WAT EEN VERSCHIL MET TWEE WEKEN GELEDEN....WAT DIALYSE NIET KAN DOEN!!!!!!!!

zelfs Alex knapt ervan op :-)





Misschien hebben jullie het onthouden, misschien ook niet, maar vandaag moesten wij voor een tussentijdse controle naar Professor W. in het Erasmus. Dit betekende wel dat Barbara pas in de middag kon gaan dialyseren, helaas voor haar liep het allemaal wat uit en werd ze pas om 2 uur 'aangekoppeld ". Gelukkig maar eenmalig want vanaf vrijdag gaat Barbara weer gewoon 's morgens vroeg dialyseren.

We kunnen niet anders zeggen............de professor was goed gemutst. We hebben hem wel eens anders meegemaakt.............maar ala
Het gesprek was maar van korte duur. Had wat ons betreft ook telefonisch afgehandeld kunnen worden, maar wie zijn wij?????

Wel was de Prof zo vriendelijk zijn secretaresse in de computer te laten kijken om te zien wanneer we ongeveer aan de beurt zouden zijn. De kerst kunnen we nog thuis vieren, in januari zou het toch moeten gaan lukken.........en als we pech hebben wordt het februari, maar daar moesten we maar niet van uitgaan. In iedergeval waren we met de Pasen allang weer thuis, grapte de professor. Fijn om te weten...............na al het wachten staat er dan min of meer een "datum" (lees maand) geprikt.
Voor de goede orde zei Prof W er nog wel even achteraan: Ik heb niets gezegd hoor, van mij weten jullie het niet!!!!!!

In iedergeval hoefde de secretaresse geen vervolg afspraak (wordt iedere 3 maanden gedaan) in te plannen................dat was echt niet nodig...........hij ging ervan uit dat we dan geholpen zouden zijn. Yeah!!!!!

Gelukkig voor ons en zeker voor Barbara, volgen er drukke maanden. Veel verjaardagen in de maand november en aansluitend de feestdagen in december. Maanden die meestal vrij snel aan je voorbij gaan, wanneer je het toch drukker hebt dan anders.

Toppie toch.............kunnen we vanaf begin 2009 er hopelijk een "feestdag" in de agenda bij gaan zetten.
De verjaardag van "Niertje".

Rest ons nog te vermelden dat het met Barbara eigenlijk best wel goed gaat. De dialyse zorgt ervoor dat zij bepaalde dingen weer beter kan doen dan voorheen. Het is misschien maar een procent of 10 winst die je uit de machine haalt, maar alle kleine beetjes helpen........en als je dan weer zelf in staat bent om de hond van je vriendje uit te laten (lopend) en niet altijd meer overal de Phaeton voor nodig hebt, dan heb je toch iets bereikt.

Dit was het weer voor voorlopig.

Foto gemaakt door papa woensdag 15 oktober.








Wat gezegd moet worden, wordt gezegd: HET GAAT BETER MET BARBARA!!!

Natuurlijk zijn wij realistisch en weten we dat ze afhankelijk is van de dialysemachine drie maal per week om zich beter te voelen, maar Bar voelt zich na twee keer spoelen al beter en daar worden wij allemaal toch wel een beetje vrolijk van.

Gisteren, vrijdag, heeft Barbara 2,5 uur gespoeld. Zij werd wel weer erg misselijk maar heeft deze keer niet hoeven overgeven. Tijdens de dialyse daalt haar bloeddruk enorm en de dialysemachine onttrekt tijdens het spoelen veel vocht aan haar lichaam. Na toediening van wat extra vocht ging het gelukkig al weer snel ietsje beter en heeft Barbara tijdens het spoelen zelfs even tv liggen kijken.

Gistermiddag belde het ziekenhuis dat Barbara met een aantal medicijnen mocht stoppen omdat deze medicatie via de dialyse wordt gegeven. Bar helemaal blij.....want er zaten er toch een paar smerige pillen bij............:-)
Ook de EPO hoeft niet meer door Bar zelf te worden geïnjecteerd. Was ze net aan gewend en deed ze zonder moeite, maar toch fijn dat het niet meer hoeft. Wel moest er een vitaminepreparaat gehaald worden bij de apotheek want ook de vitamines worden door het apparaat weggespoeld. Mams samen met Papa naar de apotheek, waar bleek dat je die dingen zelf moet betalen(!) omdat ze buiten de basisverzekering vallen en alleen door sommige maatschappijen worden betaald afhankelijk van je aanvullende verzekering. ( Belachelijk......kan aardig oplopen voor chronisch zieken.....maar vooruit maar). Gelukkig had papa zijn portemonnee wel bij zich :-)

Later is Barbara nog even met Alex mee naar zijn huis gegaan, heeft daar gegeten en ze hebben samen de hond uitgelaten. En nee niet in de phaeton (de rolstoel) maar helemaal met de benenwagen. Toppie Bar........Het is voor ons geweldig om te zien hoe je ervan opknapt.

Maandag staat om 07.50 uur de auto met chauffeur weer voor en gaat Barbara drie uur aan de dialyse. Hopelijk gaat het iedere keer een beetje beter........wij hebben er alle vertrouwen in.
Tot blogs!

Vandaag, woensdag 15 oktober waren we om ongeveer 12.00 uur in het ziekenhuis.

Na lang wachten, het was een hectische dag bij de dialyse en voor Dr.v.d. D, werd Barbara om half twee gehaald voor het plaatsen van de katheter in haar hals.
Nadat de dokter de omgeving plaatselijk verdoofd had kon hij de katheter inbrengen. Helaas vanwege de steriliteit e.d. mocht moeders er niet bij zijn. Begrijpelijk, maar voor Bar wel even een bittere pil. Gelukkig was de assistent van de dokter erbij, ene Onno en deze jongeman heeft gedurende de hele procedure Bar's hand vastgehouden en met haar gepraat.
Zo'n drie kwartier later werden Alex en ik door Onno gehaald om naar Bar toe te gaan.
Daar lag ze dan. Dappere dodo...........een katheter die in haar hals is geplaatst en er via haar borst weer uitkomt. Slik!!!!!

Aansluitend met bed en al naar de röntgen om te kijken of de dokter zijn klus goed geklaard heeft en dan weer wachten.

Op de dialyse afdeling aangekomen blijkt de radioloog een knikje in het katheter te hebben gezien en dus moet de arts erbij gehaald worden want zo kan er niet met de dialyse worden begonnen. Zucht...........

Na wederom lang wachten, de dokter was al weer met een andere katheterpatiënt bezig, bleek de radioloog zich vergist te hebben en om 16.00 uur werd Bar aangekoppeld en ging de machine van start.
Vrij snel daarna werd Barbara erg misselijk en begon over te geven. De dialyse werd even onderbroken tot het weer een beetje ging en men vervolgde de procedure.
Gelukkig mochten wij (Papa, Alex en moeders) bij Barbara blijven en ook al kun je geen moer voor dat kind doen..............je hoopt toch dat je aanwezigheid haar tot steun is.

Om 18.00 uur werd Barbara weer heel erg witjes en beroerd en ook nu begon ze te spugen. Dit was het moment waarop men besloot de machine uit te zetten en het voor vandaag hierbij te laten.
Het heeft nog zeker anderhalf uur geduurd eer Barbara zich een beetje "beter" ging voelen en gewapend met telefoonnummers voor de nacht, mochten wij haar mee naar huis nemen. Moeders in de "hobbelbus" van schoonzoon lief :-) en Bar lekker naast papa in de luxe wagen.......verschil moet er wezen, nietwaar?

Nu vragen jullie je misschien af, waarom die meid zo ziek werd tijdens de dialyse.
Ik zal proberen het uit te leggen.
Barbara heeft lange tijd geheel op eigen kracht met heel weinig nierfunctie "gefunctioneerd". Op het moment dat men gaat spoelen daalt, in geval van Barbara, haar kreat van 740 naar 436. Dat is mooi hoor ik jullie denken, maar vergeet niet dat het lichaam hier enorm tegen gaat protesteren.
Afvalstoffen zitten niet alleen in je bloed, maar ook in je hersenen en in je weefsel. Door alleen het bloed te zuiveren...........wat fantastisch is, gaan je hersenen en het weefsel in opstand. Daarbij vormt zich met name in je hersenen veel vocht..........tja en daar word je dus goed ziek van.
Men noemt dit ook wel de dialysekater. Gaat wel weer weg maar is op het moment natuurlijk uitermate vervelend.

Hoe lang Barbara zich zo zal voelen tijdens en na de dialyse is nu nog niet te zeggen. Ieder lichaam reageert anders op dialyse..........maar uiteindelijk zal ook haar lichaam er aan wennen en zal zij zich in iedergeval iets beter moeten gaan voelen. Of liever gezegd zoals de dokter zegt: De mist in je hoofd zal gaan optrekken, Barbara...........en aan die woorden houden we ons dan maar vast.

Ik kan jullie verzekeren............het is geen sinecure. Het doet gewoon zeer als je je kind zo ziet liggen aan zo'n machine...........dan toch liever een gebroken been ofzo, ook niet leuk, maar dit!!!! Je ouderhart breekt.........ook al weet je dat dialyse nodig is, hard nodig, maar oh wat zou je dit graag terplekke van haar overnemen.............

Nu maar afwachten hoe Bar de nacht doorkomt (ligt echt niet lekker hoor met zo'n ding in je nek) en wat morgen ons brengt.
Hopelijk heeft ze morgen niet al te veel pijn en kan ze een beetje van de hectiek van vandaag bijkomen...............en vervolgens begint het hele circus van dialyseren vrijdag al weer opnieuw.
Drie maal per week (ma-woe-vrijdag) wordt Bar gehaald en gebracht met de taxi........
Hopelijk komt er snel verbetering en kan ze een beetje gaan genieten van de overige dagen van de week.

Jullie weten weer even wat.

Hallo trouwe lezers,
Het was even schrikken afgelopen vrijdag toen Barbara haar Nefroloog belde om te vragen hoe Barbara zich voelde.......Bar's standaard antwoord: Wel goed hoor.....tja alleen deze keer geloofde hij er dus echt geen sikkepit van. En dat is niet verwondelijk......de bloeduitslagen van enkele dagen daarvoor waren alarmerend......Barbara haar kreat was gestegen van 525 naar 701!!!!!!!
Een enorme duik naar beneden qua nierfunctie dus. Ze moest zich veel slechter voelen, dat kon niet anders, alleen Bar zei: Ik voel me echt niet anders dan anders hoor. Tja en dat is met zulke uitslagen zelfs voor een nefroloog moeilijk te bevatten.

Vandaag, dinsdag opnieuw naar de bloedpolie. Dr. v.d. D. wilde opnieuw de waardes weten en Barbara mocht het ziekenhuis niet uit, voordat de uitslagen binnen waren en hij haar had gesproken. Tja en dan komt het nieuws waar je eigenlijk al even op zat te wachten........zonder dialyse is het niet meer verantwoord.........De afvalstoffen, welke voor maagklachten, enorme misselijkheid enz. zorgen, moeten uit het bloed gehaald worden en dit kan alleen maar via dialyse.
Daar er spoed achter zit koos de dokter voor Hemodialyse. Barbara gaat drie maal per week in het ziekenhuis gedialyseerd worden. En spoed betekent dus ook echt spoed........morgen wordt er een katheter in haar hals geplaatst en morgenmiddag ligt zij al aan de machine die haar bloed zal gaan zuiveren.
Hij vroeg nog wel even of Bar het niet erg vond dat er twee littekens in haar hals kwamen........LB (lekker belangrijk) zei Bar.........dit is toch voor mijn gezondheid......een paar littekentjes meer of minder kunnen mij niet boeien hoor.
Onze dokter(vriend) moest er om lachen, ondanks zijn frustratie om dit hele gebeuren.......tenslotte had hij gehoopt het zonder dialyse te gaan redden tot het einde van het jaar.......maar helaas lopen sommige dingen nu eenmaal anders dan van te voren gedacht. Ach en dan die enorme wachttijden kan hij natuurlijk ook niets doen............al zou hij dat heel graag willen.

Wel zou hij nog eenmaal een telefoontje doen naar het Erasmus MC. Hij wilde nog een keer proberen de dringende situatie van Barbara duidelijk te maken aan Dr. W. Maar hij had er een hard hoofd in want.... en dit verzinnen wij dus echt niet: Een van de transplantatiechirurgen heeft haar/zijn pols gebroken en de andere is zwanger!!!!!!!!! Geen zelf verzonnen soap......keiharde realiteit.....en dit gegeven zorgt dus waarschijnlijk voor nog langere wachttijden......zelfs een goede auteur van een soapserie of een boek is niet in staat dit te verzinnen toch?

Wij wachten nu op een telefoontje over hoe en wat nu morgen in het ziekenhuis........
We houden jullie van het verdere nieuws op de hoogte!!!!!

Officieel is dit blog een soort van digitaal "dag"boek over Barbara en haar op handen zijnde transplantatie. Toch willen wij vandaag even iets anders kwijt op dit blog.

Vanavond hoorden wij op het nieuws dat de meerderheid van de tweede kamer niet accoord gaat met actieve donorregistratie. Minister Klink was al tegen, maar er is tot vandaag door diverse instanties doorgeknokt om deze wet te wijzigen. De nierstichting heeft via de media mensen opgeroepen om op hun site een petitie te tekenen. Velen hebben dat gedaan. Geweldig is dat om te zien. Helaas heeft het niet mogen baten. Jammer,( ik zou heel graag een ander woord willen gebruiken maar dat is niet netjes), want vanwege het tekort aan organen gaan er jaarlijks (onnodig) alleen al 200 nierpatiënten dood. Om maar te zwijgen over alle andere organen die hard nodig zijn om iemand of een kwalitatief beter leven te geven of zelfs het leven te redden.

En als je je dan bedenkt dat er veel mensen die zijn overleden, volledig intact hun graf in gaan of gecremeerd worden, maakt ons dat op z'n zachts gezegd' toch heel verdrietig. Als je bent overleden heb je echt je organen niet meer nodig........maar dat wisten jullie natuurlijk ook al. Doodzonde dat er op deze wijze zoveel organen verloren gaan, waar zoveel mensen, soms al jarenlang, op wachten.

Daarom zijn wij blij dat de meeste mensen in onze omgeving WEL de moeite hebben genomen zich te laten registreren als donor. Hopelijk willen jullie in je omgeving anderen ervan overtuigen dit alsnog ook te doen.

Kijk ....voor Barbara speelt dit alles (nog) niet. Hopelijk kan ze jaren met "Niertje" vooruit.

Maar door deze hele situatie staan wij regelmatig stil bij al die mensen die bij Euro-transplant op de wachtlijst staan.........soms jarenlang.........en voor sommige komt dat orgaan dus "gewoon" te laat.
Om maar niet te spreken van de nabestaanden...........wetende dat je een dierbare hebt verloren terwijl er misschien ergens wel een goed donororgaan beschikbaar was geweest mits deze persoon zich had laten registreren.

Jammer is het dat in alle andere landen de actieve donorregistratie een heel normaal gegeven is.
Wil je het niet.............neem dan zelf maar de moeite om een formulier in te vullen. Maar nee hoor....niet in ons kikkerlandje......daar mogen we zelf "alles" beslissen!

Dat zal wel weer iets typisch Nederlands zijn............Nederland op z'n smalst, zullen we maar zeggen.

Zo wij hebben weer even het hart gelucht. Wij balen als een stekker van de lange wachttijden van het ziekenhuis, maar gelukkig zitten wij niet in de onzekere positie die vele andere nierpatiënten wel beleven...............of er ooit een orgaan voor ze beschikbaar komt. Je moet er toch niet aan denken.

Rest ons alleen nog dit:

Heren in de Tweede Kamer, jullie worden bedankt!!!!!!!!!

Zoals jullie weten heeft Barbara sinds een week hogere doseringen medicijnen en extra medicijnen maar sindsdien heeft zij ook last van kortademigheid. Door mijn "overbezorgdheid" en frustratie even een belletje gedaan naar het Erasmus hoe lang dit alles nou nog zou duren...........want je ziet die meid achteruit gaan en je zit maar in die wachtkamer...........compleet uitgerust met de juiste nier voor die meid, te wachten, te wachten en nog eens te wachten. Kan dit nu echt niet anders??????

Tja en als je dan hoort dat de wachttijden helaas weer zijn opgelopen en dat de eerder gedane uitspraak van de halvering van de wachttijden wel medegedeeld had mogen worden maar alleen met een hele grote "onder voorbehoud" ...... dan zakt je de moed in de schoenen. Vertel dat maar eens aan je kind, die zo uitkijkt naar het moment dat ze zich beter moet gaan voelen na haar transplantatie...........kan jullie zeggen; Ik voelde me zo ontzettend machteloos. En om dan samen weer de moed bij elkaar zien te rapen en weer "vrolijk" door te gaan met "leven" tja dat vergt dan toch wel even wat extra's van de mens.

Maar we hebben geen keus. En dus plakken we de glimlach weer op het gezicht en gaan we vrolijk verder waar we gebleven waren. En passant wordt nog wel even verteld dat we inmiddels als tweede op de spoedlijst staan. Maar ja..........wat voor waarde moet je daar nu nog aan hechten.....?wij durven wat dat betreft nergens meer op te hopen........denk niet dat iemand ons dat kwalijk neemt.

Vanwege de eerder door mij genoemde bezorgdheid toch maar even extra langs de Nefroloog gegaan. Immers Bar haar nierfunctie is achteruitgegaan en hoelang redt zij het nu nog zonder dialyse???? En waardoor ontstaat nou die kortademigheid? Gelukkig konden wij vandaag, vrijdag, al terecht en aansluitend had Barbara haar afspraak met de Diëtiste over voedingsadviezen.
De kortademigheid wordt veroorzaakt door een verlaging van de zuurgraad in het bloed. Daar, door de zeer geringe nierfunctie, de zuurgraad daalt, ga je dus sneller en dieper ademen om je bloed van zuurstof en van de zuurgraad te voorzien. Het resultaat is dan kortademigheid wat je kunt vergelijken met een persoon die gaat hyperventileren. Ook daar zijn natuurlijk wel weer medicijnen voor en dus heeft Bar een natriumcarbonaat voorgeschreven gekregen. Drie maal daags twee tabletten erbij.............alsof de rij medicijnen nog niet lang genoeg is inmiddels. Maar goed, als het maar helpt, dat is toch het allerbelangrijkst.

Zal jullie verder de(uitvoerige versie) van frustratiegevoelens van Bar haar arts aangaande de "verlengde" wachttijden besparen, korter gezegd: Hij zou ons het allerliefst in zijn ziekenhuis vandaag nog willen opereren. Hij en het ziekenhuis zijn dan zwaar in overtreding, maar dat zou wat Dr.v.d. D. betreft van latere zorg zijn. De gezondheid van zijn patiënten gaat voor alles.
Wij willen zijn reputatie en baan niet op het spel zetten natuurlijk, maar het feit dat hij zo met ons is begaan en meeleeft, geeft ons een waanzinnig goed gevoel.
Als je dan nagaat dat wanneer ik morgen ineens het loodje zou leggen.......(was het niet van plan hoor) Barbara overmorgen zou worden getransplanteerd, ( en de rest van mijn organen kunnen dan gelijk voor anderen worden gebruikt) dan begrijpen jullie zeker net als wij heel goed hoe krom het systeem nu eenmaal in elkaar zit. Zucht!!!!!!

Aansluitend nog even langs de diëtiste. Nou dat wordt nog een heel gepuzzel hoor met eten.
Natriumarm zoveel mogelijk, maar wel meer vet,( Barbara mag niet te veel afvallen - ze moet alleen vocht kwijtraken) en een beperking aan eiwitten.(zit in vlees,vis,melk,kaas,enz.enz.)
Klinkt simpeler dan het is, maar we hebben een mooi boek gekregen met tips, tabellen over wat waar in zit en hoeveel van wat waar in zit en daarnaast staan er ook nog smakelijk recepten in. Ach met een leesbril (voor moeders) op naar de supermarkt en etiketten lezen tot je een ons weegt............en een keukenweegschaal om alles op af te wegen, moeten we een heel eind komen.
Barbara mag geen natriumvervangende producten want daar zit weer te veel kalium in ( net als in fruit en groente) en dat is weer slecht voor hart en bloedvaten.
Tja.......sommige dingen lijken zo gezond en dat zijn ze ook, alleen moet je dan zelf wel gezond zijn of in iedergeval niets aan je nieren mankeren.
Gelukkig blijven er nog wel dingen over. Zij het dan zeer beperkt, maar ook daar is vooralsnog best mee te leven.
Dus op naar de "buurtsuper" gewapend met leesbril en het receptenboek dan maar.......Deze famlie gaat het voedingspatroon over een andere boeg gooien.........komt goed, want (te veel zout) is voor niemand goed dus ook wij passen ons aan. Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald nietwaar?
Dit was het weer even voor voorlopig. Tot blogs!!!!