Deze keer een wat langer verhaal dan jullie doorgaans van ons gewend zijn, maar er valt dan ook een hoop te vertellen.
Allereerst zijn we gisteren voor de maandelijkse controle naar de Nefroloog geweest. Barbara haar nierfunctie blijft rond de 15% "hangen" dus wat dat betreft geen veranderingen. Tevens is er in haar bloed de werking van de EPO gecheckt en alhoewel Barbara zich niet fitter of minder moe voelt dan daarvoor, is haar HB-gehalte gestegen van 6.1 naar 7.3 Dus toch een kleine verbetering en dus een succesje geboekt met de EPO. In vorige berichten op dit blog hebben we jullie al laten weten hoe vermoeiend alledaagse dingen kunnen zijn, maar zoals al eerder gezegd; Barbara plukt de dag en slaat zich er zonder klagen, dapper doorheen.

Vandaag, 28 mei dus, ons bezoek aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Pffffffff, zucht en steun..............zo dat moest er even uit. We wisten het ergens wel, maar je hoopt altijd dat het misschien toch allemaal een heel klein beetje meevalt.........niet dus. De wachttijden in het Erasmus liggen momenteel rond de 8 maanden!!!!!! Vandaar dus die Pffffff, de zucht en de steun.
Op dit moment worden er in het Erasmus ( en in nog 3 andere Academische ziekenhuizen in Nederland) 3 transplantaties per week(!) uitgevoerd. In de overige Academische ziekenhuizen en in die in het buitenland, liggen die aantallen aanzienlijk lager. Met andere woorden......ze hebben nogal wat ervaring hier, maar de keerzijde van dit alles is dat vele anderen die in een soortgelijke situatie zitten, dus ook op een operatie in dit ziekenhuis wachten.
Nu zijn er wat opties om dit alles mogelijk te versnellen. Een van die opties is te gaan voor een Cross-over transplantatie. Hierbij krijg je een soort vierhoeksruil(!) met nog een andere nierpatient en zijn/haar donor. Aangezien Barbara en ik een bijzonder goede match hebben, is dit voor ons geen aanrader, omdat de nier van die andere donor wel geschikt kan zijn maar niet zo goed matcht als die van mij. Dus advies van de arts dit maar niet te doen. Een volgende optie is een ziekenhuis is het buitenland. Echter zoals hierboven beschreven liggen de aantallen van transplantaties ver uit elkaar en is dit zeker iets waar we beiden heel goed over moeten nadenken. Kijk, snel willen we allemaal, maar we gaan natuurlijk niet inleveren op kwaliteit. Hiermee willen we een ander ziekenhuis zeker niet te kort doen, maar ervaring speelt toch zeker een hele grote rol in deze.
De laatste optie is de spoedlijst. Hier kunnen wij op worden gezet, na ons gesprek met de chirurg en anesthesist welke wij maandag 23 juni a.s. hebben. Dit houdt in dat als er om welke reden dan ook iemand afvalt voor een al reeds geplande operatie, wij daarvoor in de plaats kunnen. Zou zo maar kunnen gebeuren dat wanneer we gebeld worden wij de volgende dag al worden verwacht in het ziekenhuis. Wel moeten we als we op deze lijst staan, 24 uur bereikbaar zijn, maar dat is logisch.
Nu hebben we nog Antwerpen over twee weken in het verschiet. Daarna nemen we samen een beslissing waar we ons allebei goed bij voelen. Beiden zijn we voorstanders van de plaatsing op de spoedlijst, maar we willen toch ook onze "voelsprieten" over Antwerpen laten gaan.
Wat in iedergeval ons streven is..........we hebben destijds gekozen voor de pre-emptif methode. Dit houdt in GEEN DYALISE maar transplanteren. We zijn er, medisch gezien, klaar voor en dus gaan we ervoor. Dyalise is een prachtig middel en soms ook gewoon heel noodzakelijk en van levensbelang, maar wij hopen toch dat dat Barbara bespaard zal blijven en dat "niertje" over niet al te lange tijd aan haar "verhuizing" mag beginnen.
We'll keep in touch

Sommige trouwe lezers van dit blog vragen zich inmiddels af of de EPO al aanslaat bij Barbara.
Kan jullie vertellen dat Bar er nog maar weinig van voelt, ook al heeft zij inmiddels zichzelf, afgelopen dinsdag, voor de tweede keer geinjecteerd.
Nu zegt "men" dat de werking van EPO zo'n drie weken op zich laat wachten, dus hopen wij dat zich deze week toch een verandering voordoet.

Toch mag er wel even gezegd worden dat onze Barbara zich heel positief door alles heenslaat.
Gaat, wanneer ze bij Alex is, lekker met de hond wandelen, doet zoveel mogelijk leuke dingen en plukt de dag zoals deze zich aandient.
Als je je dan probeert voor te stellen dat een trap oplopen vergelijkbaar is met het beklimmen van de Mount Everest, een middagje winkelen met je moeder, wat overigens bere-gezellig was, een slijtage-slag waar je een dag later echt van bij moet komen, dan begrijpen jullie dat ik als moeder even op deze site kwijt wil, hoeveel bewondering ik voor mijn dochter heb en hoe trots ik ben dat ze zich niet door dit alles uit het veld laat slaan.
PETJE AF!!!!! lieve Barbara, ik weet niet of ik het je na zou doen.

Zoals jullie weten a.s. woensdag ons gesprek in het Erasmus en twee weken daarna, om precies te zijn 12 juni a.s. eenzelfde soort gesprek bij onze Zuiderburen in Antwerpen.

Van het verloop daarvan worden jullie, zoals gebruikelijk, via deze site geinformeerd.

Vanochtend heeft Barbara haar Aranesp (lees epo) opgehaald bij de apotheek.
Aan het einde van de dag kwam de Care-verpleegkundige om Barbara te leren zichzelf te injecteren.
Voor de morele steun zaten papa, Alex en moeders erbij, maar ja.........Barbara is wel degene die deze klus moest klaren.
Na een korte uitleg over hoe de injectie-pen werkt, het desinfecteren en dergelijke mocht Barbara, onder supervisie van de verpleegkundige, zelf de epo inbrengen.
Kan jullie vertellen.........zo'n eerste keer is dat best spannend. Maar die meid heeft het klusje geklaard...........en wij, de drie "beste stuurlui aan wal" zaten erbij, en kunnen alleen maar zeggen, Goed gedaan Barbara..........dat heb je toch maar even mooi zelf gefikst.

Nu duurt het nog enkele weken eer de epo zijn werk gaat doen. Waarom dat even duurt behoeft een uitleg over wat EPO nu eigenlijk precies doet:
Het middel stimuleert het beenmerg om rode bloedcellen aan te maken. Deze rode bloedcellen komen vervolgens in het bloed waardoor het transport van zuurstof door het lichaam wordt verbeterd. Tja en dat schijnt dus even te duren. Maar het resultaat moet zijn dat Barbara zich straks beter gaat voelen en dat zou voor haar natuurlijk heerlijk zijn.

Einde van deze maand hebben we een gesprek in het Erasmus in Rotterdam met de transplantatie-artsen.........Over Antwerpen worden we deze week nog gebeld......Da's nog even afwachten. We houden jullie op de hoogte.