen maar het aller... allerbeste voor je kind.

Bij ons schijnt het zonnetje dus gewoon door...........welk jaargetijde het dan ook moge zijn.
Over ongeveer 10 weken vieren wij alweer de eerste verjaardag van Barbara en Niertje........wat gaat de tijd toch snel................

Verder gaat in huize Alex en Barbara (jullie weten wel, ons aller bouwproject) de boel zeer voorspoedig. De nieuwe trap (naar zolder) zit al er al, eigenhandig door de papa van Alex geplaatst..........het schuur- en grondwerk is gedaan, nu de aanleg van de CV en de aanleg van de leidingen ten behoeve van de badkamer nog en het afwerken kan gaan beginnen.
We hebben er zin in................ al is het alleen maar om straks verzekerd te zijn van een "eetadresje" met de kerst :-)

Lieve bloggers, hou de Libelle in de gaten, vrijdag 13 november ligt ie in de winkel..........dit is tevens de dag dat Barbara weer terug moet voor controle (8 weken later dus pas).
Kan het beter????? Wij denken van niet.
Liefs van ons allemaal en tot later!!!!!

2009-09-02T18:56:00.005+02:00

Hai trouwe bloggers,

Wij hebben weer een bijzonder dagje achter de rug, zullen we maar zeggen. Zoals ons vorig bericht reeds vertelde zijn wij een dagje in Utrecht geweest om de actie http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ een "gezicht" te geven.
Samen met vele andere getransplanteerden en gesteund door gebody-painte dansers (raar woord) hebben we op de Catwalk gelopen en zo Nederland maar weer eens geattendeerd op het belang van donorregistratie.

De bedoeling van deze hele actie is natuurlijk het wel bekende ADR oftewel: Actieve Donor Registratie. Volgend jaar juni 2010 zal de petitie wederom aan Ab Klink (u weet wel de minister van volksgezondheid) worden aangeboden en dan maar hopen dat ze eens wakker gaan worden daar in die tweede kamer!!!!!!
Vandaag werd maar weer eens duidelijk hoe belangrijk het is als iemand weer kwaliteit van leven krijgt dankzij een dapper persoon die na zijn of haar dood een ander weer een leven gunt.
Jonge mensen variërend in de leeftijd van 3 tot en met 45 jaar!!!!!!! die dankzij een donor weer kunnen genieten van het leven.................de energie en levenslust droop van deze mensen af..........werkelijk geweldig om te zien.
En dan die twee lieve zusjes, die daar stonden voor hun oudste zusje van 19 jaar, die al 2 en een half jaar op een hart en longen wacht...........zelf te ziek om te komen, maar vandaag werd vertegenwoordigd door haar 14 jarige en 17 jarige zusjes. Top meiden, jullie hebben het geweldig gedaan, echt waar!

En dan beseffen wij wat een geluk wij hebben gehad. Barbara die ook zo ziek was...........en mams die het geluk had gezond genoeg te zijn om haar te mogen helpen en dat wij inmiddels de transplantatie achter de rug hebben en weer vooruit kunnen kijken!!!!!!!

Wij zijn er trots op vandaag aan dit enorm goede initiatief te hebben meegewerkt. En zoals Barbara op de terugreis in de auto tegen mij zei: Mam, ik hoop dat dit de laatste keer is dat we zoiets hebben hoeven doen............hoe zij dit bedoelde? Nou gewoon ....dat Actieve Donor Registratie heeeeeeel snel een feit wordt en dat dit soort evenementen niet meer nodig zijn, maar dat het Organen zal regenen in Nederland :-)

Verder hebben we nog een interview afgegeven voor het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen waar men aan wachtenden, donoren en personeel wil laten zien wat Relatiedonatie inhoudt en hoe goed het met een getransplanteerde en haar donor (reeds na enkele maanden) al weer kan gaan!!!!!

Zo dat was dan weer even een verslagje van onze missie voor het goede doel. Ander goed doel is het stulpje van Alex en Barbara dat gestaag vordert............vrolijk gaan wij daar weer verder aan de klus want ja........bekende nederlanders of niet...........Er moet natuurlijk wel gewoon gewerkt worden nietwaar :-)

Tot blogs maar weer!

PS: SBS6 zal in Hart van Nederland vanavond aandacht aan deze dag besteden...tis maar dat u het weet!

PS2: Vandaag 3 september staan Bar en mams met foto en artikel in de Telegraaf. Het wordt steeds lastiger om gewoon te blijven :-)

2009-08-21T17:10:00.003+02:00

Hai lieve Bloggers,

Voor de meesten onder jullie nadert het einde van de vakantieperiode weer en zal het "gewone" leven weer in gang worden gezet.
Bij ons echter is niets meer gewoon...............:-) Positief bedoeld hoor.
Bar en Alex hebben inmiddels de sleutel van hun stulpje en daar wordt, ook door ondergetekende, hard geklust.
Behang afkrabben, muren eruit, plafonds eruit, tegels eruit, badkamer gestript enz. enz.
Gelukkig kunnen wij bij dit soort werk nog helpen, het ingewikkelde opbouwen is meer het terrein van Alex en zijn vader............dus vorige week de handen uit de mouwen en slopen maar...... Als er al iemand van ons last had van agressie dan zijn wij het nu wel kwijt hoor. We hebben er spierpijn maar een voldaan gevoel aan overgehouden en weten dat we nog wel even te gaan hebben, maar dat is alleen maar leuk.

Alles bij elkaar zal het nog wel enige tijd duren, maar Kerst in het nieuwe huis moet haalbaar zijn!!!!!! Gelukkig.....heeft Mams alvast een adresje voor het Kerstdiner :-)

Verder zijn wij maar weer eens benaderd..........ach ja BN-ers als wij hebben dat natuurlijk :-)
Misschien weten jullie wel dat er een site bestaat: http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ waarop een petitielijst staat die men kan ondertekenen voor.............jullie raden het al: Actieve Donorregistratie.
Nu zijn de initiatiefnemers van deze actie een Event aan het opzetten, waaraan heel veel media aandacht wordt besteed. Kranten, TV, radio enz. enz.
Tja en dan mogen jullie Bekende Boerendrechtenaren natuurlijk niet ontbreken.
Men wil dat er getransplanteerden, al dan niet met hun donor, maar ook wachtenden in de lange rij voor een orgaan (hart, lever, nier, enz.) mee gaan lopen op een soort Catwalk. Dit alles zal door een bekende Nederlander worden gepresenteerd en hopelijk krijgen we zo de aandacht voor het belang van Donorregistratie. (Minister Klink bij deze bent u gewaarschuwd!!!!)
Ja......en voor dit goede doel zijn wij natuurlijk altijd beschikbaar, dus in september gaan Mams en Barbara naar Utrecht voor dit Event.

Dit alles vindt plaats op woensdag 2 september in Tivoli de Helling in Utrecht van 15.00 tot 16.30 uur. De zaal zal om 14.30 uur open gaan voor de bezoekers dus mochten er gegadigden zijn onder jullie, graag even een mailtje naar ons zodat wij dat aan de organisatoren kunnen doorgeven.
Bar en mams moeten er al in de ochtend naartoe, alwaar wij door een Topstylist en Visagist in de juiste kleding en Make-up worden gezet............maar ach ook dat zijn wij natuurlijk al gewend :-)

Als jullie de petitie willen ondertekenen ga dan naar http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/
Op deze site staat een lijst met vrienden (klik daarop en je ziet sympathisanten staan) daar vinden jullie een fotootje van ons en een klein verhaaltje............

Dat was het weer even voor voorlopig. Wij vervelen ons geen seconde...............en blijven ons hard maken voor het goede doel............jullie toch zeker ook?

liefs en tot blogs maar weer.

2009-07-30T20:22:00.004+02:00

Hello Bloggers,

Jullie zijn het inmiddels van ons gewend.........als er iets te melden valt dan weer even een berichtje op dit weblog.

Vandaag zijn we voor controle naar het Erasmus geweest. Jawel.....de tijd vliegt en zes weken zijn voorbij voor je het weet.

Vanaf vandaag heeft Bar een andere Nefrologe, dokter R. Vorige keer hebben we afscheid genomen van dokter J., deze prefereerde een baan dichter bij huis (omgeving Hilversum) en dus mocht Barbara een voorkeur uitspreken over een andere Nefrologe en dit werd dus dokter R.
Wederom een van het vrouwelijk geslacht!!!

De dokter (die Bar kende van voor de transplantatie) was verheugd Bar te zien en dan vooral te mogen constateren hoe goed Barbara er uit ziet. So far so good.

Alle uitslagen van vorige keer werden bekeken en besproken............Niertje doet het prima hoor.....toen de bloeddruk gemeten en op de weegschaal.........bloeddruk aan de lage kant en Barbara's gewicht ook niet echt hoog te noemen, maar volgens de dokter geen reden tot zorgen.

Wel bleek de spiegel van de Prograf, een van de afstotingmedicijnen, op 8 te zitten en deze wil de arts terugbrengen naar 4. Dit houdt in dat er heel voorzichtig aan iedere keer een halve milligram Prograf minder mag worden gebruikt om zo te kijken of de spiegel van 4 haalbaar is.

Op zich is dit positief.............immers Niertje houdt niet zo van dit medicijn en hoe minder Bar hoeft te slikken hoe langer Niertje mee kan. We hebben het al eens op dit weblog vermeld: Afstotingmedicijnen zijn nodig (altijd) maar ze maken de transplantaatnier ook "kapot" dus hoe minder men kan slikken hoe beter het is. Zonder kan natuurlijk nooit............dan zal het lichaam de nier afstoten.............tja en dat laten de artsen natuurlijk niet gebeuren......
Maar als blijkt dat Niertje met minder toe kan...........dan is dat alleen maar mooi meegenomen en zal het haar levensduur alleen maar ten goede komen. En misschien zal Barbara's gewicht na het bijstellen van de spiegel iets toenemen.........zo niet....dan is zij, zoals wel eerder door ons verteld: Erfelijk belast met slanke genen :-)

Verder was de dokter zeer tevreden.........en wij natuurlijk ook.
Voor Bar en Alex gaan er drukke maar leuke tijden aanbreken..........ze hebben een huis gekocht in Papendrecht, wat de komende maanden geheel naar hun wensen en smaak zal worden verbouwd ( door Alex en zijn handige Pa ) en waar zij dan, hopelijk nog voor de jaarwisseling hun intrek in kunnen gaan nemen.
En mams..............ach die komt straks met het "Lege nest "-syndroom te zitten :-) Maar trots en blij is zij natuurlijk wel op en voor die twee.

Voor wat betreft de Libelle: Wij zijn te verwachten in week 49 van dit jaar en laat dit nu net de week zijn waarin Niertje 1 jaar zal worden..............we hadden het niet beter kunnen plannen!!!!!
Tegen die tijd sturen we jullie nog wel even een herinnering hoor, wees gerust.

Dit was het weer voor voorlopig...........half september wordt Bar weer terugverwacht in het Erasmus dus dan lezen jullie het wel weer op dit blog.
Liefs van ons allemaal en tot blogs.

2009-07-12T19:44:00.004+02:00

Hai Bloggers,

Hier is alles prima hoor! Hopelijk met jullie, trouwe lezers, ook.
Mams heeft deze week een Kreat meting gehad in het Erasmus. OK toegegeven, mams score is niet zo goed als die van onze Bar, maar zeker ook niet slecht te noemen.
Halfje verdient eigenlijk een andere naam, immers ze doet het goed met een Kreat van 111........maar aan Niertje kan ze niet tippen........die scoort meestal rond de 100 en jullie weten inmiddels dat hoe lager het Kreat hoe hoger de nierfunctie!!!!!
Maar we mogen dus niet klagen.

Verder hebben wij gisteren een geweldige dag gehad in Bentveld (bij Haarlem). Wij hadden ons interview voor de Libelle...........voor de rubriek Vrouwenpower.
In het huis van de fotografe werden wij door haar en door twee visagisten en de journaliste hartelijk ontvangen met koffie en gebak.
Na het nuttigen van dit lekkers werden wij beiden tegelijk in de "verf" gezet en daarna werden er prachtige foto's van ons gemaakt. En mooi zijn ze!!!!!!
Wij hebben de hele collectie besteld bij de fotografe, jullie zullen er straks 1 zien in de Libelle.
Dat Barbara het mooi doet op een foto behoeft geen enkele uitleg........maar dat ze zelfs van mams nog wat konden maken.............tja dan versta je als visagist en fotografe je vak wel natuurlijk :-)
Mams leek volgens hen op prinses Irene..................slik............zij bedoelde in betere dagen...........nou vooruit dan maar.............anders voel ik mij, net als hare koninklijke hoogheid, verplicht om tegen bomen te gaan praten................:-) maar goed.... liever nog prinses Irene dan Erica Terpstra, nietwaar?

Aansluitend hadden wij ons interview en wat daar allemaal in gezegd is lezen jullie in het najaar wel in de Libelle..........gelukkig wordt er ook even stilgestaan bij het belang van orgaandonatie..........toch onze missie, zoals jullie trouwe lezers, inmiddels wel weten.
Wij zijn met een beregoed gevoel daar weer weggegaan en hebben in Heemstede nog even een terrasje gepikt in het zonnetje op de goede afloop.
Lieve freelancers van Libelle...............jullie zijn een Topteam, zulke lieve warme mensen........zoveel belangstelling en begrip, wij voelden ons even heel bijzonder.............en dat terwijl wij toch heel gewoon zijn...........dank daar voor.

Wij kijken uit naar het artikel...........dat het in het najaar zal verschijnen weten we alvast, maar wanneer precies?????
Ach jullie weten het wel he?...........wij houden jullie op de hoogte zodra we een datum hebben.
Verder wensen wij iedereen een zonnige zomer en een fijne vakantie toe en tot blogs maar weer.

Liefs van jullie BB-ers.

2009-07-02T17:15:00.005+02:00

Hallo lieve bloggers,

Allereerst allemaal heel hartelijk bedankt voor jullie geweldige reacties na ons TV-debuut. We hebben sms-jes, e-mailtjes,kaarten en reacties op dit blog ontvangen..........werkelijk geweldig.

Inmiddels zijn wij een beetje aan het wennen aan ons BN-er-schap.......:-)
Want geloof het of niet......Barbara en mams werden zelfs in de winkels hier in Barendrecht aangesproken door personeel die onze uitzending hadden gezien en diep onder de indruk waren van ons verhaal.
Kijk en als we dan geen echte BN-ers worden dan in iedergeval BB-ers......Bekende Barendrechtenaren............

Verder zijn wij inmiddels ook door de Libelle benaderd, daarin wordt een reportage gemaakt: Vrouwen Power......deze rubriek gaat over twee vrouwen die elkaar inspireren of op andere wijze iets bijzonders (lees powerfull) hebben meegemaakt en jullie begrijpen het al..........wij zijn naar aanleiding van ons TV-debuut ook hier voor gevraagd..........

Volgende week zaterdag worden wij verwacht in Haarlem, alwaar wij eerst in de "verf" worden gezet (bij mams iets meer dan bij Barbara natuurlijk) om zo mooi mogelijk op de foto te worden gezet, en daarna zullen wij worden geinterviewd..........
Uiteraard hebben wij toegezegd hieraan mee te willen werken...........want wij zijn, zoals jullie weten inmiddels twee strijdsters met een missie geworden: Orgaandonatie tijdens of na je leven.......zooooooo belangrijk.

Helaas is dit bij Familieberichten niet helemaal uit de verf gekomen (daar was het stukje uitzending toch iets te kort voor) maar we hebben onze "wensen"aan Libelle duidelijk kenbaar gemaakt en men begreep ons belang en dus zal dit worden gehonoreerd.

Tja.........Barbara is dan wel geholpen, naar wij hopen gaat ze mega-lang met Niertje doen, maar er zijn/blijven veel mensen over die veeeeeel te lang op een orgaan wachten en dus blijven wij ons hard maken........voor al die anderen.........Onze missie..........dus!!!

Dat dit weblog, ooit ontstaan als digitaal dagboek om jullie allemaal te informeren tot zulke proporties mocht uitgroeien mag best bijzonder heten.............en daar zijn wij eigenlijk best heel trots op al zeggen wij het zelf!!!!!!!
Wel blijven wij gewoon...............en kunnen onze voeten de weelde nog prima dragen :-)

In het najaar zullen wij in de Libelle te bewonderen zijn...........uiteraard worden jullie hiervan, zoals van ons gewend, op de hoogte gehouden.

Rest mij nog mijn grote zus, jullie Razende Reporter nogmaals te bedanken voor haar mooie betoog van dinsdag j.l. op dit weblog en met haar iedereen die ons altijd zo gesteund hebben en dat nog steeds doen.............jullie onze trouwe lezers dus!!!!!

Verder alles ok hier (tja kan het beter na al onze ervaringen van deze week) en verder houden wij jullie op de hoogte.
Tot blogs en liefs van jullie BN-ers of BB-ers (wat jullie willen)

2009-06-30T08:39:00.002+02:00

Goedemorgen lieve BN-ers.

Een open brief.

Ja, inderdaad. Ik maak even "misbruik" van mijn kennis als secretaris van dit weblog en zet er "gewoon" helemaal uit mezelf een nieuw bericht op. Hopelijk wordt het me vergeven....
Maar het leek me niet meer dan logisch dat iemand toch even een heel groot compliment "rechtstreeks" zou lanceren. En dat doe ik als Razende Reporter, maar vooral als liefhebbende zus en peettante van Ien en Bar dan ook maar weer zo snel mogelijk.

Lieve, lieve meiden en Lex. Namens ons allemaal. Wat een mooie uitzending hebben jullie ons samen met Caroline Tensen en haar filmploeg bezorgd. En Bar, als ik een modellenbureau had, zou ik jou meteen een contract aanbieden, hoor. Wat een prachtig plaatje weet jij neer te zetten, zeg! En lieve Ien: hoe wij over jou denken hoeft niet meer gezegd te worden. Met al mijn mede-bloggers hoop ik van ganser harte dat gisteravond tijdens de uitzending is overgekomen wat jij zo heel graag duidelijk wilt maken. Dat het zo ontzettend belangrijk is dat er donoren zijn. In elk geval via een donorcodicil. Zodat levens gered kunnen worden. Maar ook dat men moet weten dat het "bij leven" heel goed mogelijk is een ander leven te redden. Jij hebt laten zien dat je als moeder van een ziek kind alleen maar kwaliteit van leven kunt behouden, wanneer je een stukje van jezelf af zou staan. Voor jou de gewoonste zaak van de wereld. Voor veel anderen ongetwijfeld ook. Maar voor een bepaalde groep is er toch een drempel. Heel begrijpelijk, want het is niet niks. Maar in een bepaald opzicht eigenlijk ook weer wel.

Lieve lezers en vooral die groep die in dezelfde (familie)situatie zit, of misschien ooit daarin komt te zitten. Als de mogelijkheid er is, help dan. Zoveel als binnen je vermogen ligt. En kun je geen orgaan afstaan, of kom je niet in die situatie, zorg dan in elk geval dat anderen geholpen kunnen worden. Al is het maar door donateur te worden van de Nierstichting bijvoorbeeld. Alle beetjes helpen. En heb je vragen? Stel ze gerust aan onze Ien, dat heeft ze eerder ook via dit weblog laten weten. Zij is de ervaringsdeskundige.

Lieve, gloednieuwe BN-ers. Wij die van jullie houden zijn allemaal ongelooflijk trots op jullie!
Ga zo door, wij staan aan de zijlijn, maar zullen er altijd voor jullie zijn. En met jullie samen genieten van al het moois wat nog op jullie pad gaat komen. Zeker weten!

Lieve Caroline Tensen. Dank je wel voor dit televisiedebuut van onze 3 kanjers. En de aandacht voor het feit dat een nieuw leven - gelukkig! - voor heel veel mensen mogelijk is.

Heel veel liefs, namens alle medebloggers,

Joke

2009-06-22T16:56:00.004+02:00

Bar, Ien en Carolien........

Hallo Bloggers,

Jawel, jawel.............jullie BBN-ers gaan doorbreken op de nederlandse televisie!!!!!!!!
Vanaf volgende week maandag, 29 juni zijn wij BBN-er af en mogen wij ons scharen onder de BN-ers.
Uiteraard blijven wij heel nuchter onder dit alles en ook heel gewoon.............wij wel hoor.

Goed........ alle gekheid op een stokje.............MAANDAG 29 JUNI OM 22.10 UUR BIJ DE NCRV OP NEDERLAND 1.............FAMILIEBERICHTEN..................Wij gaan er voor zitten........zetten de DVD-recorder klaar om het op te nemen (leuk voor later) en laten het maar gewoon over ons heen komen.
Volgens het team van Eyeworks is het een mooie aflevering geworden............nou maar hopen dat wij dat na de 29e kunnen beamen.
Waar het ons om gaat: Het belang van orgaandonatie toch maar weer eens even onder de aandacht van, naar wij hopen veel kijkers, brengen.

Wij wensen jullie veel kijkplezier en bij deze nog een waarschuwing: Er zijn wat "dingen" met de nodige emotie op tafel gekomen...............dus kleenex in de aanslag en genieten maar................

Verder gaat het met ons prima....................Niertje doet het toppie bij Bar en de achtergebleven "dame" bij moeders die Halfje wordt genoemd, is inmiddels ook gewend aan het "alleen werken"
Mogen wij klagen??????? Dacht van niet.............en dat doen wij dan ook niet.

Veel kijkplezier en tot blogs maar weer.

2009-06-10T15:55:00.004+02:00

Hallo bloggers,

Nee, nee helaas hebben we nog geen datum van Eyeworks doorgekregen over ons TV-debuut....... maar wel wat nieuws over Barbara's wel en wee naar aanleiding van ons bezoekje gisteren aan het Erasmus.

Allereerst de "gewone" controles zoals bloeddrukmeting, urine, bloed en even op de weegschaal. Deze laatste gaf aan dat Bar toch weer iets was afgevallen............dus reden voor de Nefrologe om de werking van Barbara's schildklier eens mee te nemen in het bloedonderzoek.
Daar Bar een goede eter is, over een goede nierfunctie beschikt enz. niet echt reden tot zorgen, maar liever iets uitsluiten dan straks achter de feiten aanhollen, nietwaar.
Het zou ook gewoon een soort erfelijke belasting kunnen zijn, immers kon Mams op Bar haar leeftijd ook een koprol door een TL-balk maken en had zij van haar leuke collega's destijds, liefkozend de bijnaam: Getailleerde Asperge, gekregen.......................tja sommige mensen weten je echt op te beuren :-)
Dus zou het zo maar kunnen dat Bar haar slanke genen van Mams heeft................ach er zijn ergere dingen die je kunt erven, nietwaar.

Inmiddels is Barbara ook begonnen met "werken" in een super leuke winkel hier in Barendrecht. Gewoon met kleine stapjes vooruit...............kijken hoe het gaat............puur op vrijwillige basis......maar de eerste stap is door onze Bar gezet en daar zijn wij reuze trots...............You'll go Girl!!!!!!

Wij hopen stilletjes dat de telefoon dezer dagen niet gaat (althans niet vanuit het ziekenhuis) want geen nieuws is nog altijd Goed Nieuws. Verder houden wij jullie, zoals van ons gewend, op de hoogte over van alles en in het byzonder over ons TV-debuut.

Tot gauw maar weer,

jullie BBN-ers

2009-05-22T21:13:00.003+02:00

Hallo Bloggers,

Jawel......mams is er weer in eigen persoon. Terug van een heerlijke vakantie......maar daarover gaat dit bericht niet.

Wij hebben vandaag een hele enerverende, emotionele, vermoeiende maar ook zeer leuke dag achter de rug.

Door dit weblog zijn wij enige tijd geleden benaderd door Eye works TV, die in opdracht van de NCRV een programma aan het maken zijn. Dit programma, Familieberichten genaamd, zal vanaf 15 juni a.s. wekelijks bij de NCRV te zien zijn en jawel.......jullie webloggers komen in een van deze afleveringen voor.........in welke? Tja dat weten wij ook nog niet, daarover worden jullie zeker ter zijner tijd geïnformeerd, maar in iedergeval kunnen jullie vanaf 15 juni a.s. wekelijks naar de NCRV zappen om dit programma te volgen.
Wij hadden vandaag de hele ploeg bij ons over de vloer, inclusief Caroline Tensen, die dit programma presenteert.

Best een hele ervaring hoor. Al die mensen in en om het huis. Daarna met de hele ploeg naar een lokatie in Den Haag voor het schieten van hele leuke beelden en nog wat gesprekjes.

Wij begrijpen dat wij hier enigzins jullie nieuwsgierigheid mee hebben gewekt...............echter wij gaan niet alles al verklappen................het is toch veel leuker wanneer jullie zelf naar het programma kijken toch?

Barbara, Alex en mams hebben hun televisiedebuut erop zitten, toch kunnen wij als BBN-ers (Bijna Bekende Nederlanders) jullie wel toezeggen dat wij hieronder heel gewoon zijn gebleven........:-)

Maar alle gekheid op een stokje..............Het wordt vast een heel mooi item in het programma.....en heel stilletjes hopen wij dat een ieder die er naar kijkt, maar weer eens wordt wakker geschud over het belang van orgaandonatie.....................want zeg nou zelf: Iedere "zieke" die op een orgaan wacht verdient toch, net als wij, een Happy End.

Wij zitten vanaf de 15e juni voor de buis....................en jullie, trouwe lezers, vast ook.
In iedergeval houden jullie de datum van "onze" aflevering nog van ons tegoed.
Beloofd!!!!!!

Bar en Mams zijn blij dat zij dit mochten doen, het bekende moe maar voldaan gaat vandaag zeker voor ons op................maar het was de moeite waard.

Tot gauw, tot blogs en denk eraan.........KIJKEN HOOR!!!!!!!!

2009-05-05T19:19:00.002+02:00

Hallo bloggers, hier is ze weer voor 1 keer,
Jullie gast reporter uit Zoetermeer!

De reden? Moeders geniet, samen met Harry, van een welverdiende vakantie! In de vorm van een super de luxe cruise, ja ja! En jullie voelen 'm al hangen natuurlijk....deze Razende Reporter mag het weer even overnemen! (vindt ze stiekem hartstikke leuk natuurlijk). Alleen zal mijn tarief wel niet meer ter sprake komen, vrees ik, want de centen zitten op zee momenteel.... Het tweetal is afgelopen zaterdag in alle vroegte op het vliegtuig gestapt en naar zonniger oorden dan hier gebracht om daar vervolgens op de boot te stappen. Ik geloof dat ze in Barcelona gestart zijn, maar het kan ook een ander vakantie oord zijn, want topografisch ben ik een nul. Maar goed. Maakt niet uit. Die zijn 2 weken lang onder de pannen (of liever gezegd zeilen in dit geval). Volgens de eerste berichten is het een prachtige boot, schijnt er een heerlijk zonnetje, is de temperatuur zeer aangenaam en is het eten fantastisch. Tja, dat soort berichten mag je dan tot je nemen, terwijl je zowat uit je panty waait en bij thuiskomst een simpel prakkie opwarmt.... Standverschil moet er wezen.
Alle gekheid op een stokje: ze hebben het meer dan verdiend, dus, lieve Ien en Har: geniet er met volle teugen van en doe weer lekker energie op! Wij genieten hier als jullie genieten, hoor!

Dan zal ik me nu maar even kwijten van mijn echte taak als Razende Reporter en even verslag uitbrengen over onze Bar. Die is dus vandaag, vergezeld door schoonmama José, naar het Erasmus geweest. Voor de gebruikelijke controles. Nou, na 6 (!) weken zag het er gelukkig allemaal weer goed uit! Kreat melding van 107, dus toppie! Bloeddruk en zo allemaal goed. Alleen was Bar iets afgevallen, dus dat wordt even wat meer eten. Niet het allerergste, zullen we maar denken (en degenen onder ons die constant uit hun voegjes dreigen te barsten zullen nu wel enigszins paars aanlopen, maar daar kunnen we ook even niets aan doen).
Waar de bacterie vandaan komt die steeds opduikt is kennelijk niet duidelijk geworden, maar zeker is wel dat het beestje Niertje geen kwaad berokkent en dat is het voornaamste.
Trouwens: het zalfje voor de neus van Bar werkt prima. Wat daar zat was een gewone bacterie, dus...opgelost en de neus staat ook weer de goede kant op!

En het verdere goede nieuws? Bar mocht weer 6 weken wegblijven, maar omdat er net in die week geen plaats meer was, gaat ze voor deze keer over 5 weken weer terug. Dat soort overvolle planningen ga je krijgen natuurlijk, richting vakantietijd, maar dat maakt niet uit. Als de reden van zo'n eerdere visite maar extern ligt, vinden wij het allemaal best, toch?
En jawel, jawel, Bar mag zelfs gaan paardrijden van de dokter! En, helemaal geweldig, binnenkort een weekendje weg! YES! Samen met Lex! Even een kort uitstapje net over de landgrenzen heen? Geen bezwaar, zei de dokter. Kijk, dit zijn nog eens berichten die ik mag brengen, of niet soms? Jullie snappen zeker wel dat dit weer even een opsteker is voor het jonge paar! Op naar dit uitstapje, weer iets leuks om naar uit te kijken.
Hartstikke goed gedaan, Bar!

Nou, dit was 'm weer even voor dit moment. Er schijnt internet aan boord van het cruiseschip te zijn, dus, sissie, als je dit leest, hele dikke kus van ons allemaal voor jou en Har. Nogmaals, geniet ervan en we verwachten uiteraard straks bij terugkeer een uitgebreid reisverslag op dit blog!

Dag allemaal! Tot snel blogs maar weer!
En veel liefs van
RR Joke

2009-04-24T16:47:00.003+02:00

Hai Bloggers,

Vandaag zijn we voor een echo naar het Erasmus geweest. Het is namelijk zo dat Barbara al voor de derde keer sinds de transplantatie, een bacterie in haar urine had en Bar wilde nu weleens weten hoe ze daar toch steeds aan komt en of er iets anders aan te doen is dan alleen maar steeds weer een stevige antibioticakuur.
Dus met redelijk volle blaas naar het Erasmus alwaar een echo werd gemaakt van de blaas, vervolgens de blaas legen en wederom een echo om te kijken of Bar wel helemaal uitplast. Nou dat bleek allemaal dik in orde.............net als bij ieder ander blijft er zo'n 10cc achter in de blaas, dat is dus heel normaal, dus geen "enge" dingen waarover we ons zorgen moeten maken.

Aansluitend wel even langs de poli Nefrologie gelopen omdat, dankzij de antibiotica, Barbara een heftige ontsteking in haar neus heeft en zij nu toch wel iets wilde hebben om deze ontsteking in iedergeval te verminderen.
Gelukkig was haar eigen Nefrologe in huis en heeft een middeltje voorgeschreven wat op het eerste gezicht wat verlichting lijkt te geven...............pfffff gelukkig maar want van zo'n kapotte neus, weken lang, wordt niemand vrolijk.
Tijd om er tussen gezet te worden was er niet..............Bar heeft haar gewone afspraak staan op 5
mei aanstaande en dan kan zij de rest weer bespreken met de arts.

So far so good, zullen we maar zeggen. Barbara kreeg nog wel even mee van de Radiologe dat Niertje lekker goed zit..................Fijn om te horen, maar zoals al eerder op dit blog gezegd: Die twee "meiden" passen heel goed bij elkaar en zorgen ook heel goed voor elkaar. Een goud duo waarvan wij allemaal uitgaan dat zij nog vele jaren heel goed voor elkaar zullen zorgen, toch?

Op naar 5 mei aanstaande......................maar dat lezen jullie dan wel weer op het blog.
Tot blogs en liefs van ons allemaal.

2009-03-24T17:17:00.005+01:00

Hallo Bloggers,

Het gevolg van dat het zo goed gaat, houdt in ons geval in dat er niet meer zo frequent iets te melden valt op dit weblog. De tussenpozen worden wat langer, maar dat is alleen maar goed nieuws toch?
Vandaag (na 4 weken!) maar weer eens een ritje richting het Erasmus gemaakt.....tenslotte stond Barbara in de agenda aldaar voor de nodige checkups. De vorige keer was Barbara haar Kreat iets gestegen...........voor de "medisch onderrichten" onder jullie: 115!!!! Barbara baalde een beetje van deze uitslag, immers Niertje doet het meestal met een Kreat rond de 100, dus dan is 115 wel even een ander getal natuurlijk.
Volgens de Nefrologe geen enkele rede tot paniek. De waardes in haar bloed blijven fluctueren, daar is een van de afstotingmedicijnen debet aan...............en dus wordt deze, met kleine beetjes nog verder afgebouwd.
Tja.....eigenwijs dametje hoor die Niertje......(van wie zal ze dat nu hebben????) ze wil het nagenoeg zelf doen en protesteert dus op haar manier tegen een van deze medicijnen.

Goed nieuws was toch wel dat Bar haar bloeddruk pico bello in orde was, gewicht helemaal toppie en de prednison mag worden afgebouwd binnen nu en twee weken!!!! Zonder prednison zal voor Barbara ook betekenen dat zij kan stoppen met de maagbeschermers........dus mogen we niet klagen.........en dat doen we dan ook niet hoor.

Wel wil ik nog even iets kwijt op dit blog. Als donor/moeder ben ik supertrots hoe Barbara met Niertje omgaat. En alhoewel een transplantatie een prachtig middel is om weer kwaliteit van leven te krijgen..........er kleven ook "nadelen" aan.
Voeding en hygiëne zijn zo maar een paar dingen die ik even opnoem. Je hebt rekening te houden met wat je eet of soms zelfs waar je eet. Niet alles kan en mag meer...........je moet zuinig zijn op je gezondheid...........en dat is iets waar mijn petje voor Bar voor afgaat, gevolgd door een diepe buiging........super Bar.......je doet het zo ontzettend goed.
Daarnaast leef je als getransplanteerde toch wel met de klok......op tijd, iedere ochtend en avond weer, je medicijnen innemen, geen dag uitgezonderd.

Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend.............maar ga er maar eens aan staan iedere keer weer.
Voor Barbara inmiddels a way of life......of zoals zij zelf altijd zegt..: Je moet zuinig zijn op hetgeen je hebt gekregen...Daarnaast is haar hernieuwde leven haar alles waard en daar mag dus best weleens iets van worden gezegd. Chappeau meid!!! Je doet het geweldig.

Rest ons nog te melden dat Bar pas over 6 (!!!!) weken terug hoeft te komen.........en dat maakt ons allemaal heel blij en superpositief.
Tot blogs maar weer.

2009-03-04T16:35:00.002+01:00

Hallo Bloggers,

Belofte maakt schuld.............mams zou nog even terugkomen op haar bezoekje van hedenmiddag aan het Erasmus medisch centrum.
Allereerst even een gesprekje hoe het gaat, daarna bloeddrukmeting (dik in orde) en toen naar de prikpoli voor was buisjes bloed en een potje om wat urine in te leveren.
Aansluitend naar de TC (transplantatiecoördinator) voor het invullen van allerlei vragenlijsten.
Hoe het nu ging, hoe ik het had ervaren, of de voorlichting en de nazorg naar behoren waren verlopen en of ik, indien het zou kunnen, weer een nier af zou staan?????
Ikke wel.........was het antwoord uit de grond van mijn hart.........ik zou het zo weer doen!!!!!!!!
Helaas heb je als mens in iedergeval 1 nier nodig om te leven, dus nierdonatie bij leven is voor mij niet nog een keer aan de orde........maar ik zeg wel eens gekscherend: Als ik meerdere nieren had dan mochten ze ze zo bij mij weghalen om een nierpatiënt weer kwaliteit van leven te geven.

Verder het verzoek of ik mee wilde werken aan voorlichtingsdagen voor potentiele nierdonoren......want zeg nou zelf: Als ervaringdeskundige ben je te allen tijde beter in staat om een ander te informeren en misschien over de drempel van enige twijfel heen te tillen....jullie begrijpen waarschijnlijk wel dat ik daar volmondig in heb toegestemd en mijn medewerking in deze zeker wil verlenen........tevens staat mijn naam met telefoonnummer op een lijst voor mensen die informatie willen over het schenken van een nier bij leven, de zogeheten "lotgenoten".......deze kunnen bellen en hopelijk antwoord krijgen op de vragen die er spelen........geen probleem......de lijn staat open..........bellen maar dames en heren........U krijgt "voorlichting" uit de eerste hand en zeg nou zelf: Samen delen en je dierbare zo zien opknappen.......daar wordt een mens toch alleen maar vrolijker van?!

Tenslotte, lieve, soms wat bezorgde bloggers; Met mij gaat het prima. Ik werk al weer een paar uurtjes per dag, voel me nagenoeg weer de "oude Ien" en ben in kwaliteit van leven enorm vooruit gegaan............en daarvoor hoef ik alleen maar naar de blozende wangen van mijn energieke dochter te kijken.............kan het mooier?????? Ik dacht het niet!

Dit was het weer even voor voorlopig, liefs en tot blogs van ons allemaal.

2009-02-24T15:45:00.003+01:00

Hai bloggers,

Vandaag naar het Erasmus geweest voor de controles. Nou, wij kunnen jullie mededelen, alles weer piekfijn in orde.
Barbara's kreat zit op 101..........perfecto!!!! Bloeddruk volgens het boekje, gewicht in orde en de bacterie die zij vorige keer in de urine hadden gezien.........geen heftige..........is, zonder medicatie toe te dienen, gewoon vanzelf weer door het lichaam weggewerkt. Kijk.......en zo moet het dus!!!!!
Bar en Niertje zijn een superduo, twee dametjes die niet voor 1 gat te vangen zijn. Dat zagen we twee weken geleden al bij het oh zo heftige Noro-virus en nu zien we dat dus ook. Top meiden......

Natuurlijk had Bar ook wel wat vraagjes. Want ja........als je je zo goed voelt als zij nu, dan moet het toch mogelijk zijn om je leven weer een beetje op te gaan pakken.
Sporten, vakantie en wat werken......???????..........Geen enkel probleem, aldus de Nefrologe.
Bar heeft van haar groen licht gekregen, met die restrictie dat zij zelf kijkt hoe het allemaal gaat en goed naar haar lichaam luistert.
Nou dat is aan onze Bar wel toevertrouwd..............

Dus wat ons betreft mag de vlag uit vandaag...........want nog geen 3 maanden geleden heeft de transplantatie plaatsgevonden en dan mag Barbara vanaf nu weer lekker gaan genieten van het leven. Nu deed zij dit al, want zoals al eerder gezegd: Barbara voelt zich beter dan ooit, dus was iedere dag al een soort van cadeautje.........en nu kan ze langzaamaan weer invulling geven aan haar dagen en dat is ronduit geweldig!!!!!!!! Toppie hoor Bar.
Van de Nefrologe mag Barbara een maand wegblijven.........kan het nog beter?

Volgende week woensdag mag moeders voor de nierfunctie-metingen naar het Erasmus. Hebben we ook alle vertrouwen in dat dat helemaal goed zit. Maar ook daarvan brengen/houden wij jullie op de hoogte.

Dit was het weer even voor nu..........

Tot blogs en liefs van ons allemaal.

2009-02-14T16:49:00.005+01:00

Hallo Bloggers,

We hebben het Noro-virus "over de vloer" gehad. Althans Barbara........
Tja en dat is knap lastig. Het liep er aan alle kanten uit, dus zondagavond maar het Erasmus gebeld, want kans op uitdroging is groot en dus extra gevaarlijk als je nierpatiënt bent. Daar leed gaan twijfel.........we moesten direct naar de spoedeisende hulp komen. Daar aangekomen mocht Barbara gelijk naar binnen en werd er een infuus geplaatst en bloed afgenomen dat direct naar het Lab werd gebracht.

Na ongeveer een uurtje bleek "Niertje" zich van het Noro-virus niets aan te trekken pffff dat was een hele opluchting. Echter het probleem zat hem nu in het enorme spugen en het niets binnenhouden......en dat levert problemen op bij het innemen van de o zo nodige afstotingsmedicijnen. In overleg met de Nefrologe werd er bij Barbara via het infuus een middeltje tegen spugen ingebracht en mocht zij op de gewone tijd (22.00 uur) haar medicatie innemen.
Toen was het wachten geblazen of de boel binnen bleef. Intussen werd er druk gespeculeerd om Barbara in het ziekenhuis op te nemen...........

Enige tijd later bleek het middeltje tegen spugen voorlopig zijn werk te doen en besloten de artsen dat het voor Barbara beter was om naar huis te gaan.............tenslotte leeft het virus in het ziekenhuis in zeer grote mate en na onze belofte bij welke wijziging in haar toestand dan ook, terug te keren naar het Erasmus, zijn wij omstreeks 23.00 uur huiswaarts gegaan.

Inmiddels zijn wij zes dagen verder en Barbara knapt al weer aardig op. HomeMade kippensoep van Mams en wit brood blijven binnen, drinken heeft ze al die tijd goed gedaan, hoe hard het er soms ook weer uitliep...........
Tja en dan blijkt maar weer dat voor iedereen een virus als deze heel vervelend is, maar dat je als getransplanteerde toch wel heel erg voorzichtig moet zijn.

We hebben het lek weer boven...............Niertje en Barbara gaan weer goed..........hopelijk blijven de virussen even bij onze voordeur vandaan.

Tot blogs

2009-02-03T15:42:00.003+01:00

Hallo lieve Bloggers,

Gisteren hebben wij, als familie, afscheid genomen van Oma, de moeder van mams dus!

Zij is 80 jaar geworden, was al heel lang ziek, maar heeft gelukkig de laatste, voor ons zo bijzondere Kerst van 2008, met ons meegevierd. Zij is gestorven met de wetenschap dat het gelukkig weer goed met haar kleindochter gaat. En dat is waarom we er op dit blog toch heel even bij stil blijven staan. Dag lieve (O)ma.

Vandaag zijn we voor de controles in het Erasmus geweest. Alles weer pico bello in orde. Barbara loopt over van de energie.......dat hadden jullie al eerder van ons gelezen en zij voelt zich beter dan ooit. Geweldig is dat hoor.

Wij vinden het nog steeds een wonder dat dit ons overkomt. En wij mogen dan ook hopen dat er voor de vele nierpatiënten die er zijn, ook op korte termijn een dergelijke oplossing komt. Want zeg nou zelf: Gezondheid is toch maar het grootste goed wat een mens bezit........en dat gunnen we toch iedereen.

Barbara mag drie weken "wegblijven" bij het Erasmus en Mams wordt begin Maart weer gecontroleerd..........so far so good.

Dit was het dan weer voor voorlopig...............Tot blogs!!!!!

2009-01-21T15:20:00.009+01:00

Hallo Bloggers,

Het heeft even geduurd.......maar ja GEEN BERICHT....GOED BERICHT zullen we maar zeggen. En dat is dan ook gewoon zoals het is. Gisteren zijn we maar weer eens voor controle in het Erasmus geweest en dan blijkt hoe goed Barbara en Niertje het er samen van af brengen. We hebben al eens geschreven over dit superduo dat zo goed bij elkaar past......en dat vond de dokter ook! Zij is uitermate tevreden over de twee "meisjes". Een kreat van 100 is er natuurlijk zo wie zo een om in te lijsten.......dus tevredenheid alom.

Vandaag belde de dokter nog even over de bloedwaardes. Niertje houdt niet zo van het medicijn Prograft (een van de medicijnen tegen afstoting) wat ze laat merken door een iets stijgend kreat en dus mag er van de prograft een lagere dosering gebruikt gaan worden. Doelstelling is om in de toekomst het helemaal zonder prograft te gaan doen. Dan blijft er alleen Cellcept over (ook tegen afstoting) maar minder schadelijk voor Niertje.

Al met al hele positieve berichten..........en daar worden wij natuurlijk ontzettend vrolijk van.

Verder barst Barbara weer van de energie. Ooit heeft haar Nefroloog gezegd: Na de transplantatie zul je je beter voelen dan ooit.........inmiddels heeft Barbara ondervonden hoe je je kunt voelen met een "goede" nierfunctie.......en inderdaad, de nefroloog had gelijk, Bar kan zich dit goede gevoel inderdaad niet meer herinneren. Bizar eigenlijk he, als je erover nadenkt........jaren sukkel je maar wat aan, weet je niet wat voor ziekte je onder de leden hebt en denk je dat het "normaal" is dat je je zo voelt. Nou.....Barbara weet inmiddels beter. Nu weet ook zij hoe het is om lekker in je vel te zitten en gewoon je dingen te kunnen doen zonder uitgeput te raken, om nog maar te zwijgen van de helderheid in haar hoofd. De "mist" is volledig opgetrokken. Hello world......here comes Barbara!!!!!!
Ja bloggers, meer goed nieuws hebben we even niet..............of dit niet genoeg is :-)

Mams schuifelt er vrolijk achteraan...............met een nu nog meer bewuste, diepe bewondering voor alle nierpatiënten............want leven met een nierfunctiestoornis is geen kattenpies.........daar kan mams nu echt over meepraten..........terwijl mams nog gewoon teert op 1 gezonde eigen nier.........
maar zoals afgesproken.............ook mams "knokt" door en wordt vast en zeker weer de "oude"

Tot blogs en liefs maar weer van ons allemaal.

2009-01-06T18:50:00.002+01:00

Hallo Bloggers,

Jullie zien het hierboven al staan...........voor jullie allemaal een heel gelukkig maar vooral een super gezond nieuwjaar

Ja en dan volgt hier het eerste bericht van het nieuwe jaar. En dat is dan ook gelijk een heel goed bericht.

Vandaag zijn we, Alex, Barbara en mams naar het Erasmus geweest. En als je dan gelijk van de Nefrologe te horen krijgt dat je goed gaat met een Kreat van 95!!!!!! dan kan je dag eigenlijk al niet meer stuk. Aansluitend nog even de bloeddruk (prima in orde) en het gewicht gecontroleerd en de mededeling dat je pas over twee weken weer terug wordt verwacht.........kun je het nieuwe jaar nog beter beginnen????? Wij denken van niet!!!

Even voor de records: Mams werd gisteren gebeld door de chirurg met de uitslagen van haar Kreat........110! Niks om ons zorgen om te maken....komt goed.....het streven is een kreat van rond de 95 maar... en nu citeer ik de arts even: Het lichaam heeft even nodig om te wennen aan deze nieuwe situatie en vaak zien wij bij donoren dat dit soms wel tot een jaar na donatie kan duren eer zij op het zogeheten "streefkreat" zitten. Nou prima hoor.....mams wacht het wel af.

Jullie begrijpen zeker hoe blij wij waren dat Niertje het eigenlijk dus beter doet dan haar achtergebleven "zusje" Halfje. En dat is best goed te merken want mams geeft het niet graag toe.....maar Babs is tot meer in staat dan Mams!!!!!! En jullie weten niet half hoe blij moeders daar om is. Want daar waar het allemaal om draaide; Barbara weer kwaliteit van leven geven... is ruimschoots gelukt en daar wordt je als moeder alleen maar heel gelukkig van.

Wij gaan braaf door met "revalideren" en houden jullie uiteraard van alle nieuwtjes op de hoogte.

Tot blogs en liefs van ons allemaal.

2008-12-29T18:39:00.004+01:00

Hallo lieve Bloggers,

Zoals jullie op bijgevoegde foto's kunnen zien.........als je een paar weken geduld hebt gaat het vanzelf de goede kant op :-) De eerst foto is 3 dagen na onze operatie gemaakt.....de tweede, dat spreekt vanzelf, 1e Kerstdag (3 weken na de operatie) Of tijd alle wonden heelt!!!!!!!!

Vandaag maandag 29 december zijn wij voor Barbara haar wekelijkse controle in het Erasmus geweest.

De Nefrologe was tevreden. Barbara heeft een prima bloeddruk en dus mocht er gelijk met de bloeddrukverlagers worden gestopt. Verder heeft Bar een HB gehalte van 7.4.........gewoon helemaal zelf door Niertje op peil gebracht.....Goed he?

Ook verwacht zij dat Bar's kreat wel in orde zou zijn. Uiteraard bloed afgenomen en alleen bij een stijging van het kreat zou Bar vandaag nog door haar worden gebeld. En dat telefoontje bleef uit.

Conclusie: Niertje doet het goed. Uiteraard blijven er weleens schommelingen in het kreat, maar dat is helemaal niet erg. Zoals al eerder gezegd: Die twee meiden passen prima bij elkaar!!!!

Urine was ook helemaal in orde............tja hebben wij nog wat te wensen?

Dinsdag 6 januari mag Barbara weer op controle............wij krijgen er zo langzamerhand steeds meer vertrouwen in.

Tja en dan beseffen wij dat het een van de laatste dagen van dit jaar is........2008

8 januari lag Bar ineens totaal onverwacht in het ziekenhuis.......18 januari hoorden wij wat Barbara precies mankeerde en wat zich de maanden daarop heeft afgespeeld daar zijn jullie, trouwe lezers en lezeressen, allemaal getuigen van geweest.

En dan toch gaan wij het jaar, dat aanvankelijk zo moeilijk begon, op spectaculaire wijze afsluiten.

Rest ons jullie allemaal te bedanken voor jullie steun, lieve woorden enz. gedurende dit hele jaar.

Werkelijk fantastisch..........HEEL HARTELIJK BEDANKT.

Verder wensen wij jullie allemaal een spetterende jaarwisseling toe en hopen dat alles wat voor jullie wenselijk is maar uit mag komen.

Maar bovenal...........heel veel gezondheid!!!!!!

Tot blogs in 2009.

Liefs van ons allemaal.

2008-12-22T18:52:00.006+01:00

Hallo lieve bloggers,

Jawel, hier is ze dan weer, terug van even weggeweest. Maar ik had een goed excuus......

Allereerst gaan wij, Babs en mams, jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie reacties, bloemen, kaarten, brieven, cadeautjes enz. enz. Werkelijk overweldigend en fantastisch.......jullie weten niet half hoe goed dat ons gedaan heeft. Dank, heel veel dank.

Daarnaast gaat onze dank uit naar de Razende Reporter uit Zoetermeer. Lieve Jo.....we hebben het al eerder gezegd: Zonder jou was men nooit zo snel en zo goed geïnformeerd geweest over ons wel en wee.........Toppie gedaan, meid, dank je wel!!!!!

Tja en dan willen jullie natuurlijk heel graag weten hoe de vlag er nu bij hangt.

Allereerst Bar en Niertje. Die twee doen het samen heel goed hoor. Toegegeven....van zo'n transplantatie moet je echt wel even bijkomen.......maar het is een goed duo samen......
Barbara's kreat zit momenteel rond de 106. Wel iets gestegen ten opzichte van vorige week, maar zeker niet iets waar wij ons zorgen over moeten maken.
Zoals al vermeld is Bar met een van haar medicijnen van 2x 1000mg per dag naar 2x 500 mg gegaan en van het andere afstotingmedicijn mag zij met ingang van vandaag van 2x9 mg naar 2x8 mg. De oude dosering kan de veroorzaker zijn van het iets wat stijgende kreat........dus even een week aan deze aangepaste versie en dan zal de Nefroloog de 29e van deze maand weer alle waardes meten om te kijken of Niertje zich daar beter bij gaat voelen.
Begrijp ons niet verkeerd............Niertje doet het goed en Barbara gaat ook iedere dag een beetje beter..........En Bar zorgt heel goed voor Niertje en zichzelf.......dat is haar wel toevertrouwd.
Al met al wij gaan met een goed gevoel de kerstdagen in.

Ja en dan moeders met Halfje. Vandaag moest ik bij de chirurg komen. Dacht ik bij Tante chirurg te moeten komen, kom ik bij de professor himself. Jawel het hoofd der chirurgen Prof. IJ. heeft mij aan een nadere inspectie onderworpen........blurp.....
De wonden/littekens genezen zoals verwacht..........gewoon goed dus.
Wel vond de Prof het noodzakelijk dat mijn Kreat even werd nagekeken. Nu wist ik niet beter dan dat ik pas in maart gecheckt zou worden......maar aldus de Prof: U moet het tenslotte voortaan met 1 nier doen...........dus wil ik even weten hoe dat momenteel gaat.
Dus naar de prikpoli voor wat buisjes bloed en dan wordt moeders 5 januari door de Prof zelf thuis gebeld. En als mocht blijken dat het niet goed is...........dan zou ik eerder iets van hem horen, maar ..en nu citeer ik de Prof even: U ziet er goed uit.........dus ik verwacht dat uw nier het er prima vanaf brengt in haar eentje. En daar vertrouwen wij dan maar op!!!!
Zo dat waren dan even de laatste nieuwsberichten.

Maar ik wil toch nog wel even iets kwijt.
Want wat ben ik een gelukkig mens dat ik dit voor mijn dochter heb mogen en kunnen doen. Toen Barbara en ik de ochtend van onze operatie "afscheid" namen hebben er best bij ons de nodige tranen gevloeid.
Toen ik uren later lag bij te komen van de operatie en Alex aan mijn ziekenhuisbed verscheen en mij vertelde dat de operatie gelukt was en Niertje al urine had geproduceerd, lag ik jankend van geluk in mijn bed. De narcose, slangen en het infuus ( en wat pijn ) weerhielden mij ervan om mijn bed uit te gaan en naar mijn kind te "rennen".............maar wat was ik gelukkig........geweldig gewoon.
Nu kan ik zeggen dat dit echt het mooiste is wat ik ooit in mijn leven heb mogen doen en meegemaakt. Moeder worden is iets geweldigs.....maar dit!!!!!
En de "ongemakken" zoals veel meer willen maar nog weinig kunnen, ach die nemen we voor lief en mams is van plan gewoon weer de oude "energieke" te worden van weleer.

Rest ons eigenlijk nog maar een ding.........Jullie allemaal heel fijne en gezellige kerstdagen toe te wensen. Voor ons wordt dit De kerst om nooit meer te vergeten...........het mooiste kerstcadeau wat wij ons als familie kunnen wensen hebben wij dit jaar gekregen. Dat behoeft, denken wij, geen enkele uitleg.
En zoals van ons gewend: Wij houden jullie op de hoogte........tot heel snel blogs!

2008-12-19T19:47:00.002+01:00

Hallo allemaal.

Hier is ze nog 1 keer....
Jullie Razende Reporter uit Zoetermeer!

Ja, ja, afspraak is afspraak! Dus nog even een (van mij laatste) berichtje met de stand van zaken tot en met vandaag.
Vanochtend trok het hele gezelschap richting het Erasmus (Broeder Harry als supervisor, chauffeur en noem maar op), mama Ineke uiteraard en natuurlijk onze Bar die de 24 uurs urine moest inleveren en bloed prikken om te laten kijken hoe Niertje het er momenteel van af brengt.
Nu waren we natuurlijk gewend om zowat meteen of in elk geval dezelfde dag de uitslag te krijgen. Maar ja, nu Bar wekelijks op de poli langs moet komen, gaat dat anders. En dat betekent dat zij pas bij haar volgende bezoek, dat is vanwege de Kerst de 29e, te horen krijgt wat de uitslagen zijn. Even wennen, aldus de beide dames, maar zij begrijpen ook wel dat de artsen niet iedere patiënt die op de poli is langs geweest kan gaan zitten bellen. Dus...gewoon eventjes geduld hebben. En het voordeel is natuurlijk dat je vanaf volgende week elke week de uitslag van de week ervoor krijgt. Dan zit je toch iedere week in de nieuwsberichten, om het zo maar te noemen.
Daarbij zal het de eerste tijd ook allemaal nog wel een beetje schommelen qua kreat gehalte. Niertje moet zich natuurlijk nog settelen, zoals we al eerder aangaven, en factoren zoals nu de antibiotica spelen natuurlijk ook een rol mee.
Maar onze Bar en Niertje lijken zich zo te zien kranig te houden. Want.....krap een week na het ontslag uit het ziekenhuis mag Bar al halveren qua prednison dosis en ook één van de medicijnen tegen afstotingsverschijnselen tot de halve dosering terugbrengen!! Top toch?? En ook al kan het zijn dat dit misschien ook weer eens bijgesteld moet worden: dat hoort allemaal bij het "inregelen" en dat is helemaal niet erg. Maar wij vinden het in elk geval absoluut top dat Niertje het klaarblijkelijk zo goed doet dat zij nu al de kans krijgt het met minder medicijnen te doen. Chapeau voor Niertje én Bar natuurlijk!!

Al met al waren de dames pas 2,5 uur later weer thuis en toen moest er natuurlijk eerst verplicht een rustpauze worden ingelast. Want al gaat het allemaal voorspoedig: het herstellen van de grote ingrijpende operaties die Bar en Ien hebben ondergaan om de verhuizing van Niertje mogelijk te maken is echt nog in volle gang. En dat betekent dus nog steeds: even wat doen, hup meteen weer rusten!
Zoals Ien in haar reactie op het vorige bericht schreef: ze gaan vooruit, maar het gaat langzaam. Te langzaam naar hun zin. Maar als zij dan in het ziekenhuis een moeder spreken die 2 jaar geleden een nier aan haar zoon heeft afgestaan en horen dat hij weer full time werkt en zijn geliefde sport, bergbeklimmen, ook weer beoefent, dan weet je weer wat de inspanningen van nu straks voor resultaat kunnen hebben. Hou vol, meiden! Dit gaat goed komen! Zeker weten!

Overigens wordt bij onze Ien pas over een maand of 2 het kreat gemeten. Maar...Halfje doet haar best, aldus eigenaresse, en kennelijk is dit "standaard", dus....ook dit komt voor de bakker.
Komende maandag staat een bezoekje aan Tante Dokter op het program van Ien en dan kunnen zij en Bar, samen met hun mannetjes, gaan genieten van een paar rustige kerstdagen.
Wie had dit een maand geleden kunnen denken, toch?

Ja, en dan is het nu tijd om afscheid te nemen als Razende Reporter.
Uiteraard blijven jullie via de reacties op het blog regelmatig van mij horen.
Ik heb het ontzettend leuk gevonden om jullie op deze wijze op de hoogte te kunnen houden van het wel en wee van onze 2 meiden, Niertje en Halfje en de Mannen.
Ik wil jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor alles wat jullie de afgelopen periode voor ons allemaal betekend hebben. Blijf ons volgen, zou ik zeggen. Want binnenkort laten Ien en Bar zelf weer van zich horen (en als ze 'n keertje weg gaan of zo, kunnen ze mij altijd op free lance basis weer inhuren, hoor).

Allemaal hele fijne feestdagen en een heel goed, maar boven alles GEZOND 2009!

Heel veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-16T19:35:00.003+01:00

Hallo allemaal.

Alles rustig aan het front, hoor.

Even een berichtje om jullie te laten weten dat het allemaal nog steeds naar wens gaat met onze 2 kanjers en niet te vergeten Niertje en Halfje.
Gisteren is onze Ien zoals al aangekondigd even naar het ziekenhuis geweest voor controle.
Helaas werd zij daar opnieuw met wéér een andere dokter geconfronteerd, en niet haar eigen chirurg (zucht!). Daarbij had deze arts ook het dossier niet kunnen vinden (kreun!), dus dat schoot niet echt op. Maar goed: uiteraard heeft de goede man onze Ien wel even aan een nadere inspectie onderworpen. Gelukkig bleek daarbij niets raars van bijvoorbeeld een breuk, vochtophopingen of wat dan ook. De pijn die ze gehad heeft (en die was niet echt leuk) is gelukkig praktisch geheel verdwenen. Voeg daarbij de wetenschap dat er niets ernstigs gevonden is en onze Ien is al lang blij en gaat rustig door met herstellen.
Komende maandag staat de afspraak met de enige, echte transplantatie chirurg die onze Ien nu als geen ander van binnen kent, dus....gaat ongetwijfeld helemaal goed komen.

Komende vrijdag gaat onze Bar voor het eerst op controle. Voor haar geldt dit voorlopig als een wekelijks iets. Blijft het allemaal goed gaan, dan zal de frequentie langzaam, maar zeker wat minder groot worden. Maar voorlopig de eerste tijd zekerheid voor alles en dat betekent elke week naar het ziekenhuis, met daaraan voorafgaand opvangen wat onze Niertje allemaal produceert.
En dat schijnt niet mis te zijn, naar ik me door moeders heb laten vertellen. Sinds Niertje verhuisd is, is onze Bar vaker aan het toiletteren dan voorheen. En dat moeten we hebben! Zet 'm op, Bar en Niertje: we zijn heel benieuwd hoe komende vrijdag de uitslag gaat worden!
Maar we hebben er allemaal alle vertrouwen in!

Zowel Ien als Bar doen heel erg hun best hun krachten te verdelen over de dag en op tijd een rustpauze in te lassen. Eventjes buiten een frisse neus halen moet voor beiden echt nog gevolgd worden door een uurtje op bed liggen. Het was niet niks, het is ook niet niks, maar gelukkig luisteren ze naar hun lichaam en worden ze door hun mannetjes, onder supervisie van Broeder Harry, prima verzorgd, maar ook nauwlettend in de gaten gehouden.

Zodra we nieuws hebben, laat ik, als familie reporter, nog één keer van me horen. Daarna neemt de enige echte, onze Ien, het weer van mij over. Ja, ja. Surprise. Surprise! Nog vóór de feestdagen horen jullie van haar. En hopelijk komt er dan over een poosje weer een plaatje bij de verhalen te staan. Van de beide dames. Want het importeren van een foto op het blog, daar waagt jullie tijdelijke reporter zich echt niet aan. Dan blaas ik hoogstwaarschijnlijk meteen de hele boel op.....Dus eventjes geduld en ach, dan hebben we iets om met z'n allen naar uit te kijken, toch?

Keep your fingers crossed, allemaal bedankt weer voor de reacties, het nog steeds fantastische meeleven en de belangstelling, en....tot eind deze week!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-13T18:10:00.002+01:00

YES! YES! YES! YES! YES!
Hier is dan het lang verwachte nieuws....

BARBARA EN NIERTJE ZIJN WEER THUIS!!!! HOERA!!!

Jawel, jawel, tegen het middaguur kwam in het Erasmus het verlossende woord richting onze Bar: de antibiotica slaat aan, dus....ze mocht naar huis! Helemaal top natuurlijk!
En terwijl Bar haar laatste maaltijd in het ziekenhuis naar binnen werkte, werden op de poli intussen alle papieren in orde gemaakt om haar uit het ziekenhuis te kunnen ontslaan.
Toen moesten nog alle kaarten, cadeautjes, bloemen en wat er nog maar meer haar richting uit gekomen was verzameld worden en alle persoonlijke spulletjes bijeengezocht worden, nou, ook geen kleinigheid: er moest haast een aanhanger gehuurd worden om het allemaal mee te krijgen!
En toen was het eindelijk zover, kon afscheid genomen worden (dag lieve mensen van het Eramus, ontzettend bedankt voor alles!) en gingen Bar en Niertje op weg naar Barendrecht. Naar huis én....een nieuw leven tegemoet!

Mama Ineke die gelukkig opnieuw een nacht goed had kunnen slapen wachtte haar op.
Tja, en als je dan je kind dat zo ontzettend ziek is geweest je eigen huis binnen ziet komen lopen, 10 dagen na de transplantatie, dan is dat toch wel heel bijzonder. Om nog maar te zwijgen van het feit dat Bar geen tijd had om telefoontjes en dergelijke te beantwoorden, want "ze moest eerst haar kamer opruimen"..... En hup, daar ging ze. Handen uit de mouwen en uitpakken en opruimen maar. Binnengekomen post openen en lezen. Als dat niet aangeeft hoe zij zich nu voelt dan weet ik het ook niet meer.

Maar uiteraard moet er ook gerust worden. Door Bar, en zeker ook door onze Ien. Die - gelukkig, gelukkig! - op tijd haar rust neemt, minder pijn heeft en zoals gezegd beter kan slapen. Afgelopen nacht werd ze - wat wel vaker gebeurt - heel eventjes tussendoor wakker en bleek toen zelfs op haar rechterzij te liggen! Iets wat ze tot op heden absoluut niet kon verdragen! Ook zij gaat dus langzaam, maar zeker de goede kant op. Houden zo, sissie! Maandag gaat Ien even voor een controle afspraak naar het ziekenhuis en ook voor Bar gaat komende week natuurlijk het regelmatige controleren beginnen.
Maar....eerst hebben onze meisjes, samen met hun mannetjes, even hun eerste weekend samen thuis! Even lekker genieten van de eigen omgeving, het heerlijke eigen bed, die lekkere eigen bank, maar vooral ook van elkaar.

Lieve, lieve meiden, Niertje en Halfje. Jullie, en uiteraard ook jullie mannen, zijn allemaal toppers! Namens ons allemaal uit de grond van ons hart.... WELKOM THUIS!
Geniet ervan, maar doe ook kalm aan, neem op tijd jullie rust en bovenal.....wordt allebei weer helemaal gezond!

En iedereen die de afgelopen periode zo intens heeft meegeleefd, de duimen kapot heeft gedraaid, de omzet in kaarsen tot een record hoogte heeft helpen opschroeven, kaarten, bloemen, cadeautjes en lieve groetjes heeft gestuurd: namens ons allemaal BEDANKT!!! ALLE AANDACHT EN MEDELEVEN HEBBEN ABSOLUUT GEHOLPEN!!

Volgende week horen jullie weer even hoe het met onze kanjers gaat.
Enne....reacties op dit weblog blijven uiteraard van harte welkom!!! Hoe meer hoe liever!!!
Ze worden, via de thuis laptop, ha ha, weer allemaal gelezen, hoor!

Heel veel liefs van de zeer gelukkige Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
jullie supertrotse reporter Joke.

Tot gauw!

2008-12-12T18:11:00.002+01:00

Hallo allemaal!

We moeten nog heel eventjes geduld hebben......

Tja, natuurlijk had ik nu heel graag geroepen dat onze Bar al op weg naar huis was.
Maar ook al gaat het allemaal heel goed: zij en wij allemaal moeten nog heel eventjes geduld hebben.
Hierbij de laatste ontwikkelingen.

Vanochtend kwam de nefroloog om de Splint los te maken. Wij met z'n allen natuurlijk als 'n gek aan het duimen in de hoop dat ie er meteen even uit zou glijden. Maar helaas: de Splint vond het klaarblijkelijk wel best daar binnen en bleef vrolijk op z'n plekje hangen. Nu vertelde ik gisteren al dat dit helemaal niet vreemd is. En dat geldt met name in de situatie van onze Bar. Want zij loopt namelijk voor op schema. Zo'n Splint komt er normaliter na 10 dagen uit. En in feite was het nog niet zover. Maar omdat Bar en Niertje het zo goed doen en feitelijk naar huis konden heeft de nefroloog vandaag alvast het proces in gang gezet. Maar de Splint liet zich niet in de maling nemen, dacht bij zichzelf: bekijk het maar, het is mijn tijd nog niet, en....bleef vrolijk zitten.
In de loop van de ochtend kwam de nefroloog weer langs en vertelde aan Barbara dat zij toch een bacterie in haar urine hadden gevonden. Nee, nee, niets ernstigs, hoor. Maar wél een bewijs dat Bar gelijk had, toen zij zei dat er volgens haar iets niet klopte. (Top, Bar, dat je zo goed oplet en zo goed voor Niertje zorgt! Houden zo!) Het branderige gevoel kwam dus toch niet alleen van het catheter, maar ook van de bacterie. Die overigens Niertje géén kwaad kan doen, dat heeft de nefroloog meteen verteld. Maar ....er moet natuurlijk wél even een antibiotica kuur tegenaan. En de nefroloog moet eerst weten, of die kuur aanslaat, voordat Bar en Niertje de thuisreis kunnen aanvangen. Want om nu op vrijdagmiddag naar huis te gaan en op zaterdag weer terug vanwege het bekijken van het effect van de kuur schiet natuurlijk ook niet echt op (en is toch vermoeiend, hoe dan ook).
Dus blijft Bar nog even in het ziekenhuis, in afwachting van de resultaten van de kuur.
En ook al is dit minder leuk: zekerheid voor alles, toch?

Uitermate prettige bijkomstigheid was overigens wél dat de nefroloog besloot, nu zij er toch was, meteen de Splint even een handje te helpen en 'm eruit te halen. Want zo'n stuk plastic in je lichaam, dat maakt het ook niet echt beter natuurlijk, dus....hup, eruit met die Splint! Dit ging vlekkeloos. Alleen maar weer een goed teken natuurlijk, maar ja, wat wil je, met een Niertje die op dit moment op een kreat zit van 87 !!! En Bar ging, helemaal blij nu zij verlost is van ALLE slangen, meteen haar gewone kleren aantrekken en lekker, als lopend patiënt, rond banjeren en het Erasmus onveilig maken, ha ha!

Dus, boeren, burgers en beste brave bloggers: jullie moeten nog even aan de bak. En flink doorgaan met duimen, pinken, bidden, kaarsjes opsteken en wat je maar meer kunt bedenken om Bar en Niertje snel huiswaarts te laten keren. En maken jullie je even geen zorgen over toekomstige rekeningen van fysiotherapeuten en dergelijke: ik organiseer wel een benefiet concert of hou desnoods een collecte om jullie er financieel weer bovenop te helpen. En ik zoek een sponsor voor een aantal eeltvijlen, maakt niet uit: als jullie nog maar even mee blijven doen (twijfel ik natuurlijk geen moment aan....).

Tot slot meld ik nog maar even dat onze Ien de afgelopen nacht 6 uur aan 1 stuk heeft kunnen slapen! Yeah!! Dat had ze even nodig. En ze probeert nu ook overdag een goede balans aan te brengen in een poosje op zijn en weer een poos op bed liggen. De pijnstillers die zij had meegekregen vanuit het ziekenhuis probeert ze nu alleen nog voor de nacht in te nemen ("Anders ben ik zo duf als een konijn...."). Namens jullie allemaal heb ik haar nog maar eens op het hart gedrukt dat het ont-zet-tend belangrijk is dat zij haar rust neemt. Is het niet links om, dan maar rechts om, als ze haar lichaam maar de kans geeft om te herstellen. En Halfje moet natuurlijk ook haar rust hebben, want die werkt zich 'n slag in de rondte in haar uppie. Dus, lieve Ienemini, luisteren naar je grote zus en alle wijzen uit je blogarchief en RUSTIG AAN!

En dan nu maar hopen dat ik in het eerstvolgende bericht kan roepen dat Bar en Niertje het Erasmus mogen verlaten! Duimen, pinken, bidden, kaarsjes branden, MET Z'N ALLEN! NU!

Tot hopelijk heel snel!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-11T19:28:00.002+01:00

Hallo allemaal!

Hier is ze nog 'n keer.....
Als nieuwsbode, ja ja, alweer!

Ja, ik kan het ook niet helpen, hoor. Maar ik heb toch weer even wat te melden van het front.

Om te beginnen was het kreat van onze Bar gisteren 88 !!! Een fantastische score natuurlijk!
Al hoop ik niet dat ze in dit tempo doorgaat met zakken, want er moet natuurlijk wel wat overblijven!
Maar zo slim zijn onze Bar én natuurlijk Niertje niet te vergeten uiteraard wel. Die zijn samen helemaal goed bezig! Houden zo, kanjers!
Overigens waren er nog wat pijnklachten en Bar heeft dat meteen gemeld en gevraagd, of men even wilde kijken, of ze niet toch per ongeluk een blaasontsteking of zoiets had. Gelukkig wees onderzoek uit dat er helemaal niets mis was. Gewoon nog steeds irritatie van de catheter die eergisteren verwijderd is. Gelukkig. Pfffff. En hartstikke goed natuurlijk van onze topper dat ze er meteen over begonnen is. Gewoon alles melden, hoor, Bar. Het is allemaal hartstikke belangrijk.

Vervolgens mocht vandaag bij Bar de subclavia, oftewel de tunnelcatheter, eruit. Dit is de aansluiting die een kleine 2 maanden geleden onderhuids was aangebracht ter aansluiting op de dialyse. Nu ging dat inbrengen natuurlijk niet geheel van een leien dakje. Maar onze Bar, inmiddels natuurlijk een aardige oude rot in het vak, vond het weghalen 'n eitje! Hupsakee, weer 'n apparaat/slangetje minder! Zo gaat ie goed! Zo gaat ie beter! Hup weg met die catheter!

Morgen wordt ook weer een spannende dag. Want dan gaan ze proberen de Splint eruit te halen.
Nu heb ik me door onze Ien, inmiddels bijna afgestudeerd nefrologe, laten vertellen dat dit als volgt gaat. Die Splint zit in Niertje. Het hechtdraadje, waarmee e.e.a. is bevestigd, wordt los geknipt en als het goed is, glijdt de Splint dan vanzelf uit de nier. Eruit trekken kan niet, want dan zou Niertje schade oplopen en dat willen we natuurlijk geen van allen. Het spannende is nu: gaat de Splint er meteen uit, of doet ie er even over? Dat laatste kan namelijk ook heel goed het geval zijn. En dat is op zich ook helemaal niet erg. Alleen....pas als de Splint eruit is, mag de thuisreis van Bar en Niertje opgestart worden! Dus, lieve luitjes, allemaal vanavond beginnen met een extra rondje duimen, pinken, bidden en kaarsjes opsteken. Die fysiotherapie na afloop moet toch gebeuren, dus kom op: gooi er allemaal nog 'n schepje bovenop. En verder vooral flink de Splint van Bar aanmoedigen vanaf de zijlijn. Want ja, liever binnen no time eruit dan dat Bar 'n dag moet wachten totdat de Splint genegen is naar buiten te glijden. Maar goed: ook hier geldt weer dat het allerbelangrijkste is dat het allemaal goed gaat. En als de Splint wat langer tijd nodig heeft, nou, so be it: daar komen Bar en Niertje ook wel weer doorheen. Die hebben zich al die tijd zo kranig geweerd, dan gaat die laatste stap ongetwijfeld ook wel gezet worden. Maar met z'n allen stiekem hopen dat het in één keer lukt, dat mag wel, toch?

Intussen is onze Ien ook nog druk in de weer om te herstellen. En Halfje werkt zich inmiddels ook aardig in het zweet om te leren de taak van Niertje erbij te nemen. Helaas wil het slapen bij Ien nog steeds niet goed lukken, om de eenvoudige reden dat ze niet lekker kan liggen. Terwijl ze die slaap natuurlijk wel keihard nodig heeft om te herstellen. Dus....als jullie tóch bezig zijn vanavond: niet vergeten ook even 'n extra berichtje naar boven te schieten voor Ien en Halfje. En dat laatste stukje duim en/of pink even extra masseren en weer aan de gang zetten. Ga ik morgen navragen, of het heeft geholpen.

Nou, lieve mensen, die was het weer even. En dan nu maar afwachten, of het morgen gaat lukken met de Splint. Zodra ook deze klus geklaard is, horen jullie dat natuurlijk meteen van mij. Keep your fingers crossed!! En Bar en Niertje: namens ons allemaal: good luck!

En....natuurlijk weer, als vanouds, veel liefs en groetjes van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-09T21:23:00.002+01:00

Ja, hallo, hier is ze weer....
Uw Razende Reporter uit Zoetermeer!

Het is niks dat ik 1 dagje oversla, maar ik zit meteen weer barstensvol nieuws.
Komt ie....

Gisteren, maandag, is onze Ien op bezoek geweest bij Bar. Ja, ja, een big surprise natuurlijk wanneer je moedertje in deze situatie naar het ziekenhuis komt. Gezeten in een mobiel vehikel van het Erasmus (plaats dat ze nou in de Phaeton gaat zitten, nu ze de kans heeft, maar wie ben ik....) is ze, gewapend met een bos roze rozen en uiteraard vergezeld van husband Harry even gaan kijken, hoe Bar en Niertje het maakten. Toppie. En dat slaat dan op het bezoek van moeders én op de conditie van Bar en Niertje. Ien moest na afloop wel verplicht plat, want die was natuurlijk compleet versleten. Maar ja, als moeder wil je toch naar je kind en ze flikte het dus maar weer even. Ze draait natuurlijk nu louter op Halfje, maar.....langzaam maar zeker....ja, ja, heel langzaam, maar ook heel zeker...... Ik heb inmiddels unaniem in m'n eentje besloten Halfje een assertiviteitscursus te geven (eerste intakegesprek - gratis! - zit er inmiddels op). Want die liet voorheen natuurlijk het nodige aan Niertje over, maar nu is het natuurlijk uit met de pret en niks achterover leunen, terwijl een ander het werk doet. Aan de bak, Halfje. Je kunt het! En denk eraan....het Erasmus heeft al 1 corifee dankzij Niertje. We willen graag nog een tweede. En daar hebben we jou voor nodig! Je kunt het! Je kunt het!

En dan Bar. Die had gisteren het bericht gekregen dat morgen, woensdag, het catheter eruit mocht. Echter: dat onding ging knap opspelen en mocht er vanochtend, 1 dag eerder dus, uit. Een hele opluchting, want irritaties kunnen we niet hebben. En zeker geen eventueel daaruit voortvloeiende ontsteking, we moeten er niet aan denken!
Maar goed: hij is eruit. Bar heeft nu alleen nog de zogeheten Splint. Deze slang voert rechtstreeks vanuit de nieuwe nier de urine af. Dit doet men (heb me even laten voorlichten door draagster) om de urine goed te kunnen nakijken. Komt het, zo kort na de operatie, via de blaas, dan komt er natuurlijk nog wel eens het e.e.a. aan wondvocht, bloedresten etc. mee. En dan is het lastig nakijken. Dus....nog even rondsjouwen met de Splint dus.
Maar.....ook hiervan is het einde in zicht. Donderdag of vrijdag mag ook de Splint eruit.
Dan wordt ook de gemaakte aansluiting voor de dialyse (nog steeds in hals/borst) aanwezig, verwijderd en.....MAG BAR, ALS ALLES GOED BLIJFT GAAN, KOMEND WEEKEND NAAR HUIS!!! Nou, nieuws of niet soms???

Nog even doorbijten dus, maar het eind van het ziekenhuisverblijf is in zicht.
Vandaag mocht kamergenootje Paulien naar huis. Wel jammer natuurlijk, geen gezelschap meer.
Maar Bar heeft van de nood een deugd gemaakt en samen met de zuster haar spullen verhuisd naar de plek waar Paulien lag, namelijk bij het raam. Madam heeft nu uitzicht over zowat geheel verlicht Rotterdam en heeft in de vensterbank inmiddels 6 vazen bloemen staan. Alhoewel, vazen....De 2 bossen die vanavond bezorgd werden mocht Tante Joke beneden afhalen en verzorgen. Helaas waren alle vazen op. Maar daarom niet getreurd: samen met een inventieve zuster hebben we 2 urine maatkannen (schone!!!) gevonden en ik moet zeggen: het resultaat is uitermate kunstzinnig. Voeg hieraan toe een grote collectie kaarten, diverse knuffels (1 keer raden.....juist, van Lex én mams gekregen) en andere cadeautjes en het kind zit er zeer gezellig bij. Die komt de laatste paar dagen wel door. Temeer daar ze ook regelmatig rond kan struinen, achter de computer op de koffiekamer kan kruipen. Kortom: gaat helemaal lukken.
En passant deelde ze nog even mede daar haar kreatgehalte op 93 (!) zat. Ik zeg maar zo, ik zeg maar niks...Soms zijn zelfs reporters sprakeloos.....

Nou, lotgenote Alie uit Drachten: je ziet maar hoe het kan verkeren....Hartstikke leuk dat je ons nog steeds volgt. Houd moed! Wij duimen ook voor jou, hoor!

Zelf heb ik de raad van Annette maar ter harte genomen en tracht mijn rijgedrag gescheiden te houden van alle goede berichten. Helaas ben ik niet de enige die denkt van alles te kunnen vanuit de auto. Wat dachten jullie van papa Raymond? Die rijdt voor zijn zaak natuurlijk regelmatig in Rotterdam. Komt ie op een gegeven moment in de buurt en belt vanuit de auto Bar op haar mobiel. "Ik rij zo meteen de Maastunnel in. Vlak daarvoor ga ik langs het Esso station. Als je uit het raam kijkt, kun je me zien rijden". Bar natuurlijk voor dat raam gaan staan en ja hoor. Paps hoorde een luid gejuich: dochterlief had hem ontdekt! En zwaaien natuurlijk! Nou is dat niet zo'n punt voor iemand die 9 hoog achter een raam staat. Maar paps zelf zat natuurlijk in die auto. Hing uit het raam, als een idioot zwaaiend. De automobilist die naast hem reed keek echt zo van: wat is dát voor een idioot??? Die begreep ook totaal niet naar wie paps zwaaide, zowat geheel uit de auto hangend bij een temperatuur van 3 graden boven nul.....Verkeerslicht op rood, dus het zwaaien ging vrolijk door. De collega weggebruiker is hoofdschuddend doorgereden en heeft paps waarschijnlijk als totaal verloren voor de normale maatschappij verklaard. Tja, je moet wat overhebben voor je dochter, niet dan?

Nou, lieve mensen. Jullie zijn weer bijgepraat. En krijgen natuurlijk allemaal weer heel veel lieve groetjes van onze 2 kanjers die ontzettend door jullie allemaal verwend worden en die daar natuurlijk hartstikke blij van worden. Om maar te zwijgen van de geweldige steun die Lex, Raymond en Harry voor onze 2 meisjes zijn én blijven.Maar het meest blij worden zij en wij allemaal toch van de opnieuw goede ontwikkelingen.

Zodra we meer weten horen jullie uiteraard weer van ons! Enne....blijven schrijven, hoor! Ze lezen alles!!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-07T20:14:00.002+01:00

Ladies and gentlemen! We have great news!!

Het kan haast niet, hoor ik jullie denken, maar jawel hoor.....nóg meer goed nieuws vandaag!
Of liever gezegd: weer betere berichten dan gisteren. Ja, echt waar. Geloof het of niet!
Lees mee....

Vanochtend kwam de nefroloog weer bij Bar langs. Met de mededeling dat onze Bar de mooiste uitslagen van de hele transplantatie afdeling heeft!!! HAAR KREAT ZIT ONDER DE 100 !!!
En dat betekent dus dat zij heeeel dicht bij het nierfunctie percentage zit van 'n gezond mens met 2 normaal functionerende nieren! Want zoals ik gisteren al schreef, zitten de bezitters van 2 gezonde nieren tussen de 80 en 100. Is die Niertje even goed aan het werk, of niet dan??? En dat binnen een paar dagen na de transplantatie!!

Babs, onze Erasmus trofee, heeft wel even een paar traantjes van geluk gelaten natuurlijk vanochtend. En is vervolgens een wandelingetje over de gang gaan maken! Want ja, het verder werken aan haar herstel, dat gaat natuurlijk gewoon door. Go for it, girl! En vanmiddag is, om dit heuglijke feit te vieren, op haar speciale verzoek haar kleine broertje Sven bij zijn grote zus op bezoek geweest. De hele familie is natuurlijk in opperbeste stemming. Jullie zien het: al het duimen, pinken, bidden, kaarsjes branden en vooral het meeleven heeft geholpen! Want de medische wetenschap mag dan erg veel kunnen bereiken: voor dit toch wel hele bijzondere resultaat is toch wel iets aanvullends nodig.
Ien zei het onlangs op dit web: uiteindelijk overwint Liefde alles.
Zij, wij en jullie allemaal proberen dat zoveel mogelijk te geven, dat is het afgelopen jaar wel duidelijk geworden. Zie hier het resultaat van de inspanningen van Bar en Ien, van Niertje, van de artsen, maar zeker ook van alle anderen om ons koningskoppel heen. Met Lex, paps en Harry in de voorste linie uiteraard!

Lieve, lieve allemaal, namens Ien, Bar en ons allemaal: BEDANKT!!! EN....GA VOORAL ZO DOOR! Want we zijn er nog niet. Maar als we op deze weg voort kunnen, dan ligt er een mooi nieuw leven in het verschiet. Voor Babs en haar Lex, maar ook voor Ien, Raymond, Harry en allen die hen dierbaar zijn.

En onze Ien? Ja, die is natuurlijk ook ontzettend gelukkig. En blij dat ze weer in haar eigen bedje mag liggen. Zij is nog wel even bezig met opknappen, maar goed, dat wisten we. Het feit dat haar nier met 3 slagaders vastzat, heeft niet alleen de nodige extra inspanning bij het loskoppelen gekost, maar waarschijnlijk ook veel bloedverlies opgeleverd. Ze is nu weer met het slikken van staaltabletten begonnen, om het HB gehalte op te krikken. Gelukkig is ze verder gezond, dat hadden alle voorafgaande onderzoeken natuurlijk ruimschoots uitgewezen. En de wetenschap dat er zo'n ongelooflijk resultaat naar voren is gekomen doet haar uiteraard ook goed.
Little sis, we all love you very, very much!

Wordt weer vervolgd, lieve mensen! Tot gauw!

Veel liefs maar weer van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-06T17:35:00.002+01:00

Hallo allemaal.

Hier ben ik al weer.....MET NOG MEER GOED NIEUWS!

Jawel, jullie lezen het goed! Het is bijna niet bij te houden wat die 2 meiden allemaal aan het doen zijn. Maar ik breng jullie gauw op de hoogte.

Allereerst is onze Ien inmiddels thuis. Niet omdat ze genezen is, verre van dat, maar omdat ze in het ziekenhuis alleen maar beroerder werd, doordat ze echt geen oog dicht deed, niet behoorlijk kon liggen, noem maar op. De dokter vond het goed dat zij naar huis ging, op uitdrukkelijke voorwaarde dat ze bedrust houdt en volledige verzorging krijgt. Beiden zijn geregeld: het eerste gaat vanzelf, want "ik ben echt als een vaatdoek en kan gewoonweg niks" aldus Ien zelf. En het tweede regelt haar onvolprezen husband Harry. Hij heeft haar gisteravond opgehaald en ze heeft vannacht in elk geval wat beter geslapen dan in het ziekenhuis. Gelukkig maar, want het enige wat Ien en Halfje moeten doen is opknappen en dat kan alleen maar met rust.
In overleg hebben we besloten dat ik dit vandaag aan jullie zou laten weten. Bij deze.
Voor Bar was het even moeilijk dat haar moeder eerder naar huis ging dan verwacht, maar ook zij wil alleen maar dat haar moeder opknapt en is blij dat mams weer een beetje kan pitten.

En geloof me: zodra Ien wat opgeknapt is en bezoek aankan, dan horen jullie dat van haar of Harry. Maar voor dit moment is rust even het enige waar zij behoefte aan heeft. En die gunnen we onze kanjer als geen ander, toch?

Dus....vanaf nu kaarten enzovoorts voor onze Ien weer naar het huisadres graag!
Want áls ze af en toe even bij de mensen is, leest ze de kaarten en natuurlijk ook jullie berichtjes op dit web heel graag. We printen het allemaal wel voor haar uit. En voor Bar natuurlijk, die heb ik ook weer de nodige verhalen gebracht. Beiden hebben inmiddels trouwens een knappe collectie kaarten en wat dies meer zij! Hulde aan jullie allemaal !

Ja, ja, en dan onze Bar! Ook over haar goed nieuws! Die gaat met de dag vooruit! Als waarnemend (peet)moeder ben ik er vanochtend geweest en was er ook bij, toen de nefroloog langs kwam. Die vertelde even wat gisteren het kreat gehalte in Bar d'r bloed was. En even in mijn geheugen gravend had ik zoiets van: dit kán helemaal nog niet. Op de terugweg in de auto bleek de situatie al voorgelegd te zijn aan de kreat expert van onze familie, onze Ien herself. De enige die de berekening voor ons kan maken.
Nog even voor jullie informatie. Toen Barbara een week of 7 geleden met spoed aan de dialyse moest, was haar kreat gehalte gestegen tot 740. En hoe hoger het gehalte, hoe lager de nierfunctie. Die was toen nog geen 10%.
Door het dialyseren ging het gehalte omlaag naar 436 en daarmee ging de nierfunctie wel wat omhoog (waardoor ze toen ook opknapte, zoals we allemaal konden lezen destijds). Maar het bleef natuurlijk toch beperkt. Gisteren, 2 dagen na de verhuizing van Niertje, was het kreat gehalte gedaald naar - hou je vast - 150 !!!!
Omgerekend betekent dit EEN NIERFUNCTIE VAN BIJNA 70% !!!!!
En als je dan nagaat (aldus de informatie van expert Ien) dat iemand met 2 gezonde nieren een kreat gehalte heeft wat tussen de 80 en 100 zit, dan is dit toch een ongelooflijk resultaat???!!! Ik reed van blijdschap bijna mijn auto de berm in, tot groot ongenoegen van mijn mede weggebruikers. Die zich ongetwijfeld hebben afgevraagd, waarom die idioot zo zat te grijnzen achter het stuur....Tja, sorry, ik had even iets te vieren, ha ha!

Nou, lieve mensen, dit was weer even het laatste nieuws. Allemaal doorgaan met duimen, bidden, kaarsjes opsteken en wat ook maar mag helpen om het zo te houden. Aan de reactie van de dokter zag ik wel dat ze dik en dik tevreden was. Vanmiddag zou ook de drain eruit gehaald worden (weer een slang minder, hoera!). Zo gaat ie goed, Bar! En Niertje natuurlijk!
Houden zo!!

Allemaal blijven bloggen en reageren natuurlijk en veel liefs maar weer van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-05T19:04:00.002+01:00

Hallo allemaal !

ALWEER GOEDE BERICHTEN VANUIT HET ERASMUS!!!

Jawel, hoor. Opnieuw goed nieuws vandaag!
De uitslag van de scan, gisteren van Babs gemaakt, was prima! Niertje ligt keurig netjes in haar nieuwe "bedje" aldus de specialist. En.....DE NIERFUNCTIE VAN BABS IS NU AL RUIM 50% !!!
En dat is, naar wij ons hebben laten vertellen, een uitstekend resultaat in zo'n korte periode!
Het kon gewoonweg niet beter voor dit moment!
Lieve allemaal: wat een prachtig Sinterklaas cadeau, op deze 5e december. Of niet soms???

Even ter toelichting op dat percentage. Wat ik ervan begrepen heb moet Niertje zich natuurlijk nog definitief nestelen en...zichzelf ongetwijfeld ook herstellen van de "verhuizing". Want de beide meiden mogen zich dan kranig weren: vlak ook Niertje niet uit! Je wordt toch maar even losgepeuterd en ergens anders weer vastgemaakt. Au !! Of niet soms?
Dus Niertje moet ook weer "opbouwen", zal in haar eentje natuurlijk nooit de 100% halen, maar komt naar verwachting echt nog wel een stukje hoger dan nu.
Nu krijgen Bar en Niertje natuurlijk fors "ondersteuning" via de medicamenten. Die allemaal nog precies ingesteld en ingeregeld moeten worden. Dat gaat naar lichaamsgewicht en nog een aantal factoren. En dat is voor de artsen natuurlijk ook een proces wat even tijd kost. Het is ook niet een twee drie af te stemmen, want de functie van Niertje fluctueert nog (wat volkomen normaal is en bij het proces hoort), dus...het ene moment zit het percentage wat hoger, het andere weer wat lager.
Maar het gaat gewoon elke dag een stukje beter en daarmee gaat Bar elke dag een stukje vooruit.
Als je dan nagaat dat binnen 48 uur na de transplantatie dit resultaat al is bereikt, lieve mensen, dan moeten we toch de lieve heer op onze blote knietjes danken? En de artsen erbij?

Vandaag is Bar, natuurlijk gesterkt door bovenstaande wetenschap, door papa Raymond in een rolstoel gezet en eventjes bij mams op de kamer op bezoek geweest. Ze heeft inmiddels al 1 slangetje minder in haar hand zitten en mogelijk wordt er morgen nog een slang afgekoppeld.
Uiteraard volgt, als dit het geval is, weer meteen verslaglegging van mijn kant.

Dan nog even over moeders. Ons aller held! Zij is nog steeds hondsmoe en in feite al kapot na 3 woorden praten. Ook dit is volkomen logisch. Want net zoals Bar er 50% bij heeft gekregen, is zij er 50 kwijt geraakt. En dat in 1 klap! Een geweldige dreun voor het hele lichaam, maar óók voor de ene nier die zij nog heeft. Vanaf heden Halfje geheten. Halfje zit qua functie op dit moment nog onder de 50%, maar....ook dat is normaal. Ook zij moet zich nog instellen op haar nieuwe, dubbele functie. Die krijgt het ook knap voor haar kiezen (om maar vrolijk in de terminologie te blijven).
Als wij "even" al het werk van een collega bij een volledige dagtaak erbij zouden krijgen, roepen we ook "Ja, halloooo! Ik heb maar 1 lichaam hoor!" Of niet soms?? Dus...vanaf hier ook diep respect voor Halfje!

Rust, rust en nog eens rust is het enige wat onze Ien er langzaam maar zeker weer bovenop zal helpen. Het feit dat het met Bar en Niertje zo goed gaat is hierbij natuurlijk een geweldige ondersteuning! Het komt allemaal goed!

Met de 3 mannen gaat het goed. Die fleuren helemaal op. Hulde, heren, voor de wijze waarop jullie onze meiden tot steun zijn! Ook jullie zijn toppers!

Tot slot wil ik nog maar eens iedereen heel hartelijk bedanken. Voor alle steun, het medeleven en natuurlijk ook jullie berichtjes. Ook die in mijn richting. Niet nodig hoor, maar...wordt zeer gewaardeerd. En inderdaad, ik ben een echte pitbull als het op het beschermen van mijn naasten aankomt. Zo hoort het ook, toch? Ik ben ontzettend blij met de ontwikkelingen en hou met ontzettend veel liefde dit blog zo lang als nodig is bij. Daarbij kan ik het niet genoeg herhalen: blijf ons volgen en blijf vooral reageren. Ik print alles uit en zorg dat de ladies in bed wat te lezen hebben. Aan jullie is het ervoor te zorgen dat ze zich niet hoeven te vervelen op dit punt!

Dit was het even voor vandaag. Allemaal blijven duimen dat we op de ingeslagen goede weg voort kunnen blijven gaan!

Voor wie Pakjesavond viert: veel plezier en allemaal tot blogs maar weer!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

2008-12-04T22:32:00.002+01:00

Hallo allemaal.

Belofte maakt schuld, dus hoe laat ook: nog even een berichtje van het front.

Eerst maar even terug naar gisteravond. Want toen hebben de mannen een behoorlijk lange tijd moeten wachten tot onze Babs terugkwam op zaal. Verwacht was rond 18.00 uur en het werd uiteindelijk.....20.30 uur! Iedereen toch wel enigszins in de stress natuurlijk. Wat zal er aan de hand zijn? En dan moeten jullie je even voorstellen dat de lift open gaat, daar een bed uit gereden wordt met onze patiënt erop, die meteen, heilig verontwaardigd begint. "Ja zeg, laten ze me daar anderhalf uur in dat bed op die afdeling staan! Eerst maar 3 glazen water en ook een paar koppen thee, want ik verga van de dorst". Oftewel: geen versuft geval, maar een Bar zoals we die na zo'n ingreep natuurlijk het allerliefst zagen: als zichzelf!
Enfin: de 5 koppen vocht gingen, ondanks waarschuwingen, snel naar binnen en kwamen er net zo rap weer uit. Maar terug was ze en....niet alleen, want ze ligt met nog een onlangs getransplanteerde jongedame op een kamer. En als je het ziekenhuis in gaat in de wetenschap dat je minstens een week niemand mag zien en het blijkt in de praktijk heel anders te gaan, compleet met gezelschap, ja, dan word je als jonge meid alleen daar al een stukje beter van natuurlijk.

Ja, en daar lagen ze dan, moeder en dochter, ieder op een andere afdeling, op 2 verschillende verdiepingen. En natuurlijk stik nieuwsgierig hoe het met de ander ging. Nou, daar had papa Raymond snel iets op gevonden! Die heeft, gewapend met camera, tussen beide ladies heen en weer gecrosst, wederzijds filmpjes opnemend en die aan de andere kant weer tonend. Konden Ien en Babs met elkaar communiceren en zien hoe ze uit de operaties waren gekomen. Heel belangrijk voor die twee natuurlijk, want het blijft een hele emotionele klus voor allebei, dus....Paps, onwijs bedankt voor deze geweldige move!

Na een helaas voor beide dames (vrijwel) slapeloze nacht (Bar 3 uurtjes slaap, Ien helemaal niet) zijn beiden vanochtend ieder even uit bed geweest en in een stoel gezet. Dat viel niet mee, maar...ze hebben de klus geklaard en de zit uit gezeten. Bravo, ladies! Moeders is behoorlijk gesloopt, om het maar recht voor z'n raap te zeggen. Haar rug speelt haar parten door het lastige liggen en door de vreemde houding, waarin ze geopereerd moest worden, doet alles zeer. Ze heeft het gevoel alsof ze een marathon heeft gelopen op naaldhakken (pfff) en vraagt zich verbijsterd af, hoe in hemelsnaam iemand met weinig nierfunctie nog ook maar iets kan!
Punt is natuurlijk dat bij haar in 1 klap de helft is weggevallen en bij een nierpatiënt gaat dit heel geleidelijk. Maar een stukje vergelijk heeft ze natuurlijk wel. En ondanks dit heeft ze ook al een stukje gelopen en is vandaag, aan de arm van husband Harry de gang op geweest en heeft hoogstpersoonlijk getoiletteerd. Little sis, you're absolutely the greatest!!

Vanavond mocht ik (surprise, surprise) heel eventjes om een hoekje komen kijken. Sowieso wilde ik even weten hoe het met de mannen ging, nou, die zagen er ook een stuk opgeruimder uit gelukkig. En ik móest weten hoe het met die 2 meiden ging. Voor mijn part ook per film en al was ik voor het idee maar in de buurt. Enfin: jullie snappen het denk ik wel. Het is toch je familie.
Ien had ik aan de lijn gehad en daar was ik niet blij mee, dus als grote zus ga je dan echt de auto in en kijken. Gelukkig ging het iets beter en zag ze er weliswaar erg moe, maar zeker niet slecht uit. Daarbij is alles medisch zover in orde, dus het moet gewoon z'n tijd hebben. Wat wel leuk was, dat is dat ze om haar leesbril vroeg en heel graag de teksten van het weblog wilde lezen. Mijn verhaal kreeg een opgestoken duim (ik hartstikke trots natuurlijk!) en jullie reacties vond ze ook toppie. Ze hangen bij de kaarten al aan het prikbord. Dus....deze communicatie houden we er even in.

En dan onze Bar. Die ziet er echt goed uit! Goeie kleur, lekker helder uit de ogen kijkend.
Zit naar verluidt regelmatig rechtop in bed en kletst de oren van het hoofd van haar kamergenote.
En...Niertje had de afgelopen nacht alleen al 3 (!) liter vocht uitgescheiden. Waar dat vandaan komt, zou je zeggen. Tja, bij moeders waren de liters vocht nog toegediend en Niertje denkt duidelijk: aha, werk aan de winkel en hupsakee, zij voert het vrolijk af, alleen dan wel bij Bar vandaan. Die ziet duidelijk Mams en Bar als 1 en dezelfde! Houden zo Niertje!
Bar krijgt wel aan de lopende band onderzoeken en check ups natuurlijk. De eerste paar dagen zijn en blijven toch kritiek en alles wordt nauwlettend gevolgd. Maar als je ziet hoe die meid er nu al aan toe is, dan geeft dat de burger weer heel veel moed.

Morgen krijgen we de uitslag van de scan van vanmiddag (de gemaakte foto's van Bar waren goed) dus.....wordt vervolgd!

Enne...laat ik vooral niet vergeten de hartelijke groeten van beide dames en hun mannen over te brengen. Met natuurlijk weer dank voor alle belangstelling, kaarten, sms'jes etc. Ze zijn er heel blij mee!

Tot gauw blogs maar weer!

Veel liefs van meiden, mannen, Niertje en
Joke

2008-12-03T18:53:00.002+01:00

YESS! Niertje is verhuisd! En....Niertje doet al meteen haar werk!

Hier zijn we dan, met het laatste nieuws vanuit het ziekenhuis.
Vanochtend was natuurlijk eerst moeders aan de beurt. Zij zou oorspronkelijk om 08.00 uur geopereerd worden. Ware het niet dat de artsen 1 x per 14 dagen later gaan opereren, omdat er eerst overleg plaatsvindt. En jullie raden het al...dat was uitgerekend vandaag, op "onze" dag!
Dus dat betekende extra lang wachten.
Maar uiteindelijk ging het dan toch gebeuren. Na de voorbereidingen ging de transplantatiechirurg aan de slag. Wat wil het geval: zij wist niet (wat wij wél wisten overigens) dat de nieren van Ien niet met 1, maar met 2 slagaders bevestigd zaten! Maakt het iets lastiger, was tevoren gezegd, maar...op zich geen bezwaar om een nier te kunnen doneren. Deze dokter wist het echter niet (komt misschien doordat deze transplantatie er ineens tussen is gezet) en geloof het of niet, maar toen ze eenmaal bezig was.....bleek de nier met 3 (!!!) slagaders vast te zitten!
Oftewel: moeders heeft een nogal ingewikkeld vaatstelsel van binnen. Maar ach: met even wat meer tijd bleek ook die hindernis goed te overwinnen.
Niertje was "los" van moeders, ging even op ijs en kon vervolgens aan de volgende stap beginnen.

Onze Babs lag natuurlijk inmiddels, uiteraard gesteund door Alex, al vele uren te wachten. En geloof ons: dat valt om de drommel niet mee! Maar zoals zij zich het afgelopen jaar kranig door alles heeft heen geslagen, deed zij dat ook vandaag. Zij werd rond kwart voor 1 vanmiddag opgehaald en voorbereid op "de verhuizing van Niertje".
En terwijl bij Ien alles netjes werd afgerond, ging de grote reis van Niertje naar haar nieuwe home beginnen....
Niertje werd aangesloten en datgene, waar we allemaal op hoopten, maar wat je altijd maar moet afwachten gebeurde: NIERTJE GING METEEN URINE PRODUCEREN!!
Voor dit moment het beste resultaat wat we maar konden hebben!
En dan moeten jullie weten dat dit dus NIET de urine van Babs is, maar...die van moeders! Want die zat uiteraard nog in de nier. En Niertje dacht kennelijk: "oh, hier hoor ik thuis, ik kan wel weer gewoon gaan "plassen". En dat deed ze dus ook! Bravo Niertje!
En de uitleg die Ien eraan geeft? "Ach ja, met 3 slagaders is Niertje natuurlijk zeer royaal doorbloed! Misschien dat ze daardoor wel meteen verder wilde werken". Wie zal het zeggen....
Maakt ons niet uit. Als het maar werkt!

Jullie zullen allemaal begrijpen dat deze eerste goede stap ontzettend belangrijk is.
Niet alleen lichamelijk, maar vooral ook psychisch. Ien weet dat Niertje meteen aan de slag ging. En Babs weet straks ook dat Niertje meteen is gaan werken.
Overigens is op het moment dat ik dit bericht schrijf Babs nog steeds niet terug op haar kamer. Maar dat zal ongetwijfeld elk moment gebeuren en dan gaan we afwachten hoe het zich verder allemaal gaat ontwikkelen.

In elk geval heeft moeders al wat gedronken en een beschuitje gegeten. En....laten weten dat ze dit veel beter aan kan dan de rugoperatie van vorig jaar, die zij als veel zwaarder heeft ervaren.
Wat de psychische kant van de zaak al niet kan doen.....

En dan voor diegenen die een kaartje willen sturen, waar de dames zoals het e-mailbericht aangaf vrolijk naar zaten te hengelen, hierbij het adres en de kamernummers:

Erasmus Medisch Centrum
's-Gravendijkwal 230
3015 GE Rotterdam

Ineke Bank, afdeling heelkunde, 8 Noord, kamer 882.
Barbara de Graaff, afdeling heelkunde, 9 Zuid, kamer 910 (transplantatie- en vaatchirurgie).

Wel even voor de goede orde. Al zijn de eerste berichten nog zo positief: de meiden hebben natuurlijk wél het nodige voor hun kiezen gehad. En zijn er ook nog niet. Een kaartje sturen hartstikke leuk, een reactie op dit weblog schrijven graag (we printen wel uit zo lang ze niet zelf achter de p.c. kunnen), maar bezoek, dat moet nog even wachten. Tot nader bericht. Maar ik ga er namens de hele familie van uit dat jullie dit zonder meer zullen begrijpen.
Zelf zat ik nu ook het liefst naast hun bed, maar dat moet nog even wachten.

Oh ja, nog 1 dingetje. Ien had mijn e-mailadres doorgegeven. Alleen dat klopte niet helemaal. Bij deze nogmaals: joke@pmsprom.nl

En dan nu maar hopen dat dit bericht straks ook daadwerkelijk op het blog staat!
Zo ja, dan volgen er meer de komende dagen! Ik neem wel even waar tot de "enige echte" dat weer zelf kan!

Namens ons allemaal weer hartstikke bedankt. Voor jullie medeleven. En ook alvast voor de kaarten en reacties die jullie gaan sturen (ben al net zo erg als little sis....) .

Tot gauw maar weer! En .....blijven duimen! Ze hebben jullie steun nog steeds nodig!

Veel liefs voor jullie allemaal,
Joke

2008-11-27T17:15:00.002+01:00

YES!!!!!!!!
Vandaag ontving Barbara HET telefoontje van het Erasmus. Dat waar je niet meer op rekende, gebeurt dan toch...............Er is iemand uitgevallen voor een transplantatie en nu mogen wij daarvoor in de plaats. Jawel jullie lezen het goed...........WOENSDAG 3 DECEMBER A.S. zal Niertje aan haar verhuizing van Mams naar Barbara beginnen............eindelijk en dan toch nog enigzins onverwachts is het zover............DE TRANSPLANTATIE!

Blijdschap, euforie en een alles overweldigend gevoel heeft zich van ons meester gemaakt........en niet van ons alleen. Dit geldt natuurlijk ook voor alle lieve mensen die ons al die maanden zo bij hebben gestaan.
In het bijzonder de mannen..........waarvan hun meiden toch nu ineens samen aan het grote avontuur gaan beginnen. En met deze mannen bedoel ik tevens Barbara haar vader Raymond, die voor z'n dochter maar ook zeer zeker voor mij, een nooit aflatende steun is geweest in deze.
Het is toch onze dochter, die ziek is, onze "kleine" meid die zich dapper verweert tegen deze ziekte en die in staat is gebleken dit te dragen. Dat doet wat met je als ouder.
Ik ben dan degene die haar mag gaan helpen aan een nieuwe nier.......... de steun van haar vader, voor ons allebei, is onontbeerlijk gebleken in deze. Bedankt Pap en bedankt lieve, lieve mensen om ons heen.

Dinsdag 2 december a.s. worden wij opgenomen in het Erasmus. Deze dag worden wij zo goed en zo kwaad als het kan voorbereid op de grote dag..........
Woensdagochtend zal men beginnen met het verwijderen van de Nier bij mij en aansluitend zal "Niertje" bij Barbara worden geplaatst..........en daar gaat zij,(Niertje dus) zoals ik met haar heb afgesproken, minstens net zo goed "aan het werk" zoals zij al die jaren bij mij heeft gedaan.
Noteren jullie 3 december maar vast op de kalender............of jullie willen of niet......jullie hebben er een verjaardag bij..........Niertjesdag :-) Wij gaan deze dag in iedergeval vieren..........naar wij hopen voor vele jaren.

Het zou wel even kunnen duren eer jullie op dit blog weer iets van ons vernemen. We hebben even nodig om van zo'n operatie bij te komen, maar we beloven plechtig...........zodra wij in staat zijn worden jullie weer over ons wel en wee geïnformeerd.
Een verzoek dan nog als laatste.............duimen met zijn allen........op een goede, nee liever gezegd een uitstekende afloop.
Wij gaan ervoor.............bedankt voor al jullie steun en lieve reacties en tot blogs.

2008-11-16T01:33:00.009+01:00

Als potentieel donor krijg ik nog wel eens te horen: Goh wat moedig en dapper dat je dat doet en wat zul je daar sterk voor moeten zijn...........
Nou nee dus!!!!!

Moedig is Barbara, die haar (dodelijke) ziekte draagt alsof het is als een levensles....een pad dat zij noodgedwongen moet bewandelen. Het maakt haar de persoon die zij nu is, met al haar wijsheid en kracht......maar ook met haar onzekerheden.......ik heb er een grenzeloze bewondering voor dat zij in staat is dit zo te voelen en te zien. Daar is moed voor nodig. Heel veel moed!

Dapper is zij ook........tenslotte gaat zij, wanneer anderen gewoon hun leven leven,door naar school of naar hun werk te gaan om te leren of te presteren, naar het dialysecentrum waar haar bloed voor een klein gedeelte gezuiverd wordt om te overleven! Dapper moet je zijn om dat te dragen.......niet omdat dialyse nou zoiets verschrikkelijks is, maar het is momenteel wel de enige keuze, tot aan de transplantatie, die zij heeft.
In mijn optiek ben je dan dapper........echt heel dapper.

En sterk.........sterk moet je zeker zijn. Vele nierpatiënten die een nier van een naaste hebben ontvangen, weten hoeveel kracht ervoor nodig is om dat gebaar te aanvaarden en te accepteren.

Dat geldt, zo weet ik inmiddels, ook voor Barbara.......Kan ik dat wel aannemen, mag ik van, in dit geval mijn moeder, verlangen dat zij zoiets voor mij doet? Of zal ik net als zo velen gewoon op een wachtlijst gaan staan tot er een postmortale (van een overleden donor) nier voor mij is?
Volmondig zeg ik op de eerste vraag: Ja, je mag en kan dat van mij aannemen en Nee, ik zou nooit willen dat je gaat wachten op een nier van een overleden donor.......Geven is in mijn geval Ontvangen........ik krijg er een, naar wij hopen, weer redelijk gezonde dochter voor terug, die weer kwaliteit van leven zal krijgen..........en daardoor zal ook de kwaliteit van mijn leven weer toenemen.....

Ben ik daardoor moedig, dapper en sterk? Nee hoor, ik ben gewoon een moeder, die in de gelukkige omstandigheid is dat zij gezond genoeg is om haar kind te helpen en daarmee ook zichzelf..........Wat is er nu mooier dan je kind opnieuw het leven te mogen schenken? Iedere moeder zal weten hoe ik dat bedoel.

En uiteindelijk zullen uit deze strijd alleen maar winnaars komen........geen verliezers.
Wat de toekomst ook in petto mocht hebben voor ons............uiteindelijk overwint Liefde alles.....

De liefde van een moeder voor haar kind.

2008-11-05T16:46:00.006+01:00

De Kunstnier

Van diverse onder jullie hebben wij vragen gekregen over het dialyseproces. Op dit blog willen wij daar best iets meer over vertellen.

De eigenlijke dialyse vindt plaats in de kunstnier (zie plaatje) Deze kunstnier (de doorzichtige kunststof cilinder) zit aan de linkerzijde van de dialysemachine.
In deze cilinder lopen in verticale richting een groot aantal membranen. Aan de onderzijde stroomt het bloed de kunstnier in en aan de bovenzijde stroomt er spoelvloeistof in.
Dit wil zeggen dat bloed en spoelvloeistof in tegengestelde richtingen langs deze membranen stromen.
Afvalstoffen, zouten en overtollig vocht uit het vervuilde bloed worden via de membranen in de aanzuigende spoelvloeistof opgenomen. De membranen zorgen voor de selectie van deze stoffen. Het gezuiverde bloed verlaat aan de bovenkant de kunstnier. Aan de onderzijde verlaat de verzadigde spoelvloeistof de kunstnier. Na gebruik wordt deze weggegooid.

De grote machine, waaraan de kunstnier zit, bewaakt dit hele proces. Zo wordt er continue gecontroleerd of het bloed op de juiste temperatuur blijft, of het goed rond pompt en of de druk van de spoelvloeistof laag blijft ( deze moet nl. lager zijn dan de bloeddruk om de filtratie zo efficiënt mogelijk te laten verlopen)

Bij Barbara duurt haar dialysebehandeling 3 uur. Per behandeling stroomt er gemiddeld 35 liter bloed door de kunstnier. Wanneer je dan uitgaat van vijf liter lichaamsbloed, stroomt dus de volledige bloedvoorraad zo'n zeven keer door de machine.
Toch kan de kunstnierbehandeling maar maximaal 10% tot 15% van de normale zuivering door gezonde nieren leveren...........en de machine kan lang niet alle functies van de nier overnemen.
Daarom neemt, als gevolg van de voortdurend aanwezige gifstoffen in het bloed, ieder jaar, helaas de sterftekans toe.............ondanks de dialyse dus! Dialyse is prachtig en van levensbelang, maar alles behalve zaligmakend...........

Jullie begrijpen het al.............transplantatie is voor patiënten zoals Barbara echt heel noodzakelijk. Gelukkig bevinden wij ons in die "luxe positie".

Als je je dan bedenkt hoeveel mensen dit vooruitzicht niet hebben en zijn overgeleverd aan deze dialyse dan beseffen wij hoe groot toch ons geluk is en hoe in en in triest het er voor sommige nierpatiënten uitziet.

Dit was dan even een soort van wetenschappelijk verhaal. We lijken wel bijna afgestudeerde nefrologen inmiddels :-)

Tot blogs.

2008-10-29T14:51:00.007+01:00

WAT EEN VERSCHIL MET TWEE WEKEN GELEDEN....WAT DIALYSE NIET KAN DOEN!!!!!!!!

zelfs Alex knapt ervan op :-)

Misschien hebben jullie het onthouden, misschien ook niet, maar vandaag moesten wij voor een tussentijdse controle naar Professor W. in het Erasmus. Dit betekende wel dat Barbara pas in de middag kon gaan dialyseren, helaas voor haar liep het allemaal wat uit en werd ze pas om 2 uur 'aangekoppeld ". Gelukkig maar eenmalig want vanaf vrijdag gaat Barbara weer gewoon 's morgens vroeg dialyseren.

We kunnen niet anders zeggen............de professor was goed gemutst. We hebben hem wel eens anders meegemaakt.............maar ala
Het gesprek was maar van korte duur. Had wat ons betreft ook telefonisch afgehandeld kunnen worden, maar wie zijn wij?????

Wel was de Prof zo vriendelijk zijn secretaresse in de computer te laten kijken om te zien wanneer we ongeveer aan de beurt zouden zijn. De kerst kunnen we nog thuis vieren, in januari zou het toch moeten gaan lukken.........en als we pech hebben wordt het februari, maar daar moesten we maar niet van uitgaan. In iedergeval waren we met de Pasen allang weer thuis, grapte de professor. Fijn om te weten...............na al het wachten staat er dan min of meer een "datum" (lees maand) geprikt.
Voor de goede orde zei Prof W er nog wel even achteraan: Ik heb niets gezegd hoor, van mij weten jullie het niet!!!!!!

In iedergeval hoefde de secretaresse geen vervolg afspraak (wordt iedere 3 maanden gedaan) in te plannen................dat was echt niet nodig...........hij ging ervan uit dat we dan geholpen zouden zijn. Yeah!!!!!

Gelukkig voor ons en zeker voor Barbara, volgen er drukke maanden. Veel verjaardagen in de maand november en aansluitend de feestdagen in december. Maanden die meestal vrij snel aan je voorbij gaan, wanneer je het toch drukker hebt dan anders.

Toppie toch.............kunnen we vanaf begin 2009 er hopelijk een "feestdag" in de agenda bij gaan zetten.
De verjaardag van "Niertje".

Rest ons nog te vermelden dat het met Barbara eigenlijk best wel goed gaat. De dialyse zorgt ervoor dat zij bepaalde dingen weer beter kan doen dan voorheen. Het is misschien maar een procent of 10 winst die je uit de machine haalt, maar alle kleine beetjes helpen........en als je dan weer zelf in staat bent om de hond van je vriendje uit te laten (lopend) en niet altijd meer overal de Phaeton voor nodig hebt, dan heb je toch iets bereikt.

Dit was het weer voor voorlopig.

2008-10-18T19:21:00.006+02:00

Foto gemaakt door papa woensdag 15 oktober.

Wat gezegd moet worden, wordt gezegd: HET GAAT BETER MET BARBARA!!!

Natuurlijk zijn wij realistisch en weten we dat ze afhankelijk is van de dialysemachine drie maal per week om zich beter te voelen, maar Bar voelt zich na twee keer spoelen al beter en daar worden wij allemaal toch wel een beetje vrolijk van.

Gisteren, vrijdag, heeft Barbara 2,5 uur gespoeld. Zij werd wel weer erg misselijk maar heeft deze keer niet hoeven overgeven. Tijdens de dialyse daalt haar bloeddruk enorm en de dialysemachine onttrekt tijdens het spoelen veel vocht aan haar lichaam. Na toediening van wat extra vocht ging het gelukkig al weer snel ietsje beter en heeft Barbara tijdens het spoelen zelfs even tv liggen kijken.

Gistermiddag belde het ziekenhuis dat Barbara met een aantal medicijnen mocht stoppen omdat deze medicatie via de dialyse wordt gegeven. Bar helemaal blij.....want er zaten er toch een paar smerige pillen bij............:-)
Ook de EPO hoeft niet meer door Bar zelf te worden geïnjecteerd. Was ze net aan gewend en deed ze zonder moeite, maar toch fijn dat het niet meer hoeft. Wel moest er een vitaminepreparaat gehaald worden bij de apotheek want ook de vitamines worden door het apparaat weggespoeld. Mams samen met Papa naar de apotheek, waar bleek dat je die dingen zelf moet betalen(!) omdat ze buiten de basisverzekering vallen en alleen door sommige maatschappijen worden betaald afhankelijk van je aanvullende verzekering. ( Belachelijk......kan aardig oplopen voor chronisch zieken.....maar vooruit maar). Gelukkig had papa zijn portemonnee wel bij zich :-)

Later is Barbara nog even met Alex mee naar zijn huis gegaan, heeft daar gegeten en ze hebben samen de hond uitgelaten. En nee niet in de phaeton (de rolstoel) maar helemaal met de benenwagen. Toppie Bar........Het is voor ons geweldig om te zien hoe je ervan opknapt.

Maandag staat om 07.50 uur de auto met chauffeur weer voor en gaat Barbara drie uur aan de dialyse. Hopelijk gaat het iedere keer een beetje beter........wij hebben er alle vertrouwen in.
Tot blogs!

2008-10-15T23:54:00.001+02:00

Vandaag, woensdag 15 oktober waren we om ongeveer 12.00 uur in het ziekenhuis.

Na lang wachten, het was een hectische dag bij de dialyse en voor Dr.v.d. D, werd Barbara om half twee gehaald voor het plaatsen van de katheter in haar hals.
Nadat de dokter de omgeving plaatselijk verdoofd had kon hij de katheter inbrengen. Helaas vanwege de steriliteit e.d. mocht moeders er niet bij zijn. Begrijpelijk, maar voor Bar wel even een bittere pil. Gelukkig was de assistent van de dokter erbij, ene Onno en deze jongeman heeft gedurende de hele procedure Bar's hand vastgehouden en met haar gepraat.
Zo'n drie kwartier later werden Alex en ik door Onno gehaald om naar Bar toe te gaan.
Daar lag ze dan. Dappere dodo...........een katheter die in haar hals is geplaatst en er via haar borst weer uitkomt. Slik!!!!!

Aansluitend met bed en al naar de röntgen om te kijken of de dokter zijn klus goed geklaard heeft en dan weer wachten.

Op de dialyse afdeling aangekomen blijkt de radioloog een knikje in het katheter te hebben gezien en dus moet de arts erbij gehaald worden want zo kan er niet met de dialyse worden begonnen. Zucht...........

Na wederom lang wachten, de dokter was al weer met een andere katheterpatiënt bezig, bleek de radioloog zich vergist te hebben en om 16.00 uur werd Bar aangekoppeld en ging de machine van start.
Vrij snel daarna werd Barbara erg misselijk en begon over te geven. De dialyse werd even onderbroken tot het weer een beetje ging en men vervolgde de procedure.
Gelukkig mochten wij (Papa, Alex en moeders) bij Barbara blijven en ook al kun je geen moer voor dat kind doen..............je hoopt toch dat je aanwezigheid haar tot steun is.

Om 18.00 uur werd Barbara weer heel erg witjes en beroerd en ook nu begon ze te spugen. Dit was het moment waarop men besloot de machine uit te zetten en het voor vandaag hierbij te laten.
Het heeft nog zeker anderhalf uur geduurd eer Barbara zich een beetje "beter" ging voelen en gewapend met telefoonnummers voor de nacht, mochten wij haar mee naar huis nemen. Moeders in de "hobbelbus" van schoonzoon lief :-) en Bar lekker naast papa in de luxe wagen.......verschil moet er wezen, nietwaar?

Nu vragen jullie je misschien af, waarom die meid zo ziek werd tijdens de dialyse.
Ik zal proberen het uit te leggen.
Barbara heeft lange tijd geheel op eigen kracht met heel weinig nierfunctie "gefunctioneerd". Op het moment dat men gaat spoelen daalt, in geval van Barbara, haar kreat van 740 naar 436. Dat is mooi hoor ik jullie denken, maar vergeet niet dat het lichaam hier enorm tegen gaat protesteren.
Afvalstoffen zitten niet alleen in je bloed, maar ook in je hersenen en in je weefsel. Door alleen het bloed te zuiveren...........wat fantastisch is, gaan je hersenen en het weefsel in opstand. Daarbij vormt zich met name in je hersenen veel vocht..........tja en daar word je dus goed ziek van.
Men noemt dit ook wel de dialysekater. Gaat wel weer weg maar is op het moment natuurlijk uitermate vervelend.

Hoe lang Barbara zich zo zal voelen tijdens en na de dialyse is nu nog niet te zeggen. Ieder lichaam reageert anders op dialyse..........maar uiteindelijk zal ook haar lichaam er aan wennen en zal zij zich in iedergeval iets beter moeten gaan voelen. Of liever gezegd zoals de dokter zegt: De mist in je hoofd zal gaan optrekken, Barbara...........en aan die woorden houden we ons dan maar vast.

Ik kan jullie verzekeren............het is geen sinecure. Het doet gewoon zeer als je je kind zo ziet liggen aan zo'n machine...........dan toch liever een gebroken been ofzo, ook niet leuk, maar dit!!!! Je ouderhart breekt.........ook al weet je dat dialyse nodig is, hard nodig, maar oh wat zou je dit graag terplekke van haar overnemen.............

Nu maar afwachten hoe Bar de nacht doorkomt (ligt echt niet lekker hoor met zo'n ding in je nek) en wat morgen ons brengt.
Hopelijk heeft ze morgen niet al te veel pijn en kan ze een beetje van de hectiek van vandaag bijkomen...............en vervolgens begint het hele circus van dialyseren vrijdag al weer opnieuw.
Drie maal per week (ma-woe-vrijdag) wordt Bar gehaald en gebracht met de taxi........
Hopelijk komt er snel verbetering en kan ze een beetje gaan genieten van de overige dagen van de week.

Jullie weten weer even wat.

2008-10-14T13:13:00.001+02:00

Hallo trouwe lezers,
Het was even schrikken afgelopen vrijdag toen Barbara haar Nefroloog belde om te vragen hoe Barbara zich voelde.......Bar's standaard antwoord: Wel goed hoor.....tja alleen deze keer geloofde hij er dus echt geen sikkepit van. En dat is niet verwondelijk......de bloeduitslagen van enkele dagen daarvoor waren alarmerend......Barbara haar kreat was gestegen van 525 naar 701!!!!!!!
Een enorme duik naar beneden qua nierfunctie dus. Ze moest zich veel slechter voelen, dat kon niet anders, alleen Bar zei: Ik voel me echt niet anders dan anders hoor. Tja en dat is met zulke uitslagen zelfs voor een nefroloog moeilijk te bevatten.

Vandaag, dinsdag opnieuw naar de bloedpolie. Dr. v.d. D. wilde opnieuw de waardes weten en Barbara mocht het ziekenhuis niet uit, voordat de uitslagen binnen waren en hij haar had gesproken. Tja en dan komt het nieuws waar je eigenlijk al even op zat te wachten........zonder dialyse is het niet meer verantwoord.........De afvalstoffen, welke voor maagklachten, enorme misselijkheid enz. zorgen, moeten uit het bloed gehaald worden en dit kan alleen maar via dialyse.
Daar er spoed achter zit koos de dokter voor Hemodialyse. Barbara gaat drie maal per week in het ziekenhuis gedialyseerd worden. En spoed betekent dus ook echt spoed........morgen wordt er een katheter in haar hals geplaatst en morgenmiddag ligt zij al aan de machine die haar bloed zal gaan zuiveren.
Hij vroeg nog wel even of Bar het niet erg vond dat er twee littekens in haar hals kwamen........LB (lekker belangrijk) zei Bar.........dit is toch voor mijn gezondheid......een paar littekentjes meer of minder kunnen mij niet boeien hoor.
Onze dokter(vriend) moest er om lachen, ondanks zijn frustratie om dit hele gebeuren.......tenslotte had hij gehoopt het zonder dialyse te gaan redden tot het einde van het jaar.......maar helaas lopen sommige dingen nu eenmaal anders dan van te voren gedacht. Ach en dan die enorme wachttijden kan hij natuurlijk ook niets doen............al zou hij dat heel graag willen.

Wel zou hij nog eenmaal een telefoontje doen naar het Erasmus MC. Hij wilde nog een keer proberen de dringende situatie van Barbara duidelijk te maken aan Dr. W. Maar hij had er een hard hoofd in want.... en dit verzinnen wij dus echt niet: Een van de transplantatiechirurgen heeft haar/zijn pols gebroken en de andere is zwanger!!!!!!!!! Geen zelf verzonnen soap......keiharde realiteit.....en dit gegeven zorgt dus waarschijnlijk voor nog langere wachttijden......zelfs een goede auteur van een soapserie of een boek is niet in staat dit te verzinnen toch?

Wij wachten nu op een telefoontje over hoe en wat nu morgen in het ziekenhuis........
We houden jullie van het verdere nieuws op de hoogte!!!!!

2008-10-08T20:09:00.000+02:00

Officieel is dit blog een soort van digitaal "dag"boek over Barbara en haar op handen zijnde transplantatie. Toch willen wij vandaag even iets anders kwijt op dit blog.

Vanavond hoorden wij op het nieuws dat de meerderheid van de tweede kamer niet accoord gaat met actieve donorregistratie. Minister Klink was al tegen, maar er is tot vandaag door diverse instanties doorgeknokt om deze wet te wijzigen. De nierstichting heeft via de media mensen opgeroepen om op hun site een petitie te tekenen. Velen hebben dat gedaan. Geweldig is dat om te zien. Helaas heeft het niet mogen baten. Jammer,( ik zou heel graag een ander woord willen gebruiken maar dat is niet netjes), want vanwege het tekort aan organen gaan er jaarlijks (onnodig) alleen al 200 nierpatiënten dood. Om maar te zwijgen over alle andere organen die hard nodig zijn om iemand of een kwalitatief beter leven te geven of zelfs het leven te redden.

En als je je dan bedenkt dat er veel mensen die zijn overleden, volledig intact hun graf in gaan of gecremeerd worden, maakt ons dat op z'n zachts gezegd' toch heel verdrietig. Als je bent overleden heb je echt je organen niet meer nodig........maar dat wisten jullie natuurlijk ook al. Doodzonde dat er op deze wijze zoveel organen verloren gaan, waar zoveel mensen, soms al jarenlang, op wachten.

Daarom zijn wij blij dat de meeste mensen in onze omgeving WEL de moeite hebben genomen zich te laten registreren als donor. Hopelijk willen jullie in je omgeving anderen ervan overtuigen dit alsnog ook te doen.

Kijk ....voor Barbara speelt dit alles (nog) niet. Hopelijk kan ze jaren met "Niertje" vooruit.

Maar door deze hele situatie staan wij regelmatig stil bij al die mensen die bij Euro-transplant op de wachtlijst staan.........soms jarenlang.........en voor sommige komt dat orgaan dus "gewoon" te laat.
Om maar niet te spreken van de nabestaanden...........wetende dat je een dierbare hebt verloren terwijl er misschien ergens wel een goed donororgaan beschikbaar was geweest mits deze persoon zich had laten registreren.

Jammer is het dat in alle andere landen de actieve donorregistratie een heel normaal gegeven is.
Wil je het niet.............neem dan zelf maar de moeite om een formulier in te vullen. Maar nee hoor....niet in ons kikkerlandje......daar mogen we zelf "alles" beslissen!

Dat zal wel weer iets typisch Nederlands zijn............Nederland op z'n smalst, zullen we maar zeggen.

Zo wij hebben weer even het hart gelucht. Wij balen als een stekker van de lange wachttijden van het ziekenhuis, maar gelukkig zitten wij niet in de onzekere positie die vele andere nierpatiënten wel beleven...............of er ooit een orgaan voor ze beschikbaar komt. Je moet er toch niet aan denken.

Rest ons alleen nog dit:

Heren in de Tweede Kamer, jullie worden bedankt!!!!!!!!!

2008-10-02T18:12:00.000+02:00

Zoals jullie weten heeft Barbara sinds een week hogere doseringen medicijnen en extra medicijnen maar sindsdien heeft zij ook last van kortademigheid. Door mijn "overbezorgdheid" en frustratie even een belletje gedaan naar het Erasmus hoe lang dit alles nou nog zou duren...........want je ziet die meid achteruit gaan en je zit maar in die wachtkamer...........compleet uitgerust met de juiste nier voor die meid, te wachten, te wachten en nog eens te wachten. Kan dit nu echt niet anders??????

Tja en als je dan hoort dat de wachttijden helaas weer zijn opgelopen en dat de eerder gedane uitspraak van de halvering van de wachttijden wel medegedeeld had mogen worden maar alleen met een hele grote "onder voorbehoud" ...... dan zakt je de moed in de schoenen. Vertel dat maar eens aan je kind, die zo uitkijkt naar het moment dat ze zich beter moet gaan voelen na haar transplantatie...........kan jullie zeggen; Ik voelde me zo ontzettend machteloos. En om dan samen weer de moed bij elkaar zien te rapen en weer "vrolijk" door te gaan met "leven" tja dat vergt dan toch wel even wat extra's van de mens.

Maar we hebben geen keus. En dus plakken we de glimlach weer op het gezicht en gaan we vrolijk verder waar we gebleven waren. En passant wordt nog wel even verteld dat we inmiddels als tweede op de spoedlijst staan. Maar ja..........wat voor waarde moet je daar nu nog aan hechten.....?wij durven wat dat betreft nergens meer op te hopen........denk niet dat iemand ons dat kwalijk neemt.

Vanwege de eerder door mij genoemde bezorgdheid toch maar even extra langs de Nefroloog gegaan. Immers Bar haar nierfunctie is achteruitgegaan en hoelang redt zij het nu nog zonder dialyse???? En waardoor ontstaat nou die kortademigheid? Gelukkig konden wij vandaag, vrijdag, al terecht en aansluitend had Barbara haar afspraak met de Diëtiste over voedingsadviezen.
De kortademigheid wordt veroorzaakt door een verlaging van de zuurgraad in het bloed. Daar, door de zeer geringe nierfunctie, de zuurgraad daalt, ga je dus sneller en dieper ademen om je bloed van zuurstof en van de zuurgraad te voorzien. Het resultaat is dan kortademigheid wat je kunt vergelijken met een persoon die gaat hyperventileren. Ook daar zijn natuurlijk wel weer medicijnen voor en dus heeft Bar een natriumcarbonaat voorgeschreven gekregen. Drie maal daags twee tabletten erbij.............alsof de rij medicijnen nog niet lang genoeg is inmiddels. Maar goed, als het maar helpt, dat is toch het allerbelangrijkst.

Zal jullie verder de(uitvoerige versie) van frustratiegevoelens van Bar haar arts aangaande de "verlengde" wachttijden besparen, korter gezegd: Hij zou ons het allerliefst in zijn ziekenhuis vandaag nog willen opereren. Hij en het ziekenhuis zijn dan zwaar in overtreding, maar dat zou wat Dr.v.d. D. betreft van latere zorg zijn. De gezondheid van zijn patiënten gaat voor alles.
Wij willen zijn reputatie en baan niet op het spel zetten natuurlijk, maar het feit dat hij zo met ons is begaan en meeleeft, geeft ons een waanzinnig goed gevoel.
Als je dan nagaat dat wanneer ik morgen ineens het loodje zou leggen.......(was het niet van plan hoor) Barbara overmorgen zou worden getransplanteerd, ( en de rest van mijn organen kunnen dan gelijk voor anderen worden gebruikt) dan begrijpen jullie zeker net als wij heel goed hoe krom het systeem nu eenmaal in elkaar zit. Zucht!!!!!!

Aansluitend nog even langs de diëtiste. Nou dat wordt nog een heel gepuzzel hoor met eten.
Natriumarm zoveel mogelijk, maar wel meer vet,( Barbara mag niet te veel afvallen - ze moet alleen vocht kwijtraken) en een beperking aan eiwitten.(zit in vlees,vis,melk,kaas,enz.enz.)
Klinkt simpeler dan het is, maar we hebben een mooi boek gekregen met tips, tabellen over wat waar in zit en hoeveel van wat waar in zit en daarnaast staan er ook nog smakelijk recepten in. Ach met een leesbril (voor moeders) op naar de supermarkt en etiketten lezen tot je een ons weegt............en een keukenweegschaal om alles op af te wegen, moeten we een heel eind komen.
Barbara mag geen natriumvervangende producten want daar zit weer te veel kalium in ( net als in fruit en groente) en dat is weer slecht voor hart en bloedvaten.
Tja.......sommige dingen lijken zo gezond en dat zijn ze ook, alleen moet je dan zelf wel gezond zijn of in iedergeval niets aan je nieren mankeren.
Gelukkig blijven er nog wel dingen over. Zij het dan zeer beperkt, maar ook daar is vooralsnog best mee te leven.
Dus op naar de "buurtsuper" gewapend met leesbril en het receptenboek dan maar.......Deze famlie gaat het voedingspatroon over een andere boeg gooien.........komt goed, want (te veel zout) is voor niemand goed dus ook wij passen ons aan. Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald nietwaar?
Dit was het weer even voor voorlopig. Tot blogs!!!!

2008-09-26T21:22:00.000+02:00

Tja zo zet je er een lang bericht op over hoe het nou toch komt dat je zo lang moet wachten en zo volgt er alweer een verhaal over ons bezoek aan dokter v.d. D. Barbara's nefroloog.

We begonnen, zoals gewoonlijk, met onze gang naar de bloedafname. Diverse buisjes bloed bij Barbara afgenomen en een potje urine ingeleverd. Deze keer werd er ook bloed via Bar d'r vinger afgetapt om het zuurstofgehalte in het bloed te meten.

Aansluitend naar beneden om ons bij de bloeddrukmeting te melden. Ook dat is een steeds terugkerend ritueel geworden voor Barbara.

Echter vandaag was het toch even anders. Het alarm van het bloeddrukapparaat ging af en Barbara werd in de gaten gehouden vanwege de behoorlijk hoge boven- en onderdruk. Aan het einde van de meting daalde haar onderdruk enorm en dus vroeg de verpleegkundige of Bar zich wel goed voelde........Barbara zei dat het prima ging en dat ze zich niet anders voelde dan anders.

Voor de zekerheid even iets langer aan de bloedrukmeting omdat de schommelingen in de bloeddruk zo uiteen liepen dat dit van groot belang was voor Bar haar arts om te weten.

Niet lang daarna werden we bij Dokter v.d. D. binnengeroepen. Zoals altijd de vraag aan Bar hoe het nu met haar gaat. Bar klaagt nooit en ook nu was haar antwoord: Ja wel goed hoor, niet anders dan anders eigenlijk!!!!

Echter nu werd er door de dokter wel even anders op gereageerd. Direct sprak hij over de hoge bloeddruk, de geringe gewichtstoename en het zogeheten kreatinine-gehalte. Bloeddruk veel te hoog en dus van 40 mg bloeddrukverlagers per dag naar 160 mg per dag!! Daarnaast plaspillen om vocht af te drijven omdat Barbara steeds meer vocht gaat vasthouden. Ach van maatje 36 naar 38 blijft nog steeds superslank natuurlijk, maar vocht vasthouden houdt in dat de nieren het niet meer aan kunnen en daar moet dus serieus iets aan gedaan worden.

Het zogeheten Kreatinine was gestegen van 486 naar 525. Voor de leken onder jullie: Barbara's nierfunctie ligt momenteel dichter bij de 10% dan bij de 15% en dat is, en dan drukken wij het nog zachtjes uit, een domper!!!!!

Je weet dat "het" eraan zit te komen, maar het gaat nu wel ineens heel erg hard.

Tijd voor transplantatie..............tja.........dat weten we al even, maar die verd.....wachttijden!

Ook de arts raakt er op z'n zachts gezegd gefrustreerd van. We hebben er nog even met z'n drietjes over gesproken......het moet echt anders hier in Nederland. Het kan ook anders maar ja dan zal de politiek andere, niet academische, ziekenhuizen de mogelijkheid moeten bieden dit soort operaties ook te mogen uitvoeren en daar is veel, heel veel geld voor nodig.

Desnoods opereer je de donor in het reguliere ziekenhuis en de ontvanger in het academische ziekenhuis. Op die manier zou je het dubbele aantal mensen kunnen helpen per week. Immers de zorg wordt verdeeld over twee ziekenhuizen......en gedeelde smart is toch nog altijd halve smart, dachten we zo. De expertise om organen te verwijderen bij levende donoren is er in de reguliere ziekenhuizen...........maar het mag niet.
Het is, als je er over nadenkt, om gek van te worden.

Misschien, als alles achter de rug is, gaan we nog eens op de bres om hier ooit verandering in te brengen. Nu nog even niet, we kunnen onze energie wel beter gebruiken, maar zeker iets om over na te denken voor de toekomst van vele (nier)patienten.
Maar eerst maar "even" onze eigen operaties. Komt tijd komt raad, nietwaar?!

Hopelijk zijn we, over enkele weken aan de beurt. Wij kijken er, hoe gek dat misschien mag klinken, heel erg naar uit.
Het kan ons niet snel genoeg gebeuren......en ik weet zeker dat velen, die in een soortgelijke situatie zitten, er net zo over denken.

Over 3 weken weer terug voor controle........hopelijk helpen Barbara haar (extra) medicijnen en zal het dieet dat zij nu toch echt moet gaan hanteren, haar vruchten gaan afwerpen.

2008-09-23T10:14:00.001+02:00

Wij krijgen zeer regelmatig de vraag hoe het toch mogelijk is dat wanneer je helemaal klaar bent als nierpatient en donor, je nog zo lang moet wachten op de daadwerkelijke operatie.

Een logische vraag.......dat is zeker.....maar het behoeft wel enige uitleg. Dat gaan wij nu dan maar eens doen op dit blog.

Voor de operatie zijn in principe twee operatiekamers nodig. Op een kamer wordt de gehele operatie uitgevoerd, de ander is er uit voorzorg in geval er complicaties mochten optreden bij de donor of ontvanger.

Allereerst duurt de operatie van de donor ongeveer 5 uur. Wanneer ze bijna klaar zijn met mij zal Barbara voor haar operatie in gereedheid worden gebracht. Denk hierbij aan een infuus om vocht, medicijnen en eventueel extra bloed te ontvangen tijdens en na de operatie.

Als "Niertje" dan is geinspecteerd kan zij worden geplaatst. Deze transplantatie zal ongeveer 2 tot 3 uur in beslag nemen. Een eenvoudige rekensom brengt ons dan op zo'n acht uur in beslagname van de OK.

Barbara zal na de operatie naar de PACU-afdeling worden gebracht. Dit is de Post Anesthetic Care Unit. Een soort Intensive Care speciaal voor nierpatienten. Op deze afdeling kan een zeer intensieve zorg worden gegeven en zal Barbara zeer nauwlettend in de gaten worden gehouden.Hoe lang Barbara op deze afdeling moet blijven is nu nog een vraag en geheel afhankelijk van hoe alles zal gaan.

De eerste dag na de transplantatie zal er een nierscan en een echo worden gemaakt. De echo laat de doorbloeding van de donornier zien en de nierscan geeft informatie over de uitscheiding van urine van de donornier.

Voorts zal er zeer regelmatig bloed en urine worden afgenomen, de zogeheten 24 uurs urine. Drie maal per week wordt de hoeveelheid anti-afstotingsmiddel (de spiegel) in haar bloed gecontroleerd en het zogeheten kreatinine ( de nierfunctie ). Hoe lager het kreatinine-gehalte hoe hoger de nierfunctie. Verder wordt naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek naar de bloedwaardes, de dosering van de medicijnen, aangepast.

Verder moeten er kweken worden afgenomen om een mogelijke bacterie op te sporen......de afweer is verlaagd en een bacterie kan dan voor problemen zorgen. Ook de immunosuppressiva (het anti-afstotingsmedicijn) zal Barbara's afweer verlagen. Hiervoor wordt prednison gegeven......en naast dit alles nog vele andere medicijnen. Dit alles draagt ertoe bij dat een getransplanteerde een zeer intensieve zorg nodig heeft. Immers er zal alles aan gelegen zijn dat de "patient" zo snel mogelijk en zo goed mogelijk opknapt. Tel daarbij op een speciaal dieet en de begeleiding van vele specialisten, waaronder de nefrologen, de transplantatie-chirurg, de infectiologen, virologen, bacteriologen, onderzoekers en medewerkers van diverse laboratoria.
Al met al het is nogal en medisch team!!!!! Het mag dan ook wat kosten allemaal :-)

Daar wij (helaas) niet de enigen zijn in deze situatie en men door al deze intensieve zorg maximaal drie transplantaties per week kan uitvoeren, ontstaan er automatisch lange wachttijden......en voor een ieder die wacht.......wachten is nooit leuk en duurt altijd lang. Het is niet anders. We willen allemaal een goede zorg, liever gezegd de beste zorg ontvangen, dus dan maar wachten, want uiteindelijk is deze zorg heel hard nodig!!!!!

Uiteraard gaan we van het positieve uit...........zo zitten wij nu eenmaal in elkaar. Dus na alle zorg en goede verpleging en een "Niertje" dat vrolijk haar werk gaat doen na haar" verhuizing " van Mams naar Barbara, mag Barbara na ongeveer twee weken weer naar huis. Met een waslijst aan medicatie en voedingsvoorschriften, maar als dat alles is...... :-)

Zo dat is weer even een verhaal geworden he? En voor wie denkt dat wij deze wijsheid van huis uit hebben of ons eigen hebben gemaakt door de vele gesprekken met de specialisten......moeten wij helaas teleurstellen......dit alles en nog veel meer staat allemaal in een, door het Erasmus verstrekte, persoonlijke zorggids voor Nierpatienten voor, tijdens en na hun transplantatie.
Het is maar dat u het weet!!!!!!

2008-08-27T15:27:00.000+02:00

Twee weken geleden hebben we ons vorig bericht op dit blog gezet. Inmiddels is het eind augustus en hebben we maar weer eens een bezoekje aan Barbara's Nefroloog gebracht voor de maandelijkse controle. Blijft toch iedere keer spannend......tenslotte voelt Barbara zelf heel goed dat ze "achteruit" gaat en dan heeft zo'n bezoek toch weer zoiets van: Wat zal ik te horen krijgen???? Dokter v.d. D. zag direct dat Barbara iets aangekomen was.....niks mis mee, maar het kan duiden op vocht dat door het lichaam wordt vastgehouden. Is een "normaal" voorkomend verschijnsel bij nierpatienten,maar mag niet al te ernstige vormen aan gaan nemen, natuurlijk. In geval van Barbara hoeft er (nog) geen aktie te worden ondernomen. Wel blijkt het zogeheten creat te zijn gestegen, wat weer inhoudt dat de nierfunctie achteruit loopt. Het stadium waar Barbara nu zit is het stadium waarbij je steeds meer stil moet gaan staan bij je beperkingen.....( je gaat je zieker voelen).... je kunt een dag iets gaan doen, maar zal de twee dagen die daar op volgen de rekening gepresenteerd krijgen..........dus weer even een versnelling lager om de accu op te laden.

Tja......en dat blijkt altijd makkelijker gezegd dan gedaan.......maar gelukkig kent Barbara haar grenzen en dus worden naast leuke dingen zeer regelmatig rustpauzes ingelast. Positief nieuws was dat wanneer Barbara zich aan dit "rustige" levenstijltje zal houden, zij het nog wel even kan redden zonder dyalise. In iedergeval tot aan de transplantatie.......mits deze dit jaar nog plaats zal vinden............maar dat moet gaan lukken.

Toch wel weer een opluchting.......dat moge duidelijk zijn.

Verder is het zo dat Barbara haar HB-gehalte op dit moment op 7.9 zit. Bijzonder hoog en alleen maar positief straks voor de operatie.

Bar is nog steeds niet blij wanneer er weer EPO geinjecteerd moet worden..........da's logisch, echter de bloedwaardes wijzen uit dat het injecteren wel degelijk zijn vruchten afwerpt......dus klaart zij het klusje plichtsgetrouw en is zeker niet zonder trots wanneer het haar weer is gelukt en zij er voor de komende twee weken weer vanaf is.

Het zijn kleine succesjes............maar met alle kleine beetjes zijn we nog steeds ontzettend blij.

Eind september weer terug naar "oom" dokter en voor nu zijn we alvast met aftellen begonnen richting eind oktober........wachten duurt altijd lang maar het einde komt in zicht of liever gezegd: Het begin van een hernieuwd leven.

2008-08-11T16:25:00.000+02:00

We willen jullie, trouwe lezers van dit blogg, toch even laten weten dat we vorige week de "stoute schoenen" hebben aangetrokken en het Erasmus hebben gebeld hoe het er met de spoedlijst voorstaat. Helaas is er pas 1 persoon van deze lijst in de afgelopen 6 weken geholpen. Houdt dus in dat we van de zesde naar de vijfde plaats zijn "gepromoveerd".

Echter, men had ook goed nieuws........De ellelange wachttijden van 8 maanden zijn teruggedrongen naar de helft.....4 maanden dus.

Voor ons houdt dat in dat na ons bezoek aan de chirurg op 23 juni j.l. de 4 maanden zijn ingegaan.......een simpele rekensom brengt ons dan op eind oktober van dit jaar als we volgens de reguliere lijst worden geholpen.......we blijven op de spoedlijst staan, immers hoe eerder hoe beter, maar dit nieuws is toch weer een beetje positief..........al is eind oktober nu nog zo'n 10 weken van ons vandaan. Geduld is een schone zaak en we zijn inmiddels Meesteressen in schone zaken geworden, zullen we maar zeggen.

We zijn blij met dit nieuws......al blijven we natuurlijk stilletjes hopen dat de operatie eerder zal plaatsvinden.

Zeker voor Barbara wordt het toch wel zwaarder. Gelukkig is ze zo verstandig om tegenwoordig toe te geven aan de alles afmattende vermoeidheid en gaat ze, indien ze geen andere dingen om het hand heeft, even 's middags een dutje doen. Zo redt ze het 's avonds wat langer en het doet haar gewoon goed!!! Haar hart moet immers ook steeds harder werken en rust helpt haar de boel redelijk onder controle te houden.

Wanneer ze er op uitgaat, neemt Barbara tegenwoordig haar rolstoel mee. We hebben het gevaarte de naam "de Phaeton" gegeven. Dit is zo'n beetje het duurste type Volkswagen dat er is. Bar vindt het een mooie auto...........en dus is de rolstoel omgedoopt tot "de Phaeton". Klinkt leuker en deze is stukke goedkoper. Rijdt nog op menselijke kracht (diegene die duwen mag) en verbruikt dus geen druppel brandstof. Het is maar voor tijdelijk.........waarschijnlijk zijn straks de rollen omgedraaid en zit moeders in "de Phaeton" en mag Barbara duwen :-)

Rest ons eind van deze maand het bezoek aan de Nefroloog voor de gewone controle en verder wachten we braaf op dat ene oh zo belangrijke telefoontje.

Dit was het weer.............tot later op dit blogg.

2008-07-21T20:35:00.000+02:00

Zo.....het is niks dat we in de "wachtkamer" zitten, uitkijkend naar dat ene telefoontje van het Erasmus dat we kunnen komen, maar het is gelijk ook rustig op dit blog met berichten.
Geen nieuws......goed nieuws zegt men altijd en dat is voor een groot deel helemaal waar.

Met Barbara gaat het zeker niet slechter. Blijft het feit dat haar geringe nierfunctie de nodige beperkingen met zich meebrengt, maar daar slaat ze zich, op haar geheel eigen wijze, nog steeds dapper doorheen.
Eens in de twee weken het EPO prikken......nog steeds geen bezigheid waar Barbara halsreikend naar uitkijkt, maar wat moet dat moet en dus in het kader van: Alle kleine beetjes helpen...toch maar iedere twee weken de knop om en injecteren maar. Ik neem er nog steeds mijn, inmiddels groter geworden pet, voor af!

Verder ben ik zelf nog even langs Oom gynaecoloog geweest. Dit was nodig omdat er wel iets was geconstateerd tijdens alle onderzoeken en het ons beter leek om hier door een daartoe aangewezen specialist even naar te laten kijken. We willen tenslotte, wanneer de transplantatie een feit is, niet ineens voor verrassingen komen te staan.
Zal jullie op deze site van Barbara de details besparen, maar ik ben met de dokter overeengekomen dat er na de donatie wel iets aan "mijn probleem" moet worden gedaan. Blijkt wel dat ik hier al jaren mee loop en dat dit ook hetgeen is dat mijn chronische tekort aan ijzer veroorzaakt. Om voorlopig rust in de tent te houden om ons voor te bereiden op de transplantatie heb ik wat medicatie gekregen om de boel enigzins op peil te houden ( het bekende pappen en nathouden) en wanneer de "verhuizing van Niertje" achter de rug is en ik enigzins ben opgeknapt, wordt er aan de andere kwaal "gesleuteld".

Rest ons nog even te zeggen dat we zo blij zijn met alle leuke, lieve en hartverwarmende reacties van jullie op dit blog of via de mail. Echt geweldig hoe een ieder met ons meeleeft.
Daarom maar weer eens: Heel hartelijk bedankt allemaal, het doet ons zo ontzettend goed!

Dit was het weer voor voorlopig, indien we weer nieuws hebben.....jullie weten het.....dan staat het per omgaande op dit blog.

2008-07-01T22:47:00.000+02:00

Zoals afgesproken een "wetenschappelijke" toelichting over de Niertransplantatie.

Op bijgevoegd plaatje kunnen jullie zien dat de bestaande nieren(1) doorgaans blijven zitten en dat de nieuwe nier(2) onder in de buik, direct naast de blaas(3) wordt geplaatst.

Inmiddels zijn jullie op de hoogte van alle onderzoeken welke nodig zijn om een nier te kunnen afstaan en te ontvangen.

Ondanks alle zorgvuldigheid die er tijdens deze onderzoeken zijn toegepast bestaat er altijd een kans op afstoting. Hier zijn echter goede medicijnen tegen, welke door iedere getransplanteerde altijd dagelijks moeten worden ingenomen.

Er is echter wel een verschil tussen de nieren van overledenen (post-mortale donatie) en die van levenden donoren. Zeker in het geval van relatie-donatie (broer-zus, ouder-kind enz.). Vaak ligt in zo'n geval de overeenkomst qua weefseltypering hoger en dus kan dit de kans op afstoting reduceren. In zo'n geval kan ook de dosering van de medicatie worden aangepast, lagere doseringen dus, wat de nieuwe nier alleen maar ten goede komt. Groot nadeel is dat door deze medicatie de nieuwe nier wordt aangetast en uiteindelijk "kapot" zal gaan. De gemiddelde levensduur van een nier van een levende donor ligt momenteel rond de 20 jaar.

Bij nieren van overleden donoren ligt deze levensduur ongeveer rond de 10 jaar. De helft van de tijd dus!!! Dit kan komen doordat de nier niet direct geplaatst kan worden bij de ontvanger. Allereerst moet er na overlijden van de donor een weefseltyperingscheck (de zogeheten kruisproef) tussen de ontvanger en de donor worden gedaan.(dit wordt gedaan via bloedonderzoek) Deze neemt enkele uren in beslag. Verder kan de nier al even onderweg zijn, denk hierbij aan transport van bijv. Groningen naar Rotterdam. Dit alles en daarbij het gegeven dat de overeenkomsten tussen donor en ontvanger lager kunnen zijn, kan dus resulteren in een kortere levensduur.

Toch zijn alle nieren welkom, meer dan welkom. Momenteel telt alleen Nederland al 1100 nierpatienten. Allen wachten op een geschikte nier. Sommige zijn jaren overgeleverd aan dyalise en jullie mogen van ons aannemen, dyalise is vergelijkbaar met topsport. De ene dag spoelen, de volgende dag de zogeheten dyalise-kater om bij te komen van de (spoel-) dag ervoor en dan weer een dag aan de machine enz.enz. enz.

Denk hier eens aan en overleg eens met je partner, kinderen e.d. wat je wilt na je overlijden. In vele landen ben je automatisch donor, mits je een formulier invult waarin je expliciet aangeeft dat je dat, om welke reden dan ook, niet wilt.

In Nederland moet je je laten registreren bij http://www.donorregister.nl/ om na je overlijden toestemming te geven je organen voor transplantatie af te willen staan. Misschien is het er nog niet van gekomen, wil je het wel, maar dacht je altijd.....ach dat doe ik nog wel een keer. Wij kunnen alleen maar vragen er eens serieus over na te denken, maar besef dat je, na je overlijden, weer vele mensen gelukkig kunt maken met een of meerdere van je organen.

Namens alle zieken die op een orgaan wachten alvast heel hartelijk bedankt.

2008-06-24T19:23:00.000+02:00

Zo....het ene bericht nog niet gelezen of het volgende staat er alweer op.
Zoals beloofd ook een verslag over vandaag.....ons gesprek met Barbara haar eigen Nefroloog.
Uitvoerig onze ervaringen met beide ziekenhuizen besproken. Daarin ook duidelijk gemaakt wat onze bevindingen waren en hoe wij over bepaalde zaken dachten.
Het verhaal over Barbara haar reflux (teruglopen van "vervuilde"urine van de blaas naar de nieren) en de mogelijke "oplossing" van de Belgen hiervoor, is.. en nu citeer ik letterlijk de Nefroloog: Een mus afschieten met een kanonskogel. Hij vond dit te rigoreus. Waar het op neerkomt is dat Barbara haar bestaande nieren operatief worden weggehaald, dit is een enorm zware operatie waar zij enkele maanden voor nodig heeft om van te herstellen....alvorens zij tot transplantatie over kunnen gaan. Tussentijds moet Bar dan gaan dyaliseren, want zij heeft dan geen nieren meer en dus zijn de zogeheten "stofzuigers" van het lichaam er niet om haar lijf te zuiveren.
Daar wij voor pre-emptif hebben gekozen, ik herhaal het nog maar eens, pre-emptif is transplantatie voordat men moet dyaliseren...........is dit, los van alle impact die het heeft, absoluut geen optie. Alles bij elkaar genomen gaat dit zomaar 6 maanden duren, heeft Bar veel meer moeten doorstaan dan nodig en blijft het risico van blaasontstekingen bestaan, maar deze zijn goed te behandelen zonder dat haar nieuwe nier door bepaalde medicatie die dan moet worden verstrekt, wordt aangetast. De kans op afstoting is minimaal omdat wij zo goed matchen en mocht zich dat onverhoopt toch voordoen dan is dat bijna altijd met medicijnen op te vangen. Conclusie......de zogenaamde kortere wachttijden in Belgie en de methodiek (waar ongetwijfeld goed over is nagedacht) is absoluut niet nodig in Barbara haar geval en dus het advies: Wacht op het Erasmus!! De expertise is er geweldig, het is dichterbij en dat heeft vele voordelen straks na de transplantatie (denk hierbij aan de vele na-controles enkele keren per week) en de wachttijd is uiteindelijk net zo lang, maar dan zonder extra operatie en tussentijdse dyalise.

Gek genoeg hadden Barbara en ik allebei gisteren nog het idee: Het zal wel Antwerpen gaan worden..........echter nu, na alle uitleg, en het zeer belangrijke gegeven dat Barbara het, gezien haar ziekte, toch heel erg goed doet, er absoluut niet ziek uitziet (woorden van de Nefroloog) en zonder gekke dingen best nog wel een paar maanden kan teren op haar huidige nierfunctie, we weloverwogen gezamelijk de beslissing hebben genomen om ons op de spoedlijst te laten zetten van het Erasmus en hopelijk "snel" aan de beurt zullen zijn.
Ik hoef jullie natuurlijk niet te zeggen hoe trots ik op die meid ben, het zal je allemaal maar overkomen..........maar we zijn er klaar voor, de mobiele telefoons staan vanaf nu dag en nacht aan en als ze bellen..........zitten we zo in Rotterdam voor het grote avontuur.

Verder krijgen wij weleens de vraag over hoe het nou precies allemaal gaat bij zo'n operatie. Hoelang je doet met een donornier enz enz enz.
Binnenkort komen wij hier op deze blog op terug.
Voor nu was dit het weer even, alleen nog 1 verzoek: Duimen met z'n allen dat we snel gebeld gaan worden...........alvast bedankt.

2008-06-23T13:49:00.000+02:00

Zo, trouwe bloglezers, weer even een up-date.

Vandaag, maandag 23 juni, zijn wij in het Erasmus geweest. Immers, morgen hebben we een gesprek met dokter van den D.(de nefroloog) om onze bevindingen van beide ziekenhuizen mee te bespreken. We moeten een dezer dagen een beslissing gaan nemen, wordt het Rotterdam, met zijn lange wachttijden of wordt het Antwerpen, met nog vele vervolgonderzoeken en hun aanzienlijk kortere wachttijd.
We kunnen wel zeggen.............tis niet gemakkelijk allemaal.

Vandaag werden we "onderzocht" door de anesthesist en de chirurg. Deze twee moeten uiteindelijk het operatie-technische gedeelte van de transplantatie gaan uitvoeren.....dus hebben wij hun beider goedkeuring nodig.
Allereerst de chirurge, jawel een vrouw, aardig mens en nam de tijd om alles met ons door te spreken. Verder besloot zij, na een klein lichamelijk onderzoek bij Barbara, om haar "oude" litteken (verwijdering blindedarm zo'n 11 jaar geleden) te gebruiken om "Niertje" te plaatsen. Kijk, da's mooi meegenomen, scheelt weer een littekentje, nietwaar.
Aansluitend de anesthesiste, wederom een vrouw, nam de, door ons van te voren ingevulde vragenlijst, met ons door en gaf ook groen licht voor de transplantatie en donatie......tevens gaf zij aan dat ze de lange wachttijden betreurde, zeker in ons geval, omdat we er al helemaal klaar voor zijn. Breek ons de bek niet open!!!!!!

Daarna mocht moeders nog wat bloed af staan, want ook dit ziekenhuis checkt nog een aantal zaken dubbel om eventuele vervelende zaken achteraf te voorkomen. Verder had men mij gevraagd mee te werken aan een onderzoek ten behoeve van vroegtijdige opsporing van maag-lever en darmkanker en daarvoor heeft men urine en bloed van nierdonoren nodig omdat deze geacht worden gezond te zijn.........uiteraard aan meegewerkt, kleine moeite en hopelijk heb ik daar op deze wijze mijn steentje toe bijgedragen.
Toen waren de verpleegkundigen van de poli Heelkunde aan de beurt. Uitvoerig verslag gedaan over de hele gang van zaken betreffende onze operaties. Tevens het hele verhaal over hoe het daarna allemaal zal gaan........komen wij nog weleens op terug, als we besloten hebben waar we geopereerd gaan worden.

Verder hebben wij het maar een beetje over ons heen laten komen......bepaalde zaken moeten toch echt met Bar haar eigen Nefroloog worden besproken. Over sommige dingen is het laatste woord nog niet gesproken............er moet helderheid komen over bepaalde zaken! Ook dat zal allemaal goed komen. Deze week gaat de kogel door de kerk, jullie lezen het binnenkort op dit blog.

2008-06-12T23:04:00.001+02:00

Het is eigenlijk al laat in de avond, we hebben er een lange en drukke dag in Antwerpen op zitten, maar zoals jullie van ons gewend zijn, toch een verslag.
Tja....dan kom je in Antwerpen en denk je dat je er een soort van orienterend gesprek gaat hebben.
Alles behalve dat........de registers werden opengetrokken....Bar moest gewogen worden, bloeddruk laten meten en urine afgeven. Daarna werden we naar binnen geroepen door dokter X welke diverse zaken met Barbara ging bespreken. Niet lang daarna werd ik door een verpleegkundige uit dit gesprek weggehaald, omdat ik naar "mijn eigen" arts moest. Het moge duidelijk zijn in Belgie worden alle zaken tussen ontvanger(Barbara) en donor(Mams) direct gescheiden.
In iedergeval kunnen we jullie vertellen dat het woord zorgvuldigheid in alles, hoog in het Belgisch Vaandel wordt gedragen. Prima... want zekerheid voor alles.
Er worden dus nogal wat extra onderzoeken de komende periode in de agenda van dit ziekenhuis gezet. Zo moet Barbara nog worden gezien door de Uroloog, dit is noodzakelijk om te kijken in hoeverre bij Barbara de terugvloed van urine verloopt van de blaas naar de nier(en), men noemt dit reflux. Dit veroorzaakt continue ontstekingen, en dus is het van groot belang dat men dit weet omdat dit wel degelijk van invloed kan zijn op haar herstel straks na de transplantatie. Als dit zo is zal Barbara hiervoor medicatie krijgen tot aan de transplantatie.Kijk, dit was dus nieuw voor ons en nog niet eerder door welke arts dan ook, met Barbara besproken.
Verder moet Barbara nog door een gynaecoloog worden gezien, om weer andere dingen uit te sluiten............alles in het kader van een spoedig herstel en ter voorkoming van infecties of wat dan ook achteraf. Hoef denk ik niet meer uit te leggen hoe belangrijk het is om zoveel mogelijk uit te sluiten, zodat "Niertje" gewoon gelijk goed aan het werk kan.

Ook het gesprek dat ik met mijn arts had was zeer uitvoerig en ook ik moet nog door een gynaecoloog worden gezien. Niets verontrustend, maar ook voor mij alles in het kader van een voorspoedig herstel na de donatie en dus moet er even gekeken worden naar iets dat wel is geconstateerd tijdens alle onderzoeken, maar nog niet eerder met mij is besproken.........???
Voor alle duidelijkheid, het staat mijn donatie aan Bar niet in de weg, maar zoals al eerder gezegd......zekerheid voor alles.

Ook bij mij is de bloeddruk gemeten, ben ik gewogen en moest ik urine inleveren. Verder hebben ze bij ons beiden nog enkele buisjes bloed afgenomen.
En die stoomtrein raasde maar door. Zonder dat we het van elkaar wisten, hebben Bar en ik allebei op een gegeven moment aan de noodrem getrokken en duidelijk gemaakt dat we niet met zekerheid wisten of we in dit ziekenhuis geopereerd willen worden. We hebben beiden uitgelegd dat we alles thuis rustig wilden bespreken, de voor en tegens wilden afwegen en dat we 24 juni a.s. ook nog een gesprek met onze Nefroloog in het Zuider Ziekenhuis hebben, om alles eens rustig door te spreken.
Gelukkig werd dit goed ontvangen en ruim drie uur later, verlieten wij het ziekenhuis......met heel veel stof tot nadenken, dat kunnen we jullie verzekeren.

Uiteraard moeten we op korte termijn een beslissing nemen, hier vraagt Barbara haar gezondheid gewoon om. Gaat ook goed komen........maar verschillende ziekenhuizen, verschillende verhalen.......het is nogal wat!
Gelukkig was Paps onze prive-chauffeur, is bij de diverse gesprekken aanwezig geweest en heeft ons weer veilig thuisgebracht.....Bedankt Pap!!!!
Wij gaan alles even op een rijtje zetten.......jullie lezen ons wel weer.

2008-05-28T22:02:00.000+02:00

Deze keer een wat langer verhaal dan jullie doorgaans van ons gewend zijn, maar er valt dan ook een hoop te vertellen.
Allereerst zijn we gisteren voor de maandelijkse controle naar de Nefroloog geweest. Barbara haar nierfunctie blijft rond de 15% "hangen" dus wat dat betreft geen veranderingen. Tevens is er in haar bloed de werking van de EPO gecheckt en alhoewel Barbara zich niet fitter of minder moe voelt dan daarvoor, is haar HB-gehalte gestegen van 6.1 naar 7.3 Dus toch een kleine verbetering en dus een succesje geboekt met de EPO. In vorige berichten op dit blog hebben we jullie al laten weten hoe vermoeiend alledaagse dingen kunnen zijn, maar zoals al eerder gezegd; Barbara plukt de dag en slaat zich er zonder klagen, dapper doorheen.

Vandaag, 28 mei dus, ons bezoek aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Pffffffff, zucht en steun..............zo dat moest er even uit. We wisten het ergens wel, maar je hoopt altijd dat het misschien toch allemaal een heel klein beetje meevalt.........niet dus. De wachttijden in het Erasmus liggen momenteel rond de 8 maanden!!!!!! Vandaar dus die Pffffff, de zucht en de steun.
Op dit moment worden er in het Erasmus ( en in nog 3 andere Academische ziekenhuizen in Nederland) 3 transplantaties per week(!) uitgevoerd. In de overige Academische ziekenhuizen en in die in het buitenland, liggen die aantallen aanzienlijk lager. Met andere woorden......ze hebben nogal wat ervaring hier, maar de keerzijde van dit alles is dat vele anderen die in een soortgelijke situatie zitten, dus ook op een operatie in dit ziekenhuis wachten.
Nu zijn er wat opties om dit alles mogelijk te versnellen. Een van die opties is te gaan voor een Cross-over transplantatie. Hierbij krijg je een soort vierhoeksruil(!) met nog een andere nierpatient en zijn/haar donor. Aangezien Barbara en ik een bijzonder goede match hebben, is dit voor ons geen aanrader, omdat de nier van die andere donor wel geschikt kan zijn maar niet zo goed matcht als die van mij. Dus advies van de arts dit maar niet te doen. Een volgende optie is een ziekenhuis is het buitenland. Echter zoals hierboven beschreven liggen de aantallen van transplantaties ver uit elkaar en is dit zeker iets waar we beiden heel goed over moeten nadenken. Kijk, snel willen we allemaal, maar we gaan natuurlijk niet inleveren op kwaliteit. Hiermee willen we een ander ziekenhuis zeker niet te kort doen, maar ervaring speelt toch zeker een hele grote rol in deze.
De laatste optie is de spoedlijst. Hier kunnen wij op worden gezet, na ons gesprek met de chirurg en anesthesist welke wij maandag 23 juni a.s. hebben. Dit houdt in dat als er om welke reden dan ook iemand afvalt voor een al reeds geplande operatie, wij daarvoor in de plaats kunnen. Zou zo maar kunnen gebeuren dat wanneer we gebeld worden wij de volgende dag al worden verwacht in het ziekenhuis. Wel moeten we als we op deze lijst staan, 24 uur bereikbaar zijn, maar dat is logisch.
Nu hebben we nog Antwerpen over twee weken in het verschiet. Daarna nemen we samen een beslissing waar we ons allebei goed bij voelen. Beiden zijn we voorstanders van de plaatsing op de spoedlijst, maar we willen toch ook onze "voelsprieten" over Antwerpen laten gaan.
Wat in iedergeval ons streven is..........we hebben destijds gekozen voor de pre-emptif methode. Dit houdt in GEEN DYALISE maar transplanteren. We zijn er, medisch gezien, klaar voor en dus gaan we ervoor. Dyalise is een prachtig middel en soms ook gewoon heel noodzakelijk en van levensbelang, maar wij hopen toch dat dat Barbara bespaard zal blijven en dat "niertje" over niet al te lange tijd aan haar "verhuizing" mag beginnen.
We'll keep in touch

2008-05-22T17:30:00.000+02:00

Sommige trouwe lezers van dit blog vragen zich inmiddels af of de EPO al aanslaat bij Barbara.
Kan jullie vertellen dat Bar er nog maar weinig van voelt, ook al heeft zij inmiddels zichzelf, afgelopen dinsdag, voor de tweede keer geinjecteerd.
Nu zegt "men" dat de werking van EPO zo'n drie weken op zich laat wachten, dus hopen wij dat zich deze week toch een verandering voordoet.

Toch mag er wel even gezegd worden dat onze Barbara zich heel positief door alles heenslaat.
Gaat, wanneer ze bij Alex is, lekker met de hond wandelen, doet zoveel mogelijk leuke dingen en plukt de dag zoals deze zich aandient.
Als je je dan probeert voor te stellen dat een trap oplopen vergelijkbaar is met het beklimmen van de Mount Everest, een middagje winkelen met je moeder, wat overigens bere-gezellig was, een slijtage-slag waar je een dag later echt van bij moet komen, dan begrijpen jullie dat ik als moeder even op deze site kwijt wil, hoeveel bewondering ik voor mijn dochter heb en hoe trots ik ben dat ze zich niet door dit alles uit het veld laat slaan.
PETJE AF!!!!! lieve Barbara, ik weet niet of ik het je na zou doen.

Zoals jullie weten a.s. woensdag ons gesprek in het Erasmus en twee weken daarna, om precies te zijn 12 juni a.s. eenzelfde soort gesprek bij onze Zuiderburen in Antwerpen.

Van het verloop daarvan worden jullie, zoals gebruikelijk, via deze site geinformeerd.

2008-05-06T21:04:00.000+02:00

Vanochtend heeft Barbara haar Aranesp (lees epo) opgehaald bij de apotheek.
Aan het einde van de dag kwam de Care-verpleegkundige om Barbara te leren zichzelf te injecteren.
Voor de morele steun zaten papa, Alex en moeders erbij, maar ja.........Barbara is wel degene die deze klus moest klaren.
Na een korte uitleg over hoe de injectie-pen werkt, het desinfecteren en dergelijke mocht Barbara, onder supervisie van de verpleegkundige, zelf de epo inbrengen.
Kan jullie vertellen.........zo'n eerste keer is dat best spannend. Maar die meid heeft het klusje geklaard...........en wij, de drie "beste stuurlui aan wal" zaten erbij, en kunnen alleen maar zeggen, Goed gedaan Barbara..........dat heb je toch maar even mooi zelf gefikst.

Nu duurt het nog enkele weken eer de epo zijn werk gaat doen. Waarom dat even duurt behoeft een uitleg over wat EPO nu eigenlijk precies doet:
Het middel stimuleert het beenmerg om rode bloedcellen aan te maken. Deze rode bloedcellen komen vervolgens in het bloed waardoor het transport van zuurstof door het lichaam wordt verbeterd. Tja en dat schijnt dus even te duren. Maar het resultaat moet zijn dat Barbara zich straks beter gaat voelen en dat zou voor haar natuurlijk heerlijk zijn.

Einde van deze maand hebben we een gesprek in het Erasmus in Rotterdam met de transplantatie-artsen.........Over Antwerpen worden we deze week nog gebeld......Da's nog even afwachten. We houden jullie op de hoogte.

2008-04-25T19:16:00.000+02:00

Ga jullie eerst even vertellen hoe het nu met Barbara is. Toen de uitslagen van het bloed binnen waren bleek dat Barbara haar HB gehalte weer iets was gedaald, wat zorgt voor "extra" vermoeidheidsklachten en dus door de dokter besloten dat Bar voorlopig aan de EPO gaat. Hiervoor moet wekelijks een hoeveelheid geinjecteerd worden, wat door een verpleegkundige wordt aangeleerd, zodat Barbara dat in het vervolg bij zichzelf kan gaan doen. Hierdoor zal zij zich in iedergeval beter gaan voelen.

Tevens is er vanochtend bij ons allebei bloed afgenomen voor de tweede weefseltyperingscheck. Dit is wederom naar Leiden gebracht door een koerier, maar we weten daarvan natuurlijk de uitslag al..........het ziekenhuis is alleen te allen tijde verplicht dit soort dingen dubbel te checken.

Verder hebben we goed nieuws ontvangen wat betreft mijn donorschap. Ik ben gezond verklaard en dus mag ik een nier aan Barbara gaan schenken. Kijk en daar worden wij vrolijk van!!!
Er is echter 1 klein obstakeltje en dat is dat allebei mijn nieren twee(!) nierslagaders hebben. Normaal hebben de meeste mensen maar 1 nierslagader per orgaan maar ik heb blijkbaar bij het uitdelen van slagaders voor in de rij gestaan. :-) Nu zou dit consequenties kunnen hebben voor de operatie in Antwerpen. De belgen zijn niet zo happig op dubbele slagaders blijkbaar. Daarom vond dr. D het in ons geval een goede zaak om ook een gesprek te hebben met een transplantatie-arts in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daar Barbara en ik beiden van mening zijn dat we het advies van de nefroloog ter harte moeten nemen, hebben we besloten allebei de ziekenhuizen te bezoeken om daarna samen een weloverwogen beslissing te nemen. A.s. maandag horen we, waar en wanneer we voor een gesprek worden verwacht.
Ons volgende bezoek aan de Nefroloog is over 4 weken, voorlopig even "rust" en voor Barbara hopelijk snel resultaat met de bekende EPO-injecties. Die is straks niet meer te stuiten :-)

We houden jullie op de hoogte

2008-04-23T18:45:00.000+02:00

Vandaag, woensdag 23 april heb ik (moeders dus) mijn gangetje gemaakt naar de Cardioloog.
Laat ik nou toch een goed hart hebben :-) !!!!!!
Alle gekheid op een stokje, de echo van het hart gaf geen bijzonderheden aan en de fietstest, ondanks de zachte banden, tegenwind en de bekende brug waar ik tegenop moest fietsen.....:-) was ook helemaal in orde. Ook voor mij geldt, net als bij barbara.....groen licht van de Cardioloog voor, in mijn geval, de donatie.
Pfff.....weer een belangrijke stap dichterbij. Nu vrijdag de uitslagen van alle andere onderzoeken nog. Hopelijk pakken deze ook positief uit en kan, op niet al te lange termijn , de transplantatie plaatsvinden.

2008-04-08T15:13:00.000+02:00

Allereerst even het laatste bericht over Barbara..... haar tweede verstandskies is vorige week verwijderd. Hij wilde er iets moeilijker uit dan de vorige maar Bar heeft totaal geen last en dat is toch het belangrijkste.

Vandaag mocht ik "op" voor de echo van het hart en de fietstest. Het echo-onderzoek duurde zo'n 20 minuten, waarbij je hart, de hartkamers en hartkleppen goed in kaart worden gebracht. De uitslag krijg ik pas 23 april a.s. te horen van de Cardioloog.

Na ruim een half uur wachten mocht ik voor de fietstest komen. Plakkertjes op borst en rug en fietsen maar. Zaak is dat je een bepaalde snelheid vast weet te houden terwijl iedere minuut de zwaarte wordt verhoogd. Kan jullie vertellen....da's flink trappen geblazen. Tussentijds wordt je hartslag gemeten, wat logisch is, om te kijken wat het hart doet bij inspanning.
De laatste minuut had ik echt het gevoel dat ik de Brienenoordburg op moest, met flinke tegenwind en veel te zachte banden :-), maar de missie is volbracht, al weet ik zeker dat ik het morgen in mijn arme bovenbenen zal voelen..........

Voor zover was dit het weer. Nu alleen nog voor alle zekerheid de weefseltyperingstest als dubbelcheck. ( was goed maar wordt altijd twee keer gecontroleerd) Wanneer deze zal plaatsvinden weten we nog niet, maar hopelijk horen we einde van deze maand dat alle uitslagen van de onderzoeken in orde zijn en kan de transplantatie gepland gaan worden.

Nog even geduld, jullie lezen het weer op deze site.

2008-03-26T20:56:00.000+01:00

Gisteren, woensdag 26 maart zijn we voor Barbara bij de Cardioloog geweest aangaande de uitslagen van de echo en de fietstest. We hadden om kwart voor drie een afspraak en werden pas om half 5 naar binnen geroepen.......... heeft dus even geduurd allemaal.

Maar goed, de uitslagen van de testen waren goed genoeg en dus van de cardioloog groen licht gekregen voor de transplantatie.

Vandaag, donderdag 27 maart was ik aan de beurt voor de echografie van de buik, de thorax (longfoto) en de MRI-scan.
Ik mocht vanochtend nog een droog beschuitje en een kopje thee maar dat was het dan ook voor de rest van de dag. En laat ik nu net een mens zijn die slecht tegen nuchter zijn kan, maar ja niets aan te doen, gewoon even doorbikkelen.
De longfoto werd als eerste gemaakt, aansluitend de echo....... en direct van de radioloog te horen gekregen dat ik in iedergeval twee nieren heb!!! Fijn om te weten want anders hadden we een probleem gehad......
Toen de MRI. Ik moet eigenlijk zeggen MRA (de A staat voor angio) heeft met de bloedvaten te maken, in iedergeval een speciale, zo bleek, want ik werd met contrastvloeistof (via een infuus) ingespoten om zo de bloedvaten en de nieren goed zichtbaar te krijgen. Verder enkele electroden op de borst voor het hart en toen het smalle apparaat in (lang leve de slanke lijn) Na een half uur en vele opdrachten zoals inademen, adem vasthouden (20 seconden) en ademt u maar weer gewoon door, mocht ik de "tunnel" uit.
Missie geslaagd.....tenminste daar gaan we van uit want de uitslagen krijgen we pas 25 april a.s.

Nu voor Barbara nog de verwijdering van 1 verstandskies volgende week en de week daarop de fietstest voor moeders (zoals eerder gezegd ga ik voor minimaal de bolletjestrui)

Dit was het weer voor nu......................we'll keep in touch

2008-03-21T18:12:00.000+01:00

Woensdag 19 maart is Barbara voor een echo van haar hart en een fietstest in het ziekenhuis geweest. De doelstelling was om te proberen tussen de 8 en 12 minuten te fietsen terwijl, na iedere minuut, de zwaarte wordt opgevoerd.
Na 5 minuten hield Barbara het voor gezien, wat voor iemand met haar nierfunctie toch nog een hele prestatie mag heten.
Over twee weken ben ik hiervoor aan de beurt, moet nog maar zien of ik haar prestatie kan evenaren.........ben op de hometrainer stiekem aan het oefenen thuis :-)

Verder een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster over mijn donatie. Ik moet toch even kwijt dat ik de mogelijkheden welke de nierstichting voor donoren heeft geregeld, mij toch blijft verbazen..... maar dan in positieve zin des woords.
Je wordt duidelijk "gehonoreerd" als je als levende donor deze stap gaat zetten. Voor vele kosten die je moet maken is een oplossing gevonden, waarbij je moet denken aan huishoudelijke zorg na je operatie, kilometervergoedingen voor alle ritjes die je maakt naar het ziekenhuis, je verblijf in het ziekenhuis veraangenamen door de kosten van televisie en telefoon op zich te nemen, vergoedingen voor (nog) aan te schaffen nachtkleding enz. enz. enz.
Ik heb er geen woorden voor en vind dat echt geweldig.
Dat de nierstichting hiermee hoopt te bewerkstelligen dat meerdere mensen bij leven een orgaan willen donoren moge duidelijk zijn, in iedergeval doen zij er alles aan om het voor de donor zo "makkelijk" mogelijk te maken. Petje af!!!

Maar goed ,ik ga natuurlijk niet de nierstichting zitten promoten op onze site, maar aan goede initiatieven mag wel degelijk even aandacht worden geschonken. Bij deze dus!!!

Binnenkort voor Barbara een onderhoud met de cardioloog en dan zijn haar onderzoeken ten behoeve van de transplantatie een feit, ik heb nog even enkele onderzoeken te gaan maar....... het einde komt in zicht.

We houden jullie, zoals van ons gewend, op de hoogte

2008-03-14T20:03:00.000+01:00

Eigenlijk was het vandaag de bedoeling dat Barbara haar andere verstandskies zou worden verwijderd. Omdat zij al enkele dagen last heeft van een kloppend gevoel in haar mond hebben we besloten om de afspraak te verzetten.

Voor alle zekerheid toch even langs de kaakchirurg gegaan om de boel te laten bekijken. Deze constateerde een kleine ontsteking. Advies meegekregen om 3x daags met een speciaal daarvoor bestemd middeltje te spoelen en dan zal de ontsteking wel weer overgaan.
Hopelijk is dat snel het geval en kan de andere kies er op 2 april uitgehaald worden.

Volgende week de echo van haar hart en de fietstest. We gaan voor de bolletjes-trui :-)

Uiteraard houden we jullie van alle verdere ontwikkelingen op de hoogte.

2008-03-07T17:34:00.000+01:00

YES!!!!!!!!! WE MATCHEN.........altijd al geweten natuurlijk dat kindlief op d'r moeder lijkt (?) maar nu is het dan ook genetisch vastgesteld.....Daar kunnen we dus niet meer omheen.
We hoeven jullie dan ook niet te vertellen hoe blij we waren met deze positieve uitslag.
En daar onze Barbara aanstaande maandag haar 19e verjaardag viert, zien we dit natuurlijk als een extra cadeautje.

Verder blijkt Barbara stabiel te blijven. Het enige dat iets was gedaald is haar HB-gehalte, maar daar hoeft vooralsnog niets aan te worden gedaan. Mocht het verder dalen dan is er altijd nog het medicijn EPO (waar de gemiddelde wielrenner een moord voor zou doen) wat ervoor zal zorgen dat zij zich beter/fitter gaat voelen.

Barbara is, zoals jullie hebben kunnen lezen in eerdere gepubliceerde berichten, druk met onderzoeken ter voorbereiding op haar transplantatie.
Ik ga haar hier in volgen, eind maart wordt bij mij een echo van mijn buik gemaakt om te kijken hoe het met mijn organen is gesteld, verder krijg ik een longfoto, wordt mijn bloeddruk gemeten en ga ik de MRI-scan in om te kijken welke nier van mij voor transplantatie in aanmerking komt.
Intussen heb ik vandaag een hartfilmpje moeten laten maken, krijg nog een onderhoud met de cardioloog en er zijn 10 buisjes bloed afgenomen om te kijken hoe het verder qua gezondheid met me is gesteld.
Al met al de molen draait in volle gang en wij vinden dat prima.

Als alles goed blijft lopen en we eind april weer teruggaan naar Dr. D (de nefroloog) kan er een afspraak gepland gaan worden voor de transplantatie.
Helaas hebben we met lange wachttijden te maken voor wat betreft het academisch ziekenhuis in Rotterdam. Vandaag te horen gekregen dat we ook in Antwerpen geholpen kunnen worden en dan waarschijnlijk al deze zomer aan de beurt zijn. Ale.. dan gane we veur Antwerp he :-)

Dit was het dan weer even voor voorlopig. Wij gaan een feestje vieren en als er weer iets te melden valt dan vinden jullie het hier op onze weblogg.

2008-03-06T13:08:00.000+01:00

Vandaag, donderdag 6 maart zijn we in allervroegte naar de kaakchirurg geweest.
Na twee (heerlijke) prikken voor de verdoving moest Barbara enige tijd blijven liggen om de verdoving goed in te laten werken.

Ongeveer 10 minuten later kon de "operatie" beginnen. Er werden een aantal sneetjes rondom Barbara haar kies gezet en voor we het goed en wel besefte had de chirurg de kies er al uit.

De "grapjas" vroeg of we de kies als herinnering mee wilde nemen, maar daar had Barbara niet echt interesse in :-)

Om 10 uur waren we weer thuis, nadat de verdoving begon uit te werken, is Barbara aan de pap gegaan. De komende dagen moet ze met eten en drinken voorzichtig zijn om bloedingen zoveel mogelijk te voorkomen.

Volgende week vrijdag gaat de andere kies eruit. Barbara weet nu hoe het gaat en ziet er dus niet echt tegenop.

Morgen hopelijk de uitslagen van het weefsel-onderzoek, nog een nachtje slapen en we weten weer wat meer.

2008-02-25T21:03:00.000+01:00

Hier volgt even een up-date van de laatste onderzoeken e.d.

Afgelopen donderdag 21 februari zijn we(moeder en dochter) naar het ziekenhuis geweest om bloed af te laten nemen voor de onderzoeken betreffende weefseltypering. Om 10.00 uur stond er een koerier klaar die ons bloed naar Leiden heeft gebracht waar deze testen zullen plaatsvinden.
Als het goed is krijgen wij vrijdag 7 maart a.s. de uitslag. Dan weten we of we matchen.
Spannend hoor.

Verder zijn er die ochtend aansluitend een hartfilmpje en een longfoto bij Barbara gemaakt. Het hartfilmpje was goed, de uitslag van de longfoto wordt ons ook op 7 maart medegedeeld.

Maandag 25 februari moest Barbara naar de kaakchirurg. Dit is noodzakelijk om eventuele "problemen" zoals bijvoorbeeld ontstekingen, ten tijde van de transplantatie te voorkomen.
De kaakchirurg heeft foto's van haar hele gebit genomen en besloten preventief haar verstandskiezen te verwijderen. Dit wordt 6 en 14 maart a.s. gedaan.

Verder wordt er op 19 maart nog een echo van haar hart gemaakt en een week later krijgt Barbara een fietstest.
Zoals jullie kunnen lezen komt er een heleboel bij kijken alvorens je getransplanteerd kunt worden. We zijn in iedergeval blij dat alles nu in volle gang is.

2008-02-22T16:10:00.000+01:00

Toen wij 18 januari 2008 te horen kregen dat onze dochter Barbara een chronische nierinsufficientie heeft, wat in haar geval inhoudt dat zij maar 1 nier heeft die maar voor 15% werkt, begrepen wij dat een niertransplantatie de optie zou zijn voor een kwalitatief beter leven.

Helaas is de wachttijd voor een donornier gemiddeld 4,5 jaar en dan besef je al gauw dat het beter is, indien medisch gezien mogelijk, om als moeder of een ander familielid een nier aan haar te doneren.

Omdat er rondom dit hele proces ontzettend veel op je afkomt heb ik besloten tot het maken van deze weblogg.
Maar bovenal voor Barbara, zodat wanneer alles achter de rug is, zij alles nog eens na kan lezen over hoe wij deze periode hebben ervaren en doorgemaakt.
Maar ook voor een ieder, die in een soortgelijke situatie zit, om aan extra informatie te komen of gewoon om ze tot steun te zijn.