Twee weken geleden hebben we ons vorig bericht op dit blog gezet. Inmiddels is het eind augustus en hebben we maar weer eens een bezoekje aan Barbara's Nefroloog gebracht voor de maandelijkse controle. Blijft toch iedere keer spannend......tenslotte voelt Barbara zelf heel goed dat ze "achteruit" gaat en dan heeft zo'n bezoek toch weer zoiets van: Wat zal ik te horen krijgen???? Dokter v.d. D. zag direct dat Barbara iets aangekomen was.....niks mis mee, maar het kan duiden op vocht dat door het lichaam wordt vastgehouden. Is een "normaal" voorkomend verschijnsel bij nierpatienten,maar mag niet al te ernstige vormen aan gaan nemen, natuurlijk. In geval van Barbara hoeft er (nog) geen aktie te worden ondernomen. Wel blijkt het zogeheten creat te zijn gestegen, wat weer inhoudt dat de nierfunctie achteruit loopt. Het stadium waar Barbara nu zit is het stadium waarbij je steeds meer stil moet gaan staan bij je beperkingen.....( je gaat je zieker voelen).... je kunt een dag iets gaan doen, maar zal de twee dagen die daar op volgen de rekening gepresenteerd krijgen..........dus weer even een versnelling lager om de accu op te laden.

Tja......en dat blijkt altijd makkelijker gezegd dan gedaan.......maar gelukkig kent Barbara haar grenzen en dus worden naast leuke dingen zeer regelmatig rustpauzes ingelast. Positief nieuws was dat wanneer Barbara zich aan dit "rustige" levenstijltje zal houden, zij het nog wel even kan redden zonder dyalise. In iedergeval tot aan de transplantatie.......mits deze dit jaar nog plaats zal vinden............maar dat moet gaan lukken.

Toch wel weer een opluchting.......dat moge duidelijk zijn.

Verder is het zo dat Barbara haar HB-gehalte op dit moment op 7.9 zit. Bijzonder hoog en alleen maar positief straks voor de operatie.

Bar is nog steeds niet blij wanneer er weer EPO geinjecteerd moet worden..........da's logisch, echter de bloedwaardes wijzen uit dat het injecteren wel degelijk zijn vruchten afwerpt......dus klaart zij het klusje plichtsgetrouw en is zeker niet zonder trots wanneer het haar weer is gelukt en zij er voor de komende twee weken weer vanaf is.

Het zijn kleine succesjes............maar met alle kleine beetjes zijn we nog steeds ontzettend blij.

Eind september weer terug naar "oom" dokter en voor nu zijn we alvast met aftellen begonnen richting eind oktober........wachten duurt altijd lang maar het einde komt in zicht of liever gezegd: Het begin van een hernieuwd leven.

We willen jullie, trouwe lezers van dit blogg, toch even laten weten dat we vorige week de "stoute schoenen" hebben aangetrokken en het Erasmus hebben gebeld hoe het er met de spoedlijst voorstaat. Helaas is er pas 1 persoon van deze lijst in de afgelopen 6 weken geholpen. Houdt dus in dat we van de zesde naar de vijfde plaats zijn "gepromoveerd".

Echter, men had ook goed nieuws........De ellelange wachttijden van 8 maanden zijn teruggedrongen naar de helft.....4 maanden dus.

Voor ons houdt dat in dat na ons bezoek aan de chirurg op 23 juni j.l. de 4 maanden zijn ingegaan.......een simpele rekensom brengt ons dan op eind oktober van dit jaar als we volgens de reguliere lijst worden geholpen.......we blijven op de spoedlijst staan, immers hoe eerder hoe beter, maar dit nieuws is toch weer een beetje positief..........al is eind oktober nu nog zo'n 10 weken van ons vandaan. Geduld is een schone zaak en we zijn inmiddels Meesteressen in schone zaken geworden, zullen we maar zeggen.

We zijn blij met dit nieuws......al blijven we natuurlijk stilletjes hopen dat de operatie eerder zal plaatsvinden.

Zeker voor Barbara wordt het toch wel zwaarder. Gelukkig is ze zo verstandig om tegenwoordig toe te geven aan de alles afmattende vermoeidheid en gaat ze, indien ze geen andere dingen om het hand heeft, even 's middags een dutje doen. Zo redt ze het 's avonds wat langer en het doet haar gewoon goed!!! Haar hart moet immers ook steeds harder werken en rust helpt haar de boel redelijk onder controle te houden.

Wanneer ze er op uitgaat, neemt Barbara tegenwoordig haar rolstoel mee. We hebben het gevaarte de naam "de Phaeton" gegeven. Dit is zo'n beetje het duurste type Volkswagen dat er is. Bar vindt het een mooie auto...........en dus is de rolstoel omgedoopt tot "de Phaeton". Klinkt leuker en deze is stukke goedkoper. Rijdt nog op menselijke kracht (diegene die duwen mag) en verbruikt dus geen druppel brandstof. Het is maar voor tijdelijk.........waarschijnlijk zijn straks de rollen omgedraaid en zit moeders in "de Phaeton" en mag Barbara duwen :-)

Rest ons eind van deze maand het bezoek aan de Nefroloog voor de gewone controle en verder wachten we braaf op dat ene oh zo belangrijke telefoontje.

Dit was het weer.............tot later op dit blogg.