Zoals jullie weten heeft Barbara sinds een week hogere doseringen medicijnen en extra medicijnen maar sindsdien heeft zij ook last van kortademigheid. Door mijn "overbezorgdheid" en frustratie even een belletje gedaan naar het Erasmus hoe lang dit alles nou nog zou duren...........want je ziet die meid achteruit gaan en je zit maar in die wachtkamer...........compleet uitgerust met de juiste nier voor die meid, te wachten, te wachten en nog eens te wachten. Kan dit nu echt niet anders??????

Tja en als je dan hoort dat de wachttijden helaas weer zijn opgelopen en dat de eerder gedane uitspraak van de halvering van de wachttijden wel medegedeeld had mogen worden maar alleen met een hele grote "onder voorbehoud" ...... dan zakt je de moed in de schoenen. Vertel dat maar eens aan je kind, die zo uitkijkt naar het moment dat ze zich beter moet gaan voelen na haar transplantatie...........kan jullie zeggen; Ik voelde me zo ontzettend machteloos. En om dan samen weer de moed bij elkaar zien te rapen en weer "vrolijk" door te gaan met "leven" tja dat vergt dan toch wel even wat extra's van de mens.

Maar we hebben geen keus. En dus plakken we de glimlach weer op het gezicht en gaan we vrolijk verder waar we gebleven waren. En passant wordt nog wel even verteld dat we inmiddels als tweede op de spoedlijst staan. Maar ja..........wat voor waarde moet je daar nu nog aan hechten.....?wij durven wat dat betreft nergens meer op te hopen........denk niet dat iemand ons dat kwalijk neemt.

Vanwege de eerder door mij genoemde bezorgdheid toch maar even extra langs de Nefroloog gegaan. Immers Bar haar nierfunctie is achteruitgegaan en hoelang redt zij het nu nog zonder dialyse???? En waardoor ontstaat nou die kortademigheid? Gelukkig konden wij vandaag, vrijdag, al terecht en aansluitend had Barbara haar afspraak met de Diëtiste over voedingsadviezen.
De kortademigheid wordt veroorzaakt door een verlaging van de zuurgraad in het bloed. Daar, door de zeer geringe nierfunctie, de zuurgraad daalt, ga je dus sneller en dieper ademen om je bloed van zuurstof en van de zuurgraad te voorzien. Het resultaat is dan kortademigheid wat je kunt vergelijken met een persoon die gaat hyperventileren. Ook daar zijn natuurlijk wel weer medicijnen voor en dus heeft Bar een natriumcarbonaat voorgeschreven gekregen. Drie maal daags twee tabletten erbij.............alsof de rij medicijnen nog niet lang genoeg is inmiddels. Maar goed, als het maar helpt, dat is toch het allerbelangrijkst.

Zal jullie verder de(uitvoerige versie) van frustratiegevoelens van Bar haar arts aangaande de "verlengde" wachttijden besparen, korter gezegd: Hij zou ons het allerliefst in zijn ziekenhuis vandaag nog willen opereren. Hij en het ziekenhuis zijn dan zwaar in overtreding, maar dat zou wat Dr.v.d. D. betreft van latere zorg zijn. De gezondheid van zijn patiënten gaat voor alles.
Wij willen zijn reputatie en baan niet op het spel zetten natuurlijk, maar het feit dat hij zo met ons is begaan en meeleeft, geeft ons een waanzinnig goed gevoel.
Als je dan nagaat dat wanneer ik morgen ineens het loodje zou leggen.......(was het niet van plan hoor) Barbara overmorgen zou worden getransplanteerd, ( en de rest van mijn organen kunnen dan gelijk voor anderen worden gebruikt) dan begrijpen jullie zeker net als wij heel goed hoe krom het systeem nu eenmaal in elkaar zit. Zucht!!!!!!

Aansluitend nog even langs de diëtiste. Nou dat wordt nog een heel gepuzzel hoor met eten.
Natriumarm zoveel mogelijk, maar wel meer vet,( Barbara mag niet te veel afvallen - ze moet alleen vocht kwijtraken) en een beperking aan eiwitten.(zit in vlees,vis,melk,kaas,enz.enz.)
Klinkt simpeler dan het is, maar we hebben een mooi boek gekregen met tips, tabellen over wat waar in zit en hoeveel van wat waar in zit en daarnaast staan er ook nog smakelijk recepten in. Ach met een leesbril (voor moeders) op naar de supermarkt en etiketten lezen tot je een ons weegt............en een keukenweegschaal om alles op af te wegen, moeten we een heel eind komen.
Barbara mag geen natriumvervangende producten want daar zit weer te veel kalium in ( net als in fruit en groente) en dat is weer slecht voor hart en bloedvaten.
Tja.......sommige dingen lijken zo gezond en dat zijn ze ook, alleen moet je dan zelf wel gezond zijn of in iedergeval niets aan je nieren mankeren.
Gelukkig blijven er nog wel dingen over. Zij het dan zeer beperkt, maar ook daar is vooralsnog best mee te leven.
Dus op naar de "buurtsuper" gewapend met leesbril en het receptenboek dan maar.......Deze famlie gaat het voedingspatroon over een andere boeg gooien.........komt goed, want (te veel zout) is voor niemand goed dus ook wij passen ons aan. Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald nietwaar?
Dit was het weer even voor voorlopig. Tot blogs!!!!