woensdag 26 maart 2008

Gisteren, woensdag 26 maart zijn we voor Barbara bij de Cardioloog geweest aangaande de uitslagen van de echo en de fietstest. We hadden om kwart voor drie een afspraak en werden pas om half 5 naar binnen geroepen.......... heeft dus even geduurd allemaal.

Maar goed, de uitslagen van de testen waren goed genoeg en dus van de cardioloog groen licht gekregen voor de transplantatie.

Vandaag, donderdag 27 maart was ik aan de beurt voor de echografie van de buik, de thorax (longfoto) en de MRI-scan.
Ik mocht vanochtend nog een droog beschuitje en een kopje thee maar dat was het dan ook voor de rest van de dag. En laat ik nu net een mens zijn die slecht tegen nuchter zijn kan, maar ja niets aan te doen, gewoon even doorbikkelen.
De longfoto werd als eerste gemaakt, aansluitend de echo....... en direct van de radioloog te horen gekregen dat ik in iedergeval twee nieren heb!!! Fijn om te weten want anders hadden we een probleem gehad......
Toen de MRI. Ik moet eigenlijk zeggen MRA (de A staat voor angio) heeft met de bloedvaten te maken, in iedergeval een speciale, zo bleek, want ik werd met contrastvloeistof (via een infuus) ingespoten om zo de bloedvaten en de nieren goed zichtbaar te krijgen. Verder enkele electroden op de borst voor het hart en toen het smalle apparaat in (lang leve de slanke lijn) Na een half uur en vele opdrachten zoals inademen, adem vasthouden (20 seconden) en ademt u maar weer gewoon door, mocht ik de "tunnel" uit.
Missie geslaagd.....tenminste daar gaan we van uit want de uitslagen krijgen we pas 25 april a.s.

Nu voor Barbara nog de verwijdering van 1 verstandskies volgende week en de week daarop de fietstest voor moeders (zoals eerder gezegd ga ik voor minimaal de bolletjestrui)

Dit was het weer voor nu......................we'll keep in touch

vrijdag 21 maart 2008

Woensdag 19 maart is Barbara voor een echo van haar hart en een fietstest in het ziekenhuis geweest. De doelstelling was om te proberen tussen de 8 en 12 minuten te fietsen terwijl, na iedere minuut, de zwaarte wordt opgevoerd.
Na 5 minuten hield Barbara het voor gezien, wat voor iemand met haar nierfunctie toch nog een hele prestatie mag heten.
Over twee weken ben ik hiervoor aan de beurt, moet nog maar zien of ik haar prestatie kan evenaren.........ben op de hometrainer stiekem aan het oefenen thuis :-)

Verder een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster over mijn donatie. Ik moet toch even kwijt dat ik de mogelijkheden welke de nierstichting voor donoren heeft geregeld, mij toch blijft verbazen..... maar dan in positieve zin des woords.
Je wordt duidelijk "gehonoreerd" als je als levende donor deze stap gaat zetten. Voor vele kosten die je moet maken is een oplossing gevonden, waarbij je moet denken aan huishoudelijke zorg na je operatie, kilometervergoedingen voor alle ritjes die je maakt naar het ziekenhuis, je verblijf in het ziekenhuis veraangenamen door de kosten van televisie en telefoon op zich te nemen, vergoedingen voor (nog) aan te schaffen nachtkleding enz. enz. enz.
Ik heb er geen woorden voor en vind dat echt geweldig.
Dat de nierstichting hiermee hoopt te bewerkstelligen dat meerdere mensen bij leven een orgaan willen donoren moge duidelijk zijn, in iedergeval doen zij er alles aan om het voor de donor zo "makkelijk" mogelijk te maken. Petje af!!!

Maar goed ,ik ga natuurlijk niet de nierstichting zitten promoten op onze site, maar aan goede initiatieven mag wel degelijk even aandacht worden geschonken. Bij deze dus!!!

Binnenkort voor Barbara een onderhoud met de cardioloog en dan zijn haar onderzoeken ten behoeve van de transplantatie een feit, ik heb nog even enkele onderzoeken te gaan maar....... het einde komt in zicht.

We houden jullie, zoals van ons gewend, op de hoogte

vrijdag 14 maart 2008



Eigenlijk was het vandaag de bedoeling dat Barbara haar andere verstandskies zou worden verwijderd. Omdat zij al enkele dagen last heeft van een kloppend gevoel in haar mond hebben we besloten om de afspraak te verzetten.

Voor alle zekerheid toch even langs de kaakchirurg gegaan om de boel te laten bekijken. Deze constateerde een kleine ontsteking. Advies meegekregen om 3x daags met een speciaal daarvoor bestemd middeltje te spoelen en dan zal de ontsteking wel weer overgaan.
Hopelijk is dat snel het geval en kan de andere kies er op 2 april uitgehaald worden.

Volgende week de echo van haar hart en de fietstest. We gaan voor de bolletjes-trui :-)

Uiteraard houden we jullie van alle verdere ontwikkelingen op de hoogte.

vrijdag 7 maart 2008

YES!!!!!!!!! WE MATCHEN.........altijd al geweten natuurlijk dat kindlief op d'r moeder lijkt (?) maar nu is het dan ook genetisch vastgesteld.....Daar kunnen we dus niet meer omheen.
We hoeven jullie dan ook niet te vertellen hoe blij we waren met deze positieve uitslag.
En daar onze Barbara aanstaande maandag haar 19e verjaardag viert, zien we dit natuurlijk als een extra cadeautje.

Verder blijkt Barbara stabiel te blijven. Het enige dat iets was gedaald is haar HB-gehalte, maar daar hoeft vooralsnog niets aan te worden gedaan. Mocht het verder dalen dan is er altijd nog het medicijn EPO (waar de gemiddelde wielrenner een moord voor zou doen) wat ervoor zal zorgen dat zij zich beter/fitter gaat voelen.

Barbara is, zoals jullie hebben kunnen lezen in eerdere gepubliceerde berichten, druk met onderzoeken ter voorbereiding op haar transplantatie.
Ik ga haar hier in volgen, eind maart wordt bij mij een echo van mijn buik gemaakt om te kijken hoe het met mijn organen is gesteld, verder krijg ik een longfoto, wordt mijn bloeddruk gemeten en ga ik de MRI-scan in om te kijken welke nier van mij voor transplantatie in aanmerking komt.
Intussen heb ik vandaag een hartfilmpje moeten laten maken, krijg nog een onderhoud met de cardioloog en er zijn 10 buisjes bloed afgenomen om te kijken hoe het verder qua gezondheid met me is gesteld.
Al met al de molen draait in volle gang en wij vinden dat prima.

Als alles goed blijft lopen en we eind april weer teruggaan naar Dr. D (de nefroloog) kan er een afspraak gepland gaan worden voor de transplantatie.
Helaas hebben we met lange wachttijden te maken voor wat betreft het academisch ziekenhuis in Rotterdam. Vandaag te horen gekregen dat we ook in Antwerpen geholpen kunnen worden en dan waarschijnlijk al deze zomer aan de beurt zijn. Ale.. dan gane we veur Antwerp he :-)

Dit was het dan weer even voor voorlopig. Wij gaan een feestje vieren en als er weer iets te melden valt dan vinden jullie het hier op onze weblogg.

donderdag 6 maart 2008

Vandaag, donderdag 6 maart zijn we in allervroegte naar de kaakchirurg geweest.
Na twee (heerlijke) prikken voor de verdoving moest Barbara enige tijd blijven liggen om de verdoving goed in te laten werken.

Ongeveer 10 minuten later kon de "operatie" beginnen. Er werden een aantal sneetjes rondom Barbara haar kies gezet en voor we het goed en wel besefte had de chirurg de kies er al uit.

De "grapjas" vroeg of we de kies als herinnering mee wilde nemen, maar daar had Barbara niet echt interesse in :-)

Om 10 uur waren we weer thuis, nadat de verdoving begon uit te werken, is Barbara aan de pap gegaan. De komende dagen moet ze met eten en drinken voorzichtig zijn om bloedingen zoveel mogelijk te voorkomen.

Volgende week vrijdag gaat de andere kies eruit. Barbara weet nu hoe het gaat en ziet er dus niet echt tegenop.

Morgen hopelijk de uitslagen van het weefsel-onderzoek, nog een nachtje slapen en we weten weer wat meer.