Tja zo zet je er een lang bericht op over hoe het nou toch komt dat je zo lang moet wachten en zo volgt er alweer een verhaal over ons bezoek aan dokter v.d. D. Barbara's nefroloog.

We begonnen, zoals gewoonlijk, met onze gang naar de bloedafname. Diverse buisjes bloed bij Barbara afgenomen en een potje urine ingeleverd. Deze keer werd er ook bloed via Bar d'r vinger afgetapt om het zuurstofgehalte in het bloed te meten.

Aansluitend naar beneden om ons bij de bloeddrukmeting te melden. Ook dat is een steeds terugkerend ritueel geworden voor Barbara.

Echter vandaag was het toch even anders. Het alarm van het bloeddrukapparaat ging af en Barbara werd in de gaten gehouden vanwege de behoorlijk hoge boven- en onderdruk. Aan het einde van de meting daalde haar onderdruk enorm en dus vroeg de verpleegkundige of Bar zich wel goed voelde........Barbara zei dat het prima ging en dat ze zich niet anders voelde dan anders.

Voor de zekerheid even iets langer aan de bloedrukmeting omdat de schommelingen in de bloeddruk zo uiteen liepen dat dit van groot belang was voor Bar haar arts om te weten.

Niet lang daarna werden we bij Dokter v.d. D. binnengeroepen. Zoals altijd de vraag aan Bar hoe het nu met haar gaat. Bar klaagt nooit en ook nu was haar antwoord: Ja wel goed hoor, niet anders dan anders eigenlijk!!!!

Echter nu werd er door de dokter wel even anders op gereageerd. Direct sprak hij over de hoge bloeddruk, de geringe gewichtstoename en het zogeheten kreatinine-gehalte. Bloeddruk veel te hoog en dus van 40 mg bloeddrukverlagers per dag naar 160 mg per dag!! Daarnaast plaspillen om vocht af te drijven omdat Barbara steeds meer vocht gaat vasthouden. Ach van maatje 36 naar 38 blijft nog steeds superslank natuurlijk, maar vocht vasthouden houdt in dat de nieren het niet meer aan kunnen en daar moet dus serieus iets aan gedaan worden.

Het zogeheten Kreatinine was gestegen van 486 naar 525. Voor de leken onder jullie: Barbara's nierfunctie ligt momenteel dichter bij de 10% dan bij de 15% en dat is, en dan drukken wij het nog zachtjes uit, een domper!!!!!

Je weet dat "het" eraan zit te komen, maar het gaat nu wel ineens heel erg hard.

Tijd voor transplantatie..............tja.........dat weten we al even, maar die verd.....wachttijden!

Ook de arts raakt er op z'n zachts gezegd gefrustreerd van. We hebben er nog even met z'n drietjes over gesproken......het moet echt anders hier in Nederland. Het kan ook anders maar ja dan zal de politiek andere, niet academische, ziekenhuizen de mogelijkheid moeten bieden dit soort operaties ook te mogen uitvoeren en daar is veel, heel veel geld voor nodig.

Desnoods opereer je de donor in het reguliere ziekenhuis en de ontvanger in het academische ziekenhuis. Op die manier zou je het dubbele aantal mensen kunnen helpen per week. Immers de zorg wordt verdeeld over twee ziekenhuizen......en gedeelde smart is toch nog altijd halve smart, dachten we zo. De expertise om organen te verwijderen bij levende donoren is er in de reguliere ziekenhuizen...........maar het mag niet.
Het is, als je er over nadenkt, om gek van te worden.

Misschien, als alles achter de rug is, gaan we nog eens op de bres om hier ooit verandering in te brengen. Nu nog even niet, we kunnen onze energie wel beter gebruiken, maar zeker iets om over na te denken voor de toekomst van vele (nier)patienten.
Maar eerst maar "even" onze eigen operaties. Komt tijd komt raad, nietwaar?!

Hopelijk zijn we, over enkele weken aan de beurt. Wij kijken er, hoe gek dat misschien mag klinken, heel erg naar uit.
Het kan ons niet snel genoeg gebeuren......en ik weet zeker dat velen, die in een soortgelijke situatie zitten, er net zo over denken.

Over 3 weken weer terug voor controle........hopelijk helpen Barbara haar (extra) medicijnen en zal het dieet dat zij nu toch echt moet gaan hanteren, haar vruchten gaan afwerpen.

Wij krijgen zeer regelmatig de vraag hoe het toch mogelijk is dat wanneer je helemaal klaar bent als nierpatient en donor, je nog zo lang moet wachten op de daadwerkelijke operatie.

Een logische vraag.......dat is zeker.....maar het behoeft wel enige uitleg. Dat gaan wij nu dan maar eens doen op dit blog.

Voor de operatie zijn in principe twee operatiekamers nodig. Op een kamer wordt de gehele operatie uitgevoerd, de ander is er uit voorzorg in geval er complicaties mochten optreden bij de donor of ontvanger.

Allereerst duurt de operatie van de donor ongeveer 5 uur. Wanneer ze bijna klaar zijn met mij zal Barbara voor haar operatie in gereedheid worden gebracht. Denk hierbij aan een infuus om vocht, medicijnen en eventueel extra bloed te ontvangen tijdens en na de operatie.

Als "Niertje" dan is geinspecteerd kan zij worden geplaatst. Deze transplantatie zal ongeveer 2 tot 3 uur in beslag nemen. Een eenvoudige rekensom brengt ons dan op zo'n acht uur in beslagname van de OK.

Barbara zal na de operatie naar de PACU-afdeling worden gebracht. Dit is de Post Anesthetic Care Unit. Een soort Intensive Care speciaal voor nierpatienten. Op deze afdeling kan een zeer intensieve zorg worden gegeven en zal Barbara zeer nauwlettend in de gaten worden gehouden.Hoe lang Barbara op deze afdeling moet blijven is nu nog een vraag en geheel afhankelijk van hoe alles zal gaan.

De eerste dag na de transplantatie zal er een nierscan en een echo worden gemaakt. De echo laat de doorbloeding van de donornier zien en de nierscan geeft informatie over de uitscheiding van urine van de donornier.

Voorts zal er zeer regelmatig bloed en urine worden afgenomen, de zogeheten 24 uurs urine. Drie maal per week wordt de hoeveelheid anti-afstotingsmiddel (de spiegel) in haar bloed gecontroleerd en het zogeheten kreatinine ( de nierfunctie ). Hoe lager het kreatinine-gehalte hoe hoger de nierfunctie. Verder wordt naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek naar de bloedwaardes, de dosering van de medicijnen, aangepast.

Verder moeten er kweken worden afgenomen om een mogelijke bacterie op te sporen......de afweer is verlaagd en een bacterie kan dan voor problemen zorgen. Ook de immunosuppressiva (het anti-afstotingsmedicijn) zal Barbara's afweer verlagen. Hiervoor wordt prednison gegeven......en naast dit alles nog vele andere medicijnen. Dit alles draagt ertoe bij dat een getransplanteerde een zeer intensieve zorg nodig heeft. Immers er zal alles aan gelegen zijn dat de "patient" zo snel mogelijk en zo goed mogelijk opknapt. Tel daarbij op een speciaal dieet en de begeleiding van vele specialisten, waaronder de nefrologen, de transplantatie-chirurg, de infectiologen, virologen, bacteriologen, onderzoekers en medewerkers van diverse laboratoria.
Al met al het is nogal en medisch team!!!!! Het mag dan ook wat kosten allemaal :-)

Daar wij (helaas) niet de enigen zijn in deze situatie en men door al deze intensieve zorg maximaal drie transplantaties per week kan uitvoeren, ontstaan er automatisch lange wachttijden......en voor een ieder die wacht.......wachten is nooit leuk en duurt altijd lang. Het is niet anders. We willen allemaal een goede zorg, liever gezegd de beste zorg ontvangen, dus dan maar wachten, want uiteindelijk is deze zorg heel hard nodig!!!!!

Uiteraard gaan we van het positieve uit...........zo zitten wij nu eenmaal in elkaar. Dus na alle zorg en goede verpleging en een "Niertje" dat vrolijk haar werk gaat doen na haar" verhuizing " van Mams naar Barbara, mag Barbara na ongeveer twee weken weer naar huis. Met een waslijst aan medicatie en voedingsvoorschriften, maar als dat alles is...... :-)

Zo dat is weer even een verhaal geworden he? En voor wie denkt dat wij deze wijsheid van huis uit hebben of ons eigen hebben gemaakt door de vele gesprekken met de specialisten......moeten wij helaas teleurstellen......dit alles en nog veel meer staat allemaal in een, door het Erasmus verstrekte, persoonlijke zorggids voor Nierpatienten voor, tijdens en na hun transplantatie.
Het is maar dat u het weet!!!!!!