Zo.....het is niks dat we in de "wachtkamer" zitten, uitkijkend naar dat ene telefoontje van het Erasmus dat we kunnen komen, maar het is gelijk ook rustig op dit blog met berichten.
Geen nieuws......goed nieuws zegt men altijd en dat is voor een groot deel helemaal waar.

Met Barbara gaat het zeker niet slechter. Blijft het feit dat haar geringe nierfunctie de nodige beperkingen met zich meebrengt, maar daar slaat ze zich, op haar geheel eigen wijze, nog steeds dapper doorheen.
Eens in de twee weken het EPO prikken......nog steeds geen bezigheid waar Barbara halsreikend naar uitkijkt, maar wat moet dat moet en dus in het kader van: Alle kleine beetjes helpen...toch maar iedere twee weken de knop om en injecteren maar. Ik neem er nog steeds mijn, inmiddels groter geworden pet, voor af!

Verder ben ik zelf nog even langs Oom gynaecoloog geweest. Dit was nodig omdat er wel iets was geconstateerd tijdens alle onderzoeken en het ons beter leek om hier door een daartoe aangewezen specialist even naar te laten kijken. We willen tenslotte, wanneer de transplantatie een feit is, niet ineens voor verrassingen komen te staan.
Zal jullie op deze site van Barbara de details besparen, maar ik ben met de dokter overeengekomen dat er na de donatie wel iets aan "mijn probleem" moet worden gedaan. Blijkt wel dat ik hier al jaren mee loop en dat dit ook hetgeen is dat mijn chronische tekort aan ijzer veroorzaakt. Om voorlopig rust in de tent te houden om ons voor te bereiden op de transplantatie heb ik wat medicatie gekregen om de boel enigzins op peil te houden ( het bekende pappen en nathouden) en wanneer de "verhuizing van Niertje" achter de rug is en ik enigzins ben opgeknapt, wordt er aan de andere kwaal "gesleuteld".

Rest ons nog even te zeggen dat we zo blij zijn met alle leuke, lieve en hartverwarmende reacties van jullie op dit blog of via de mail. Echt geweldig hoe een ieder met ons meeleeft.
Daarom maar weer eens: Heel hartelijk bedankt allemaal, het doet ons zo ontzettend goed!

Dit was het weer voor voorlopig, indien we weer nieuws hebben.....jullie weten het.....dan staat het per omgaande op dit blog.

Zoals afgesproken een "wetenschappelijke" toelichting over de Niertransplantatie.

Op bijgevoegd plaatje kunnen jullie zien dat de bestaande nieren(1) doorgaans blijven zitten en dat de nieuwe nier(2) onder in de buik, direct naast de blaas(3) wordt geplaatst.

Inmiddels zijn jullie op de hoogte van alle onderzoeken welke nodig zijn om een nier te kunnen afstaan en te ontvangen.

Ondanks alle zorgvuldigheid die er tijdens deze onderzoeken zijn toegepast bestaat er altijd een kans op afstoting. Hier zijn echter goede medicijnen tegen, welke door iedere getransplanteerde altijd dagelijks moeten worden ingenomen.

Er is echter wel een verschil tussen de nieren van overledenen (post-mortale donatie) en die van levenden donoren. Zeker in het geval van relatie-donatie (broer-zus, ouder-kind enz.). Vaak ligt in zo'n geval de overeenkomst qua weefseltypering hoger en dus kan dit de kans op afstoting reduceren. In zo'n geval kan ook de dosering van de medicatie worden aangepast, lagere doseringen dus, wat de nieuwe nier alleen maar ten goede komt. Groot nadeel is dat door deze medicatie de nieuwe nier wordt aangetast en uiteindelijk "kapot" zal gaan. De gemiddelde levensduur van een nier van een levende donor ligt momenteel rond de 20 jaar.

Bij nieren van overleden donoren ligt deze levensduur ongeveer rond de 10 jaar. De helft van de tijd dus!!! Dit kan komen doordat de nier niet direct geplaatst kan worden bij de ontvanger. Allereerst moet er na overlijden van de donor een weefseltyperingscheck (de zogeheten kruisproef) tussen de ontvanger en de donor worden gedaan.(dit wordt gedaan via bloedonderzoek) Deze neemt enkele uren in beslag. Verder kan de nier al even onderweg zijn, denk hierbij aan transport van bijv. Groningen naar Rotterdam. Dit alles en daarbij het gegeven dat de overeenkomsten tussen donor en ontvanger lager kunnen zijn, kan dus resulteren in een kortere levensduur.

Toch zijn alle nieren welkom, meer dan welkom. Momenteel telt alleen Nederland al 1100 nierpatienten. Allen wachten op een geschikte nier. Sommige zijn jaren overgeleverd aan dyalise en jullie mogen van ons aannemen, dyalise is vergelijkbaar met topsport. De ene dag spoelen, de volgende dag de zogeheten dyalise-kater om bij te komen van de (spoel-) dag ervoor en dan weer een dag aan de machine enz.enz. enz.

Denk hier eens aan en overleg eens met je partner, kinderen e.d. wat je wilt na je overlijden. In vele landen ben je automatisch donor, mits je een formulier invult waarin je expliciet aangeeft dat je dat, om welke reden dan ook, niet wilt.

In Nederland moet je je laten registreren bij http://www.donorregister.nl/ om na je overlijden toestemming te geven je organen voor transplantatie af te willen staan. Misschien is het er nog niet van gekomen, wil je het wel, maar dacht je altijd.....ach dat doe ik nog wel een keer. Wij kunnen alleen maar vragen er eens serieus over na te denken, maar besef dat je, na je overlijden, weer vele mensen gelukkig kunt maken met een of meerdere van je organen.

Namens alle zieken die op een orgaan wachten alvast heel hartelijk bedankt.