Zo....het ene bericht nog niet gelezen of het volgende staat er alweer op.
Zoals beloofd ook een verslag over vandaag.....ons gesprek met Barbara haar eigen Nefroloog.
Uitvoerig onze ervaringen met beide ziekenhuizen besproken. Daarin ook duidelijk gemaakt wat onze bevindingen waren en hoe wij over bepaalde zaken dachten.
Het verhaal over Barbara haar reflux (teruglopen van "vervuilde"urine van de blaas naar de nieren) en de mogelijke "oplossing" van de Belgen hiervoor, is.. en nu citeer ik letterlijk de Nefroloog: Een mus afschieten met een kanonskogel. Hij vond dit te rigoreus. Waar het op neerkomt is dat Barbara haar bestaande nieren operatief worden weggehaald, dit is een enorm zware operatie waar zij enkele maanden voor nodig heeft om van te herstellen....alvorens zij tot transplantatie over kunnen gaan. Tussentijds moet Bar dan gaan dyaliseren, want zij heeft dan geen nieren meer en dus zijn de zogeheten "stofzuigers" van het lichaam er niet om haar lijf te zuiveren.
Daar wij voor pre-emptif hebben gekozen, ik herhaal het nog maar eens, pre-emptif is transplantatie voordat men moet dyaliseren...........is dit, los van alle impact die het heeft, absoluut geen optie. Alles bij elkaar genomen gaat dit zomaar 6 maanden duren, heeft Bar veel meer moeten doorstaan dan nodig en blijft het risico van blaasontstekingen bestaan, maar deze zijn goed te behandelen zonder dat haar nieuwe nier door bepaalde medicatie die dan moet worden verstrekt, wordt aangetast. De kans op afstoting is minimaal omdat wij zo goed matchen en mocht zich dat onverhoopt toch voordoen dan is dat bijna altijd met medicijnen op te vangen. Conclusie......de zogenaamde kortere wachttijden in Belgie en de methodiek (waar ongetwijfeld goed over is nagedacht) is absoluut niet nodig in Barbara haar geval en dus het advies: Wacht op het Erasmus!! De expertise is er geweldig, het is dichterbij en dat heeft vele voordelen straks na de transplantatie (denk hierbij aan de vele na-controles enkele keren per week) en de wachttijd is uiteindelijk net zo lang, maar dan zonder extra operatie en tussentijdse dyalise.

Gek genoeg hadden Barbara en ik allebei gisteren nog het idee: Het zal wel Antwerpen gaan worden..........echter nu, na alle uitleg, en het zeer belangrijke gegeven dat Barbara het, gezien haar ziekte, toch heel erg goed doet, er absoluut niet ziek uitziet (woorden van de Nefroloog) en zonder gekke dingen best nog wel een paar maanden kan teren op haar huidige nierfunctie, we weloverwogen gezamelijk de beslissing hebben genomen om ons op de spoedlijst te laten zetten van het Erasmus en hopelijk "snel" aan de beurt zullen zijn.
Ik hoef jullie natuurlijk niet te zeggen hoe trots ik op die meid ben, het zal je allemaal maar overkomen..........maar we zijn er klaar voor, de mobiele telefoons staan vanaf nu dag en nacht aan en als ze bellen..........zitten we zo in Rotterdam voor het grote avontuur.

Verder krijgen wij weleens de vraag over hoe het nou precies allemaal gaat bij zo'n operatie. Hoelang je doet met een donornier enz enz enz.
Binnenkort komen wij hier op deze blog op terug.
Voor nu was dit het weer even, alleen nog 1 verzoek: Duimen met z'n allen dat we snel gebeld gaan worden...........alvast bedankt.