Zo....het ene bericht nog niet gelezen of het volgende staat er alweer op.
Zoals beloofd ook een verslag over vandaag.....ons gesprek met Barbara haar eigen Nefroloog.
Uitvoerig onze ervaringen met beide ziekenhuizen besproken. Daarin ook duidelijk gemaakt wat onze bevindingen waren en hoe wij over bepaalde zaken dachten.
Het verhaal over Barbara haar reflux (teruglopen van "vervuilde"urine van de blaas naar de nieren) en de mogelijke "oplossing" van de Belgen hiervoor, is.. en nu citeer ik letterlijk de Nefroloog: Een mus afschieten met een kanonskogel. Hij vond dit te rigoreus. Waar het op neerkomt is dat Barbara haar bestaande nieren operatief worden weggehaald, dit is een enorm zware operatie waar zij enkele maanden voor nodig heeft om van te herstellen....alvorens zij tot transplantatie over kunnen gaan. Tussentijds moet Bar dan gaan dyaliseren, want zij heeft dan geen nieren meer en dus zijn de zogeheten "stofzuigers" van het lichaam er niet om haar lijf te zuiveren.
Daar wij voor pre-emptif hebben gekozen, ik herhaal het nog maar eens, pre-emptif is transplantatie voordat men moet dyaliseren...........is dit, los van alle impact die het heeft, absoluut geen optie. Alles bij elkaar genomen gaat dit zomaar 6 maanden duren, heeft Bar veel meer moeten doorstaan dan nodig en blijft het risico van blaasontstekingen bestaan, maar deze zijn goed te behandelen zonder dat haar nieuwe nier door bepaalde medicatie die dan moet worden verstrekt, wordt aangetast. De kans op afstoting is minimaal omdat wij zo goed matchen en mocht zich dat onverhoopt toch voordoen dan is dat bijna altijd met medicijnen op te vangen. Conclusie......de zogenaamde kortere wachttijden in Belgie en de methodiek (waar ongetwijfeld goed over is nagedacht) is absoluut niet nodig in Barbara haar geval en dus het advies: Wacht op het Erasmus!! De expertise is er geweldig, het is dichterbij en dat heeft vele voordelen straks na de transplantatie (denk hierbij aan de vele na-controles enkele keren per week) en de wachttijd is uiteindelijk net zo lang, maar dan zonder extra operatie en tussentijdse dyalise.

Gek genoeg hadden Barbara en ik allebei gisteren nog het idee: Het zal wel Antwerpen gaan worden..........echter nu, na alle uitleg, en het zeer belangrijke gegeven dat Barbara het, gezien haar ziekte, toch heel erg goed doet, er absoluut niet ziek uitziet (woorden van de Nefroloog) en zonder gekke dingen best nog wel een paar maanden kan teren op haar huidige nierfunctie, we weloverwogen gezamelijk de beslissing hebben genomen om ons op de spoedlijst te laten zetten van het Erasmus en hopelijk "snel" aan de beurt zullen zijn.
Ik hoef jullie natuurlijk niet te zeggen hoe trots ik op die meid ben, het zal je allemaal maar overkomen..........maar we zijn er klaar voor, de mobiele telefoons staan vanaf nu dag en nacht aan en als ze bellen..........zitten we zo in Rotterdam voor het grote avontuur.

Verder krijgen wij weleens de vraag over hoe het nou precies allemaal gaat bij zo'n operatie. Hoelang je doet met een donornier enz enz enz.
Binnenkort komen wij hier op deze blog op terug.
Voor nu was dit het weer even, alleen nog 1 verzoek: Duimen met z'n allen dat we snel gebeld gaan worden...........alvast bedankt.

Zo, trouwe bloglezers, weer even een up-date.

Vandaag, maandag 23 juni, zijn wij in het Erasmus geweest. Immers, morgen hebben we een gesprek met dokter van den D.(de nefroloog) om onze bevindingen van beide ziekenhuizen mee te bespreken. We moeten een dezer dagen een beslissing gaan nemen, wordt het Rotterdam, met zijn lange wachttijden of wordt het Antwerpen, met nog vele vervolgonderzoeken en hun aanzienlijk kortere wachttijd.
We kunnen wel zeggen.............tis niet gemakkelijk allemaal.

Vandaag werden we "onderzocht" door de anesthesist en de chirurg. Deze twee moeten uiteindelijk het operatie-technische gedeelte van de transplantatie gaan uitvoeren.....dus hebben wij hun beider goedkeuring nodig.
Allereerst de chirurge, jawel een vrouw, aardig mens en nam de tijd om alles met ons door te spreken. Verder besloot zij, na een klein lichamelijk onderzoek bij Barbara, om haar "oude" litteken (verwijdering blindedarm zo'n 11 jaar geleden) te gebruiken om "Niertje" te plaatsen. Kijk, da's mooi meegenomen, scheelt weer een littekentje, nietwaar.
Aansluitend de anesthesiste, wederom een vrouw, nam de, door ons van te voren ingevulde vragenlijst, met ons door en gaf ook groen licht voor de transplantatie en donatie......tevens gaf zij aan dat ze de lange wachttijden betreurde, zeker in ons geval, omdat we er al helemaal klaar voor zijn. Breek ons de bek niet open!!!!!!

Daarna mocht moeders nog wat bloed af staan, want ook dit ziekenhuis checkt nog een aantal zaken dubbel om eventuele vervelende zaken achteraf te voorkomen. Verder had men mij gevraagd mee te werken aan een onderzoek ten behoeve van vroegtijdige opsporing van maag-lever en darmkanker en daarvoor heeft men urine en bloed van nierdonoren nodig omdat deze geacht worden gezond te zijn.........uiteraard aan meegewerkt, kleine moeite en hopelijk heb ik daar op deze wijze mijn steentje toe bijgedragen.
Toen waren de verpleegkundigen van de poli Heelkunde aan de beurt. Uitvoerig verslag gedaan over de hele gang van zaken betreffende onze operaties. Tevens het hele verhaal over hoe het daarna allemaal zal gaan........komen wij nog weleens op terug, als we besloten hebben waar we geopereerd gaan worden.

Verder hebben wij het maar een beetje over ons heen laten komen......bepaalde zaken moeten toch echt met Bar haar eigen Nefroloog worden besproken. Over sommige dingen is het laatste woord nog niet gesproken............er moet helderheid komen over bepaalde zaken! Ook dat zal allemaal goed komen. Deze week gaat de kogel door de kerk, jullie lezen het binnenkort op dit blog.

Het is eigenlijk al laat in de avond, we hebben er een lange en drukke dag in Antwerpen op zitten, maar zoals jullie van ons gewend zijn, toch een verslag.
Tja....dan kom je in Antwerpen en denk je dat je er een soort van orienterend gesprek gaat hebben.
Alles behalve dat........de registers werden opengetrokken....Bar moest gewogen worden, bloeddruk laten meten en urine afgeven. Daarna werden we naar binnen geroepen door dokter X welke diverse zaken met Barbara ging bespreken. Niet lang daarna werd ik door een verpleegkundige uit dit gesprek weggehaald, omdat ik naar "mijn eigen" arts moest. Het moge duidelijk zijn in Belgie worden alle zaken tussen ontvanger(Barbara) en donor(Mams) direct gescheiden.
In iedergeval kunnen we jullie vertellen dat het woord zorgvuldigheid in alles, hoog in het Belgisch Vaandel wordt gedragen. Prima... want zekerheid voor alles.
Er worden dus nogal wat extra onderzoeken de komende periode in de agenda van dit ziekenhuis gezet. Zo moet Barbara nog worden gezien door de Uroloog, dit is noodzakelijk om te kijken in hoeverre bij Barbara de terugvloed van urine verloopt van de blaas naar de nier(en), men noemt dit reflux. Dit veroorzaakt continue ontstekingen, en dus is het van groot belang dat men dit weet omdat dit wel degelijk van invloed kan zijn op haar herstel straks na de transplantatie. Als dit zo is zal Barbara hiervoor medicatie krijgen tot aan de transplantatie.Kijk, dit was dus nieuw voor ons en nog niet eerder door welke arts dan ook, met Barbara besproken.
Verder moet Barbara nog door een gynaecoloog worden gezien, om weer andere dingen uit te sluiten............alles in het kader van een spoedig herstel en ter voorkoming van infecties of wat dan ook achteraf. Hoef denk ik niet meer uit te leggen hoe belangrijk het is om zoveel mogelijk uit te sluiten, zodat "Niertje" gewoon gelijk goed aan het werk kan.

Ook het gesprek dat ik met mijn arts had was zeer uitvoerig en ook ik moet nog door een gynaecoloog worden gezien. Niets verontrustend, maar ook voor mij alles in het kader van een voorspoedig herstel na de donatie en dus moet er even gekeken worden naar iets dat wel is geconstateerd tijdens alle onderzoeken, maar nog niet eerder met mij is besproken.........???
Voor alle duidelijkheid, het staat mijn donatie aan Bar niet in de weg, maar zoals al eerder gezegd......zekerheid voor alles.

Ook bij mij is de bloeddruk gemeten, ben ik gewogen en moest ik urine inleveren. Verder hebben ze bij ons beiden nog enkele buisjes bloed afgenomen.
En die stoomtrein raasde maar door. Zonder dat we het van elkaar wisten, hebben Bar en ik allebei op een gegeven moment aan de noodrem getrokken en duidelijk gemaakt dat we niet met zekerheid wisten of we in dit ziekenhuis geopereerd willen worden. We hebben beiden uitgelegd dat we alles thuis rustig wilden bespreken, de voor en tegens wilden afwegen en dat we 24 juni a.s. ook nog een gesprek met onze Nefroloog in het Zuider Ziekenhuis hebben, om alles eens rustig door te spreken.
Gelukkig werd dit goed ontvangen en ruim drie uur later, verlieten wij het ziekenhuis......met heel veel stof tot nadenken, dat kunnen we jullie verzekeren.

Uiteraard moeten we op korte termijn een beslissing nemen, hier vraagt Barbara haar gezondheid gewoon om. Gaat ook goed komen........maar verschillende ziekenhuizen, verschillende verhalen.......het is nogal wat!
Gelukkig was Paps onze prive-chauffeur, is bij de diverse gesprekken aanwezig geweest en heeft ons weer veilig thuisgebracht.....Bedankt Pap!!!!
Wij gaan alles even op een rijtje zetten.......jullie lezen ons wel weer.