Tja zo zet je er een lang bericht op over hoe het nou toch komt dat je zo lang moet wachten en zo volgt er alweer een verhaal over ons bezoek aan dokter v.d. D. Barbara's nefroloog.

We begonnen, zoals gewoonlijk, met onze gang naar de bloedafname. Diverse buisjes bloed bij Barbara afgenomen en een potje urine ingeleverd. Deze keer werd er ook bloed via Bar d'r vinger afgetapt om het zuurstofgehalte in het bloed te meten.

Aansluitend naar beneden om ons bij de bloeddrukmeting te melden. Ook dat is een steeds terugkerend ritueel geworden voor Barbara.

Echter vandaag was het toch even anders. Het alarm van het bloeddrukapparaat ging af en Barbara werd in de gaten gehouden vanwege de behoorlijk hoge boven- en onderdruk. Aan het einde van de meting daalde haar onderdruk enorm en dus vroeg de verpleegkundige of Bar zich wel goed voelde........Barbara zei dat het prima ging en dat ze zich niet anders voelde dan anders.

Voor de zekerheid even iets langer aan de bloedrukmeting omdat de schommelingen in de bloeddruk zo uiteen liepen dat dit van groot belang was voor Bar haar arts om te weten.

Niet lang daarna werden we bij Dokter v.d. D. binnengeroepen. Zoals altijd de vraag aan Bar hoe het nu met haar gaat. Bar klaagt nooit en ook nu was haar antwoord: Ja wel goed hoor, niet anders dan anders eigenlijk!!!!

Echter nu werd er door de dokter wel even anders op gereageerd. Direct sprak hij over de hoge bloeddruk, de geringe gewichtstoename en het zogeheten kreatinine-gehalte. Bloeddruk veel te hoog en dus van 40 mg bloeddrukverlagers per dag naar 160 mg per dag!! Daarnaast plaspillen om vocht af te drijven omdat Barbara steeds meer vocht gaat vasthouden. Ach van maatje 36 naar 38 blijft nog steeds superslank natuurlijk, maar vocht vasthouden houdt in dat de nieren het niet meer aan kunnen en daar moet dus serieus iets aan gedaan worden.

Het zogeheten Kreatinine was gestegen van 486 naar 525. Voor de leken onder jullie: Barbara's nierfunctie ligt momenteel dichter bij de 10% dan bij de 15% en dat is, en dan drukken wij het nog zachtjes uit, een domper!!!!!

Je weet dat "het" eraan zit te komen, maar het gaat nu wel ineens heel erg hard.

Tijd voor transplantatie..............tja.........dat weten we al even, maar die verd.....wachttijden!

Ook de arts raakt er op z'n zachts gezegd gefrustreerd van. We hebben er nog even met z'n drietjes over gesproken......het moet echt anders hier in Nederland. Het kan ook anders maar ja dan zal de politiek andere, niet academische, ziekenhuizen de mogelijkheid moeten bieden dit soort operaties ook te mogen uitvoeren en daar is veel, heel veel geld voor nodig.

Desnoods opereer je de donor in het reguliere ziekenhuis en de ontvanger in het academische ziekenhuis. Op die manier zou je het dubbele aantal mensen kunnen helpen per week. Immers de zorg wordt verdeeld over twee ziekenhuizen......en gedeelde smart is toch nog altijd halve smart, dachten we zo. De expertise om organen te verwijderen bij levende donoren is er in de reguliere ziekenhuizen...........maar het mag niet.
Het is, als je er over nadenkt, om gek van te worden.

Misschien, als alles achter de rug is, gaan we nog eens op de bres om hier ooit verandering in te brengen. Nu nog even niet, we kunnen onze energie wel beter gebruiken, maar zeker iets om over na te denken voor de toekomst van vele (nier)patienten.
Maar eerst maar "even" onze eigen operaties. Komt tijd komt raad, nietwaar?!

Hopelijk zijn we, over enkele weken aan de beurt. Wij kijken er, hoe gek dat misschien mag klinken, heel erg naar uit.
Het kan ons niet snel genoeg gebeuren......en ik weet zeker dat velen, die in een soortgelijke situatie zitten, er net zo over denken.

Over 3 weken weer terug voor controle........hopelijk helpen Barbara haar (extra) medicijnen en zal het dieet dat zij nu toch echt moet gaan hanteren, haar vruchten gaan afwerpen.