Hallo lieve Bloggers,

Zoals jullie op bijgevoegde foto's kunnen zien.........als je een paar weken geduld hebt gaat het vanzelf de goede kant op :-) De eerst foto is 3 dagen na onze operatie gemaakt.....de tweede, dat spreekt vanzelf, 1e Kerstdag (3 weken na de operatie) Of tijd alle wonden heelt!!!!!!!!

Vandaag maandag 29 december zijn wij voor Barbara haar wekelijkse controle in het Erasmus geweest.

De Nefrologe was tevreden. Barbara heeft een prima bloeddruk en dus mocht er gelijk met de bloeddrukverlagers worden gestopt. Verder heeft Bar een HB gehalte van 7.4.........gewoon helemaal zelf door Niertje op peil gebracht.....Goed he?

Ook verwacht zij dat Bar's kreat wel in orde zou zijn. Uiteraard bloed afgenomen en alleen bij een stijging van het kreat zou Bar vandaag nog door haar worden gebeld. En dat telefoontje bleef uit.

Conclusie: Niertje doet het goed. Uiteraard blijven er weleens schommelingen in het kreat, maar dat is helemaal niet erg. Zoals al eerder gezegd: Die twee meiden passen prima bij elkaar!!!!

Urine was ook helemaal in orde............tja hebben wij nog wat te wensen?

Dinsdag 6 januari mag Barbara weer op controle............wij krijgen er zo langzamerhand steeds meer vertrouwen in.

Tja en dan beseffen wij dat het een van de laatste dagen van dit jaar is........2008

8 januari lag Bar ineens totaal onverwacht in het ziekenhuis.......18 januari hoorden wij wat Barbara precies mankeerde en wat zich de maanden daarop heeft afgespeeld daar zijn jullie, trouwe lezers en lezeressen, allemaal getuigen van geweest.

En dan toch gaan wij het jaar, dat aanvankelijk zo moeilijk begon, op spectaculaire wijze afsluiten.

Rest ons jullie allemaal te bedanken voor jullie steun, lieve woorden enz. gedurende dit hele jaar.

Werkelijk fantastisch..........HEEL HARTELIJK BEDANKT.

Verder wensen wij jullie allemaal een spetterende jaarwisseling toe en hopen dat alles wat voor jullie wenselijk is maar uit mag komen.

Maar bovenal...........heel veel gezondheid!!!!!!

Tot blogs in 2009.

Liefs van ons allemaal.

Hallo lieve bloggers,

Jawel, hier is ze dan weer, terug van even weggeweest. Maar ik had een goed excuus......

Allereerst gaan wij, Babs en mams, jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie reacties, bloemen, kaarten, brieven, cadeautjes enz. enz. Werkelijk overweldigend en fantastisch.......jullie weten niet half hoe goed dat ons gedaan heeft. Dank, heel veel dank.

Daarnaast gaat onze dank uit naar de Razende Reporter uit Zoetermeer. Lieve Jo.....we hebben het al eerder gezegd: Zonder jou was men nooit zo snel en zo goed geïnformeerd geweest over ons wel en wee.........Toppie gedaan, meid, dank je wel!!!!!

Tja en dan willen jullie natuurlijk heel graag weten hoe de vlag er nu bij hangt.

Allereerst Bar en Niertje. Die twee doen het samen heel goed hoor. Toegegeven....van zo'n transplantatie moet je echt wel even bijkomen.......maar het is een goed duo samen......
Barbara's kreat zit momenteel rond de 106. Wel iets gestegen ten opzichte van vorige week, maar zeker niet iets waar wij ons zorgen over moeten maken.
Zoals al vermeld is Bar met een van haar medicijnen van 2x 1000mg per dag naar 2x 500 mg gegaan en van het andere afstotingmedicijn mag zij met ingang van vandaag van 2x9 mg naar 2x8 mg. De oude dosering kan de veroorzaker zijn van het iets wat stijgende kreat........dus even een week aan deze aangepaste versie en dan zal de Nefroloog de 29e van deze maand weer alle waardes meten om te kijken of Niertje zich daar beter bij gaat voelen.
Begrijp ons niet verkeerd............Niertje doet het goed en Barbara gaat ook iedere dag een beetje beter..........En Bar zorgt heel goed voor Niertje en zichzelf.......dat is haar wel toevertrouwd.
Al met al wij gaan met een goed gevoel de kerstdagen in.

Ja en dan moeders met Halfje. Vandaag moest ik bij de chirurg komen. Dacht ik bij Tante chirurg te moeten komen, kom ik bij de professor himself. Jawel het hoofd der chirurgen Prof. IJ. heeft mij aan een nadere inspectie onderworpen........blurp.....
De wonden/littekens genezen zoals verwacht..........gewoon goed dus.
Wel vond de Prof het noodzakelijk dat mijn Kreat even werd nagekeken. Nu wist ik niet beter dan dat ik pas in maart gecheckt zou worden......maar aldus de Prof: U moet het tenslotte voortaan met 1 nier doen...........dus wil ik even weten hoe dat momenteel gaat.
Dus naar de prikpoli voor wat buisjes bloed en dan wordt moeders 5 januari door de Prof zelf thuis gebeld. En als mocht blijken dat het niet goed is...........dan zou ik eerder iets van hem horen, maar ..en nu citeer ik de Prof even: U ziet er goed uit.........dus ik verwacht dat uw nier het er prima vanaf brengt in haar eentje. En daar vertrouwen wij dan maar op!!!!
Zo dat waren dan even de laatste nieuwsberichten.

Maar ik wil toch nog wel even iets kwijt.
Want wat ben ik een gelukkig mens dat ik dit voor mijn dochter heb mogen en kunnen doen. Toen Barbara en ik de ochtend van onze operatie "afscheid" namen hebben er best bij ons de nodige tranen gevloeid.
Toen ik uren later lag bij te komen van de operatie en Alex aan mijn ziekenhuisbed verscheen en mij vertelde dat de operatie gelukt was en Niertje al urine had geproduceerd, lag ik jankend van geluk in mijn bed. De narcose, slangen en het infuus ( en wat pijn ) weerhielden mij ervan om mijn bed uit te gaan en naar mijn kind te "rennen".............maar wat was ik gelukkig........geweldig gewoon.
Nu kan ik zeggen dat dit echt het mooiste is wat ik ooit in mijn leven heb mogen doen en meegemaakt. Moeder worden is iets geweldigs.....maar dit!!!!!
En de "ongemakken" zoals veel meer willen maar nog weinig kunnen, ach die nemen we voor lief en mams is van plan gewoon weer de oude "energieke" te worden van weleer.

Rest ons eigenlijk nog maar een ding.........Jullie allemaal heel fijne en gezellige kerstdagen toe te wensen. Voor ons wordt dit De kerst om nooit meer te vergeten...........het mooiste kerstcadeau wat wij ons als familie kunnen wensen hebben wij dit jaar gekregen. Dat behoeft, denken wij, geen enkele uitleg.
En zoals van ons gewend: Wij houden jullie op de hoogte........tot heel snel blogs!

Hallo allemaal.

Hier is ze nog 1 keer....
Jullie Razende Reporter uit Zoetermeer!

Ja, ja, afspraak is afspraak! Dus nog even een (van mij laatste) berichtje met de stand van zaken tot en met vandaag.
Vanochtend trok het hele gezelschap richting het Erasmus (Broeder Harry als supervisor, chauffeur en noem maar op), mama Ineke uiteraard en natuurlijk onze Bar die de 24 uurs urine moest inleveren en bloed prikken om te laten kijken hoe Niertje het er momenteel van af brengt.
Nu waren we natuurlijk gewend om zowat meteen of in elk geval dezelfde dag de uitslag te krijgen. Maar ja, nu Bar wekelijks op de poli langs moet komen, gaat dat anders. En dat betekent dat zij pas bij haar volgende bezoek, dat is vanwege de Kerst de 29e, te horen krijgt wat de uitslagen zijn. Even wennen, aldus de beide dames, maar zij begrijpen ook wel dat de artsen niet iedere patiënt die op de poli is langs geweest kan gaan zitten bellen. Dus...gewoon eventjes geduld hebben. En het voordeel is natuurlijk dat je vanaf volgende week elke week de uitslag van de week ervoor krijgt. Dan zit je toch iedere week in de nieuwsberichten, om het zo maar te noemen.
Daarbij zal het de eerste tijd ook allemaal nog wel een beetje schommelen qua kreat gehalte. Niertje moet zich natuurlijk nog settelen, zoals we al eerder aangaven, en factoren zoals nu de antibiotica spelen natuurlijk ook een rol mee.
Maar onze Bar en Niertje lijken zich zo te zien kranig te houden. Want.....krap een week na het ontslag uit het ziekenhuis mag Bar al halveren qua prednison dosis en ook één van de medicijnen tegen afstotingsverschijnselen tot de halve dosering terugbrengen!! Top toch?? En ook al kan het zijn dat dit misschien ook weer eens bijgesteld moet worden: dat hoort allemaal bij het "inregelen" en dat is helemaal niet erg. Maar wij vinden het in elk geval absoluut top dat Niertje het klaarblijkelijk zo goed doet dat zij nu al de kans krijgt het met minder medicijnen te doen. Chapeau voor Niertje én Bar natuurlijk!!

Al met al waren de dames pas 2,5 uur later weer thuis en toen moest er natuurlijk eerst verplicht een rustpauze worden ingelast. Want al gaat het allemaal voorspoedig: het herstellen van de grote ingrijpende operaties die Bar en Ien hebben ondergaan om de verhuizing van Niertje mogelijk te maken is echt nog in volle gang. En dat betekent dus nog steeds: even wat doen, hup meteen weer rusten!
Zoals Ien in haar reactie op het vorige bericht schreef: ze gaan vooruit, maar het gaat langzaam. Te langzaam naar hun zin. Maar als zij dan in het ziekenhuis een moeder spreken die 2 jaar geleden een nier aan haar zoon heeft afgestaan en horen dat hij weer full time werkt en zijn geliefde sport, bergbeklimmen, ook weer beoefent, dan weet je weer wat de inspanningen van nu straks voor resultaat kunnen hebben. Hou vol, meiden! Dit gaat goed komen! Zeker weten!

Overigens wordt bij onze Ien pas over een maand of 2 het kreat gemeten. Maar...Halfje doet haar best, aldus eigenaresse, en kennelijk is dit "standaard", dus....ook dit komt voor de bakker.
Komende maandag staat een bezoekje aan Tante Dokter op het program van Ien en dan kunnen zij en Bar, samen met hun mannetjes, gaan genieten van een paar rustige kerstdagen.
Wie had dit een maand geleden kunnen denken, toch?

Ja, en dan is het nu tijd om afscheid te nemen als Razende Reporter.
Uiteraard blijven jullie via de reacties op het blog regelmatig van mij horen.
Ik heb het ontzettend leuk gevonden om jullie op deze wijze op de hoogte te kunnen houden van het wel en wee van onze 2 meiden, Niertje en Halfje en de Mannen.
Ik wil jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor alles wat jullie de afgelopen periode voor ons allemaal betekend hebben. Blijf ons volgen, zou ik zeggen. Want binnenkort laten Ien en Bar zelf weer van zich horen (en als ze 'n keertje weg gaan of zo, kunnen ze mij altijd op free lance basis weer inhuren, hoor).

Allemaal hele fijne feestdagen en een heel goed, maar boven alles GEZOND 2009!

Heel veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Hallo allemaal.

Alles rustig aan het front, hoor.

Even een berichtje om jullie te laten weten dat het allemaal nog steeds naar wens gaat met onze 2 kanjers en niet te vergeten Niertje en Halfje.
Gisteren is onze Ien zoals al aangekondigd even naar het ziekenhuis geweest voor controle.
Helaas werd zij daar opnieuw met wéér een andere dokter geconfronteerd, en niet haar eigen chirurg (zucht!). Daarbij had deze arts ook het dossier niet kunnen vinden (kreun!), dus dat schoot niet echt op. Maar goed: uiteraard heeft de goede man onze Ien wel even aan een nadere inspectie onderworpen. Gelukkig bleek daarbij niets raars van bijvoorbeeld een breuk, vochtophopingen of wat dan ook. De pijn die ze gehad heeft (en die was niet echt leuk) is gelukkig praktisch geheel verdwenen. Voeg daarbij de wetenschap dat er niets ernstigs gevonden is en onze Ien is al lang blij en gaat rustig door met herstellen.
Komende maandag staat de afspraak met de enige, echte transplantatie chirurg die onze Ien nu als geen ander van binnen kent, dus....gaat ongetwijfeld helemaal goed komen.

Komende vrijdag gaat onze Bar voor het eerst op controle. Voor haar geldt dit voorlopig als een wekelijks iets. Blijft het allemaal goed gaan, dan zal de frequentie langzaam, maar zeker wat minder groot worden. Maar voorlopig de eerste tijd zekerheid voor alles en dat betekent elke week naar het ziekenhuis, met daaraan voorafgaand opvangen wat onze Niertje allemaal produceert.
En dat schijnt niet mis te zijn, naar ik me door moeders heb laten vertellen. Sinds Niertje verhuisd is, is onze Bar vaker aan het toiletteren dan voorheen. En dat moeten we hebben! Zet 'm op, Bar en Niertje: we zijn heel benieuwd hoe komende vrijdag de uitslag gaat worden!
Maar we hebben er allemaal alle vertrouwen in!

Zowel Ien als Bar doen heel erg hun best hun krachten te verdelen over de dag en op tijd een rustpauze in te lassen. Eventjes buiten een frisse neus halen moet voor beiden echt nog gevolgd worden door een uurtje op bed liggen. Het was niet niks, het is ook niet niks, maar gelukkig luisteren ze naar hun lichaam en worden ze door hun mannetjes, onder supervisie van Broeder Harry, prima verzorgd, maar ook nauwlettend in de gaten gehouden.

Zodra we nieuws hebben, laat ik, als familie reporter, nog één keer van me horen. Daarna neemt de enige echte, onze Ien, het weer van mij over. Ja, ja. Surprise. Surprise! Nog vóór de feestdagen horen jullie van haar. En hopelijk komt er dan over een poosje weer een plaatje bij de verhalen te staan. Van de beide dames. Want het importeren van een foto op het blog, daar waagt jullie tijdelijke reporter zich echt niet aan. Dan blaas ik hoogstwaarschijnlijk meteen de hele boel op.....Dus eventjes geduld en ach, dan hebben we iets om met z'n allen naar uit te kijken, toch?

Keep your fingers crossed, allemaal bedankt weer voor de reacties, het nog steeds fantastische meeleven en de belangstelling, en....tot eind deze week!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

YES! YES! YES! YES! YES!
Hier is dan het lang verwachte nieuws....

BARBARA EN NIERTJE ZIJN WEER THUIS!!!! HOERA!!!

Jawel, jawel, tegen het middaguur kwam in het Erasmus het verlossende woord richting onze Bar: de antibiotica slaat aan, dus....ze mocht naar huis! Helemaal top natuurlijk!
En terwijl Bar haar laatste maaltijd in het ziekenhuis naar binnen werkte, werden op de poli intussen alle papieren in orde gemaakt om haar uit het ziekenhuis te kunnen ontslaan.
Toen moesten nog alle kaarten, cadeautjes, bloemen en wat er nog maar meer haar richting uit gekomen was verzameld worden en alle persoonlijke spulletjes bijeengezocht worden, nou, ook geen kleinigheid: er moest haast een aanhanger gehuurd worden om het allemaal mee te krijgen!
En toen was het eindelijk zover, kon afscheid genomen worden (dag lieve mensen van het Eramus, ontzettend bedankt voor alles!) en gingen Bar en Niertje op weg naar Barendrecht. Naar huis én....een nieuw leven tegemoet!

Mama Ineke die gelukkig opnieuw een nacht goed had kunnen slapen wachtte haar op.
Tja, en als je dan je kind dat zo ontzettend ziek is geweest je eigen huis binnen ziet komen lopen, 10 dagen na de transplantatie, dan is dat toch wel heel bijzonder. Om nog maar te zwijgen van het feit dat Bar geen tijd had om telefoontjes en dergelijke te beantwoorden, want "ze moest eerst haar kamer opruimen"..... En hup, daar ging ze. Handen uit de mouwen en uitpakken en opruimen maar. Binnengekomen post openen en lezen. Als dat niet aangeeft hoe zij zich nu voelt dan weet ik het ook niet meer.

Maar uiteraard moet er ook gerust worden. Door Bar, en zeker ook door onze Ien. Die - gelukkig, gelukkig! - op tijd haar rust neemt, minder pijn heeft en zoals gezegd beter kan slapen. Afgelopen nacht werd ze - wat wel vaker gebeurt - heel eventjes tussendoor wakker en bleek toen zelfs op haar rechterzij te liggen! Iets wat ze tot op heden absoluut niet kon verdragen! Ook zij gaat dus langzaam, maar zeker de goede kant op. Houden zo, sissie! Maandag gaat Ien even voor een controle afspraak naar het ziekenhuis en ook voor Bar gaat komende week natuurlijk het regelmatige controleren beginnen.
Maar....eerst hebben onze meisjes, samen met hun mannetjes, even hun eerste weekend samen thuis! Even lekker genieten van de eigen omgeving, het heerlijke eigen bed, die lekkere eigen bank, maar vooral ook van elkaar.

Lieve, lieve meiden, Niertje en Halfje. Jullie, en uiteraard ook jullie mannen, zijn allemaal toppers! Namens ons allemaal uit de grond van ons hart.... WELKOM THUIS!
Geniet ervan, maar doe ook kalm aan, neem op tijd jullie rust en bovenal.....wordt allebei weer helemaal gezond!

En iedereen die de afgelopen periode zo intens heeft meegeleefd, de duimen kapot heeft gedraaid, de omzet in kaarsen tot een record hoogte heeft helpen opschroeven, kaarten, bloemen, cadeautjes en lieve groetjes heeft gestuurd: namens ons allemaal BEDANKT!!! ALLE AANDACHT EN MEDELEVEN HEBBEN ABSOLUUT GEHOLPEN!!

Volgende week horen jullie weer even hoe het met onze kanjers gaat.
Enne....reacties op dit weblog blijven uiteraard van harte welkom!!! Hoe meer hoe liever!!!
Ze worden, via de thuis laptop, ha ha, weer allemaal gelezen, hoor!

Heel veel liefs van de zeer gelukkige Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
jullie supertrotse reporter Joke.

Tot gauw!

Hallo allemaal!

We moeten nog heel eventjes geduld hebben......

Tja, natuurlijk had ik nu heel graag geroepen dat onze Bar al op weg naar huis was.
Maar ook al gaat het allemaal heel goed: zij en wij allemaal moeten nog heel eventjes geduld hebben.
Hierbij de laatste ontwikkelingen.

Vanochtend kwam de nefroloog om de Splint los te maken. Wij met z'n allen natuurlijk als 'n gek aan het duimen in de hoop dat ie er meteen even uit zou glijden. Maar helaas: de Splint vond het klaarblijkelijk wel best daar binnen en bleef vrolijk op z'n plekje hangen. Nu vertelde ik gisteren al dat dit helemaal niet vreemd is. En dat geldt met name in de situatie van onze Bar. Want zij loopt namelijk voor op schema. Zo'n Splint komt er normaliter na 10 dagen uit. En in feite was het nog niet zover. Maar omdat Bar en Niertje het zo goed doen en feitelijk naar huis konden heeft de nefroloog vandaag alvast het proces in gang gezet. Maar de Splint liet zich niet in de maling nemen, dacht bij zichzelf: bekijk het maar, het is mijn tijd nog niet, en....bleef vrolijk zitten.
In de loop van de ochtend kwam de nefroloog weer langs en vertelde aan Barbara dat zij toch een bacterie in haar urine hadden gevonden. Nee, nee, niets ernstigs, hoor. Maar wél een bewijs dat Bar gelijk had, toen zij zei dat er volgens haar iets niet klopte. (Top, Bar, dat je zo goed oplet en zo goed voor Niertje zorgt! Houden zo!) Het branderige gevoel kwam dus toch niet alleen van het catheter, maar ook van de bacterie. Die overigens Niertje géén kwaad kan doen, dat heeft de nefroloog meteen verteld. Maar ....er moet natuurlijk wél even een antibiotica kuur tegenaan. En de nefroloog moet eerst weten, of die kuur aanslaat, voordat Bar en Niertje de thuisreis kunnen aanvangen. Want om nu op vrijdagmiddag naar huis te gaan en op zaterdag weer terug vanwege het bekijken van het effect van de kuur schiet natuurlijk ook niet echt op (en is toch vermoeiend, hoe dan ook).
Dus blijft Bar nog even in het ziekenhuis, in afwachting van de resultaten van de kuur.
En ook al is dit minder leuk: zekerheid voor alles, toch?

Uitermate prettige bijkomstigheid was overigens wél dat de nefroloog besloot, nu zij er toch was, meteen de Splint even een handje te helpen en 'm eruit te halen. Want zo'n stuk plastic in je lichaam, dat maakt het ook niet echt beter natuurlijk, dus....hup, eruit met die Splint! Dit ging vlekkeloos. Alleen maar weer een goed teken natuurlijk, maar ja, wat wil je, met een Niertje die op dit moment op een kreat zit van 87 !!! En Bar ging, helemaal blij nu zij verlost is van ALLE slangen, meteen haar gewone kleren aantrekken en lekker, als lopend patiënt, rond banjeren en het Erasmus onveilig maken, ha ha!

Dus, boeren, burgers en beste brave bloggers: jullie moeten nog even aan de bak. En flink doorgaan met duimen, pinken, bidden, kaarsjes opsteken en wat je maar meer kunt bedenken om Bar en Niertje snel huiswaarts te laten keren. En maken jullie je even geen zorgen over toekomstige rekeningen van fysiotherapeuten en dergelijke: ik organiseer wel een benefiet concert of hou desnoods een collecte om jullie er financieel weer bovenop te helpen. En ik zoek een sponsor voor een aantal eeltvijlen, maakt niet uit: als jullie nog maar even mee blijven doen (twijfel ik natuurlijk geen moment aan....).

Tot slot meld ik nog maar even dat onze Ien de afgelopen nacht 6 uur aan 1 stuk heeft kunnen slapen! Yeah!! Dat had ze even nodig. En ze probeert nu ook overdag een goede balans aan te brengen in een poosje op zijn en weer een poos op bed liggen. De pijnstillers die zij had meegekregen vanuit het ziekenhuis probeert ze nu alleen nog voor de nacht in te nemen ("Anders ben ik zo duf als een konijn...."). Namens jullie allemaal heb ik haar nog maar eens op het hart gedrukt dat het ont-zet-tend belangrijk is dat zij haar rust neemt. Is het niet links om, dan maar rechts om, als ze haar lichaam maar de kans geeft om te herstellen. En Halfje moet natuurlijk ook haar rust hebben, want die werkt zich 'n slag in de rondte in haar uppie. Dus, lieve Ienemini, luisteren naar je grote zus en alle wijzen uit je blogarchief en RUSTIG AAN!

En dan nu maar hopen dat ik in het eerstvolgende bericht kan roepen dat Bar en Niertje het Erasmus mogen verlaten! Duimen, pinken, bidden, kaarsjes branden, MET Z'N ALLEN! NU!

Tot hopelijk heel snel!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Hallo allemaal!

Hier is ze nog 'n keer.....
Als nieuwsbode, ja ja, alweer!

Ja, ik kan het ook niet helpen, hoor. Maar ik heb toch weer even wat te melden van het front.

Om te beginnen was het kreat van onze Bar gisteren 88 !!! Een fantastische score natuurlijk!
Al hoop ik niet dat ze in dit tempo doorgaat met zakken, want er moet natuurlijk wel wat overblijven!
Maar zo slim zijn onze Bar én natuurlijk Niertje niet te vergeten uiteraard wel. Die zijn samen helemaal goed bezig! Houden zo, kanjers!
Overigens waren er nog wat pijnklachten en Bar heeft dat meteen gemeld en gevraagd, of men even wilde kijken, of ze niet toch per ongeluk een blaasontsteking of zoiets had. Gelukkig wees onderzoek uit dat er helemaal niets mis was. Gewoon nog steeds irritatie van de catheter die eergisteren verwijderd is. Gelukkig. Pfffff. En hartstikke goed natuurlijk van onze topper dat ze er meteen over begonnen is. Gewoon alles melden, hoor, Bar. Het is allemaal hartstikke belangrijk.

Vervolgens mocht vandaag bij Bar de subclavia, oftewel de tunnelcatheter, eruit. Dit is de aansluiting die een kleine 2 maanden geleden onderhuids was aangebracht ter aansluiting op de dialyse. Nu ging dat inbrengen natuurlijk niet geheel van een leien dakje. Maar onze Bar, inmiddels natuurlijk een aardige oude rot in het vak, vond het weghalen 'n eitje! Hupsakee, weer 'n apparaat/slangetje minder! Zo gaat ie goed! Zo gaat ie beter! Hup weg met die catheter!

Morgen wordt ook weer een spannende dag. Want dan gaan ze proberen de Splint eruit te halen.
Nu heb ik me door onze Ien, inmiddels bijna afgestudeerd nefrologe, laten vertellen dat dit als volgt gaat. Die Splint zit in Niertje. Het hechtdraadje, waarmee e.e.a. is bevestigd, wordt los geknipt en als het goed is, glijdt de Splint dan vanzelf uit de nier. Eruit trekken kan niet, want dan zou Niertje schade oplopen en dat willen we natuurlijk geen van allen. Het spannende is nu: gaat de Splint er meteen uit, of doet ie er even over? Dat laatste kan namelijk ook heel goed het geval zijn. En dat is op zich ook helemaal niet erg. Alleen....pas als de Splint eruit is, mag de thuisreis van Bar en Niertje opgestart worden! Dus, lieve luitjes, allemaal vanavond beginnen met een extra rondje duimen, pinken, bidden en kaarsjes opsteken. Die fysiotherapie na afloop moet toch gebeuren, dus kom op: gooi er allemaal nog 'n schepje bovenop. En verder vooral flink de Splint van Bar aanmoedigen vanaf de zijlijn. Want ja, liever binnen no time eruit dan dat Bar 'n dag moet wachten totdat de Splint genegen is naar buiten te glijden. Maar goed: ook hier geldt weer dat het allerbelangrijkste is dat het allemaal goed gaat. En als de Splint wat langer tijd nodig heeft, nou, so be it: daar komen Bar en Niertje ook wel weer doorheen. Die hebben zich al die tijd zo kranig geweerd, dan gaat die laatste stap ongetwijfeld ook wel gezet worden. Maar met z'n allen stiekem hopen dat het in één keer lukt, dat mag wel, toch?

Intussen is onze Ien ook nog druk in de weer om te herstellen. En Halfje werkt zich inmiddels ook aardig in het zweet om te leren de taak van Niertje erbij te nemen. Helaas wil het slapen bij Ien nog steeds niet goed lukken, om de eenvoudige reden dat ze niet lekker kan liggen. Terwijl ze die slaap natuurlijk wel keihard nodig heeft om te herstellen. Dus....als jullie tóch bezig zijn vanavond: niet vergeten ook even 'n extra berichtje naar boven te schieten voor Ien en Halfje. En dat laatste stukje duim en/of pink even extra masseren en weer aan de gang zetten. Ga ik morgen navragen, of het heeft geholpen.

Nou, lieve mensen, die was het weer even. En dan nu maar afwachten, of het morgen gaat lukken met de Splint. Zodra ook deze klus geklaard is, horen jullie dat natuurlijk meteen van mij. Keep your fingers crossed!! En Bar en Niertje: namens ons allemaal: good luck!

En....natuurlijk weer, als vanouds, veel liefs en groetjes van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Ja, hallo, hier is ze weer....
Uw Razende Reporter uit Zoetermeer!

Het is niks dat ik 1 dagje oversla, maar ik zit meteen weer barstensvol nieuws.
Komt ie....

Gisteren, maandag, is onze Ien op bezoek geweest bij Bar. Ja, ja, een big surprise natuurlijk wanneer je moedertje in deze situatie naar het ziekenhuis komt. Gezeten in een mobiel vehikel van het Erasmus (plaats dat ze nou in de Phaeton gaat zitten, nu ze de kans heeft, maar wie ben ik....) is ze, gewapend met een bos roze rozen en uiteraard vergezeld van husband Harry even gaan kijken, hoe Bar en Niertje het maakten. Toppie. En dat slaat dan op het bezoek van moeders én op de conditie van Bar en Niertje. Ien moest na afloop wel verplicht plat, want die was natuurlijk compleet versleten. Maar ja, als moeder wil je toch naar je kind en ze flikte het dus maar weer even. Ze draait natuurlijk nu louter op Halfje, maar.....langzaam maar zeker....ja, ja, heel langzaam, maar ook heel zeker...... Ik heb inmiddels unaniem in m'n eentje besloten Halfje een assertiviteitscursus te geven (eerste intakegesprek - gratis! - zit er inmiddels op). Want die liet voorheen natuurlijk het nodige aan Niertje over, maar nu is het natuurlijk uit met de pret en niks achterover leunen, terwijl een ander het werk doet. Aan de bak, Halfje. Je kunt het! En denk eraan....het Erasmus heeft al 1 corifee dankzij Niertje. We willen graag nog een tweede. En daar hebben we jou voor nodig! Je kunt het! Je kunt het!

En dan Bar. Die had gisteren het bericht gekregen dat morgen, woensdag, het catheter eruit mocht. Echter: dat onding ging knap opspelen en mocht er vanochtend, 1 dag eerder dus, uit. Een hele opluchting, want irritaties kunnen we niet hebben. En zeker geen eventueel daaruit voortvloeiende ontsteking, we moeten er niet aan denken!
Maar goed: hij is eruit. Bar heeft nu alleen nog de zogeheten Splint. Deze slang voert rechtstreeks vanuit de nieuwe nier de urine af. Dit doet men (heb me even laten voorlichten door draagster) om de urine goed te kunnen nakijken. Komt het, zo kort na de operatie, via de blaas, dan komt er natuurlijk nog wel eens het e.e.a. aan wondvocht, bloedresten etc. mee. En dan is het lastig nakijken. Dus....nog even rondsjouwen met de Splint dus.
Maar.....ook hiervan is het einde in zicht. Donderdag of vrijdag mag ook de Splint eruit.
Dan wordt ook de gemaakte aansluiting voor de dialyse (nog steeds in hals/borst) aanwezig, verwijderd en.....MAG BAR, ALS ALLES GOED BLIJFT GAAN, KOMEND WEEKEND NAAR HUIS!!! Nou, nieuws of niet soms???

Nog even doorbijten dus, maar het eind van het ziekenhuisverblijf is in zicht.
Vandaag mocht kamergenootje Paulien naar huis. Wel jammer natuurlijk, geen gezelschap meer.
Maar Bar heeft van de nood een deugd gemaakt en samen met de zuster haar spullen verhuisd naar de plek waar Paulien lag, namelijk bij het raam. Madam heeft nu uitzicht over zowat geheel verlicht Rotterdam en heeft in de vensterbank inmiddels 6 vazen bloemen staan. Alhoewel, vazen....De 2 bossen die vanavond bezorgd werden mocht Tante Joke beneden afhalen en verzorgen. Helaas waren alle vazen op. Maar daarom niet getreurd: samen met een inventieve zuster hebben we 2 urine maatkannen (schone!!!) gevonden en ik moet zeggen: het resultaat is uitermate kunstzinnig. Voeg hieraan toe een grote collectie kaarten, diverse knuffels (1 keer raden.....juist, van Lex én mams gekregen) en andere cadeautjes en het kind zit er zeer gezellig bij. Die komt de laatste paar dagen wel door. Temeer daar ze ook regelmatig rond kan struinen, achter de computer op de koffiekamer kan kruipen. Kortom: gaat helemaal lukken.
En passant deelde ze nog even mede daar haar kreatgehalte op 93 (!) zat. Ik zeg maar zo, ik zeg maar niks...Soms zijn zelfs reporters sprakeloos.....

Nou, lotgenote Alie uit Drachten: je ziet maar hoe het kan verkeren....Hartstikke leuk dat je ons nog steeds volgt. Houd moed! Wij duimen ook voor jou, hoor!

Zelf heb ik de raad van Annette maar ter harte genomen en tracht mijn rijgedrag gescheiden te houden van alle goede berichten. Helaas ben ik niet de enige die denkt van alles te kunnen vanuit de auto. Wat dachten jullie van papa Raymond? Die rijdt voor zijn zaak natuurlijk regelmatig in Rotterdam. Komt ie op een gegeven moment in de buurt en belt vanuit de auto Bar op haar mobiel. "Ik rij zo meteen de Maastunnel in. Vlak daarvoor ga ik langs het Esso station. Als je uit het raam kijkt, kun je me zien rijden". Bar natuurlijk voor dat raam gaan staan en ja hoor. Paps hoorde een luid gejuich: dochterlief had hem ontdekt! En zwaaien natuurlijk! Nou is dat niet zo'n punt voor iemand die 9 hoog achter een raam staat. Maar paps zelf zat natuurlijk in die auto. Hing uit het raam, als een idioot zwaaiend. De automobilist die naast hem reed keek echt zo van: wat is dát voor een idioot??? Die begreep ook totaal niet naar wie paps zwaaide, zowat geheel uit de auto hangend bij een temperatuur van 3 graden boven nul.....Verkeerslicht op rood, dus het zwaaien ging vrolijk door. De collega weggebruiker is hoofdschuddend doorgereden en heeft paps waarschijnlijk als totaal verloren voor de normale maatschappij verklaard. Tja, je moet wat overhebben voor je dochter, niet dan?

Nou, lieve mensen. Jullie zijn weer bijgepraat. En krijgen natuurlijk allemaal weer heel veel lieve groetjes van onze 2 kanjers die ontzettend door jullie allemaal verwend worden en die daar natuurlijk hartstikke blij van worden. Om maar te zwijgen van de geweldige steun die Lex, Raymond en Harry voor onze 2 meisjes zijn én blijven.Maar het meest blij worden zij en wij allemaal toch van de opnieuw goede ontwikkelingen.

Zodra we meer weten horen jullie uiteraard weer van ons! Enne....blijven schrijven, hoor! Ze lezen alles!!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Ladies and gentlemen! We have great news!!

Het kan haast niet, hoor ik jullie denken, maar jawel hoor.....nóg meer goed nieuws vandaag!
Of liever gezegd: weer betere berichten dan gisteren. Ja, echt waar. Geloof het of niet!
Lees mee....

Vanochtend kwam de nefroloog weer bij Bar langs. Met de mededeling dat onze Bar de mooiste uitslagen van de hele transplantatie afdeling heeft!!! HAAR KREAT ZIT ONDER DE 100 !!!
En dat betekent dus dat zij heeeel dicht bij het nierfunctie percentage zit van 'n gezond mens met 2 normaal functionerende nieren! Want zoals ik gisteren al schreef, zitten de bezitters van 2 gezonde nieren tussen de 80 en 100. Is die Niertje even goed aan het werk, of niet dan??? En dat binnen een paar dagen na de transplantatie!!

Babs, onze Erasmus trofee, heeft wel even een paar traantjes van geluk gelaten natuurlijk vanochtend. En is vervolgens een wandelingetje over de gang gaan maken! Want ja, het verder werken aan haar herstel, dat gaat natuurlijk gewoon door. Go for it, girl! En vanmiddag is, om dit heuglijke feit te vieren, op haar speciale verzoek haar kleine broertje Sven bij zijn grote zus op bezoek geweest. De hele familie is natuurlijk in opperbeste stemming. Jullie zien het: al het duimen, pinken, bidden, kaarsjes branden en vooral het meeleven heeft geholpen! Want de medische wetenschap mag dan erg veel kunnen bereiken: voor dit toch wel hele bijzondere resultaat is toch wel iets aanvullends nodig.
Ien zei het onlangs op dit web: uiteindelijk overwint Liefde alles.
Zij, wij en jullie allemaal proberen dat zoveel mogelijk te geven, dat is het afgelopen jaar wel duidelijk geworden. Zie hier het resultaat van de inspanningen van Bar en Ien, van Niertje, van de artsen, maar zeker ook van alle anderen om ons koningskoppel heen. Met Lex, paps en Harry in de voorste linie uiteraard!

Lieve, lieve allemaal, namens Ien, Bar en ons allemaal: BEDANKT!!! EN....GA VOORAL ZO DOOR! Want we zijn er nog niet. Maar als we op deze weg voort kunnen, dan ligt er een mooi nieuw leven in het verschiet. Voor Babs en haar Lex, maar ook voor Ien, Raymond, Harry en allen die hen dierbaar zijn.

En onze Ien? Ja, die is natuurlijk ook ontzettend gelukkig. En blij dat ze weer in haar eigen bedje mag liggen. Zij is nog wel even bezig met opknappen, maar goed, dat wisten we. Het feit dat haar nier met 3 slagaders vastzat, heeft niet alleen de nodige extra inspanning bij het loskoppelen gekost, maar waarschijnlijk ook veel bloedverlies opgeleverd. Ze is nu weer met het slikken van staaltabletten begonnen, om het HB gehalte op te krikken. Gelukkig is ze verder gezond, dat hadden alle voorafgaande onderzoeken natuurlijk ruimschoots uitgewezen. En de wetenschap dat er zo'n ongelooflijk resultaat naar voren is gekomen doet haar uiteraard ook goed.
Little sis, we all love you very, very much!

Wordt weer vervolgd, lieve mensen! Tot gauw!

Veel liefs maar weer van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Hallo allemaal.

Hier ben ik al weer.....MET NOG MEER GOED NIEUWS!

Jawel, jullie lezen het goed! Het is bijna niet bij te houden wat die 2 meiden allemaal aan het doen zijn. Maar ik breng jullie gauw op de hoogte.

Allereerst is onze Ien inmiddels thuis. Niet omdat ze genezen is, verre van dat, maar omdat ze in het ziekenhuis alleen maar beroerder werd, doordat ze echt geen oog dicht deed, niet behoorlijk kon liggen, noem maar op. De dokter vond het goed dat zij naar huis ging, op uitdrukkelijke voorwaarde dat ze bedrust houdt en volledige verzorging krijgt. Beiden zijn geregeld: het eerste gaat vanzelf, want "ik ben echt als een vaatdoek en kan gewoonweg niks" aldus Ien zelf. En het tweede regelt haar onvolprezen husband Harry. Hij heeft haar gisteravond opgehaald en ze heeft vannacht in elk geval wat beter geslapen dan in het ziekenhuis. Gelukkig maar, want het enige wat Ien en Halfje moeten doen is opknappen en dat kan alleen maar met rust.
In overleg hebben we besloten dat ik dit vandaag aan jullie zou laten weten. Bij deze.
Voor Bar was het even moeilijk dat haar moeder eerder naar huis ging dan verwacht, maar ook zij wil alleen maar dat haar moeder opknapt en is blij dat mams weer een beetje kan pitten.

En geloof me: zodra Ien wat opgeknapt is en bezoek aankan, dan horen jullie dat van haar of Harry. Maar voor dit moment is rust even het enige waar zij behoefte aan heeft. En die gunnen we onze kanjer als geen ander, toch?

Dus....vanaf nu kaarten enzovoorts voor onze Ien weer naar het huisadres graag!
Want áls ze af en toe even bij de mensen is, leest ze de kaarten en natuurlijk ook jullie berichtjes op dit web heel graag. We printen het allemaal wel voor haar uit. En voor Bar natuurlijk, die heb ik ook weer de nodige verhalen gebracht. Beiden hebben inmiddels trouwens een knappe collectie kaarten en wat dies meer zij! Hulde aan jullie allemaal !

Ja, ja, en dan onze Bar! Ook over haar goed nieuws! Die gaat met de dag vooruit! Als waarnemend (peet)moeder ben ik er vanochtend geweest en was er ook bij, toen de nefroloog langs kwam. Die vertelde even wat gisteren het kreat gehalte in Bar d'r bloed was. En even in mijn geheugen gravend had ik zoiets van: dit kán helemaal nog niet. Op de terugweg in de auto bleek de situatie al voorgelegd te zijn aan de kreat expert van onze familie, onze Ien herself. De enige die de berekening voor ons kan maken.
Nog even voor jullie informatie. Toen Barbara een week of 7 geleden met spoed aan de dialyse moest, was haar kreat gehalte gestegen tot 740. En hoe hoger het gehalte, hoe lager de nierfunctie. Die was toen nog geen 10%.
Door het dialyseren ging het gehalte omlaag naar 436 en daarmee ging de nierfunctie wel wat omhoog (waardoor ze toen ook opknapte, zoals we allemaal konden lezen destijds). Maar het bleef natuurlijk toch beperkt. Gisteren, 2 dagen na de verhuizing van Niertje, was het kreat gehalte gedaald naar - hou je vast - 150 !!!!
Omgerekend betekent dit EEN NIERFUNCTIE VAN BIJNA 70% !!!!!
En als je dan nagaat (aldus de informatie van expert Ien) dat iemand met 2 gezonde nieren een kreat gehalte heeft wat tussen de 80 en 100 zit, dan is dit toch een ongelooflijk resultaat???!!! Ik reed van blijdschap bijna mijn auto de berm in, tot groot ongenoegen van mijn mede weggebruikers. Die zich ongetwijfeld hebben afgevraagd, waarom die idioot zo zat te grijnzen achter het stuur....Tja, sorry, ik had even iets te vieren, ha ha!

Nou, lieve mensen, dit was weer even het laatste nieuws. Allemaal doorgaan met duimen, bidden, kaarsjes opsteken en wat ook maar mag helpen om het zo te houden. Aan de reactie van de dokter zag ik wel dat ze dik en dik tevreden was. Vanmiddag zou ook de drain eruit gehaald worden (weer een slang minder, hoera!). Zo gaat ie goed, Bar! En Niertje natuurlijk!
Houden zo!!

Allemaal blijven bloggen en reageren natuurlijk en veel liefs maar weer van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Hallo allemaal !

ALWEER GOEDE BERICHTEN VANUIT HET ERASMUS!!!

Jawel, hoor. Opnieuw goed nieuws vandaag!
De uitslag van de scan, gisteren van Babs gemaakt, was prima! Niertje ligt keurig netjes in haar nieuwe "bedje" aldus de specialist. En.....DE NIERFUNCTIE VAN BABS IS NU AL RUIM 50% !!!
En dat is, naar wij ons hebben laten vertellen, een uitstekend resultaat in zo'n korte periode!
Het kon gewoonweg niet beter voor dit moment!
Lieve allemaal: wat een prachtig Sinterklaas cadeau, op deze 5e december. Of niet soms???

Even ter toelichting op dat percentage. Wat ik ervan begrepen heb moet Niertje zich natuurlijk nog definitief nestelen en...zichzelf ongetwijfeld ook herstellen van de "verhuizing". Want de beide meiden mogen zich dan kranig weren: vlak ook Niertje niet uit! Je wordt toch maar even losgepeuterd en ergens anders weer vastgemaakt. Au !! Of niet soms?
Dus Niertje moet ook weer "opbouwen", zal in haar eentje natuurlijk nooit de 100% halen, maar komt naar verwachting echt nog wel een stukje hoger dan nu.
Nu krijgen Bar en Niertje natuurlijk fors "ondersteuning" via de medicamenten. Die allemaal nog precies ingesteld en ingeregeld moeten worden. Dat gaat naar lichaamsgewicht en nog een aantal factoren. En dat is voor de artsen natuurlijk ook een proces wat even tijd kost. Het is ook niet een twee drie af te stemmen, want de functie van Niertje fluctueert nog (wat volkomen normaal is en bij het proces hoort), dus...het ene moment zit het percentage wat hoger, het andere weer wat lager.
Maar het gaat gewoon elke dag een stukje beter en daarmee gaat Bar elke dag een stukje vooruit.
Als je dan nagaat dat binnen 48 uur na de transplantatie dit resultaat al is bereikt, lieve mensen, dan moeten we toch de lieve heer op onze blote knietjes danken? En de artsen erbij?

Vandaag is Bar, natuurlijk gesterkt door bovenstaande wetenschap, door papa Raymond in een rolstoel gezet en eventjes bij mams op de kamer op bezoek geweest. Ze heeft inmiddels al 1 slangetje minder in haar hand zitten en mogelijk wordt er morgen nog een slang afgekoppeld.
Uiteraard volgt, als dit het geval is, weer meteen verslaglegging van mijn kant.

Dan nog even over moeders. Ons aller held! Zij is nog steeds hondsmoe en in feite al kapot na 3 woorden praten. Ook dit is volkomen logisch. Want net zoals Bar er 50% bij heeft gekregen, is zij er 50 kwijt geraakt. En dat in 1 klap! Een geweldige dreun voor het hele lichaam, maar óók voor de ene nier die zij nog heeft. Vanaf heden Halfje geheten. Halfje zit qua functie op dit moment nog onder de 50%, maar....ook dat is normaal. Ook zij moet zich nog instellen op haar nieuwe, dubbele functie. Die krijgt het ook knap voor haar kiezen (om maar vrolijk in de terminologie te blijven).
Als wij "even" al het werk van een collega bij een volledige dagtaak erbij zouden krijgen, roepen we ook "Ja, halloooo! Ik heb maar 1 lichaam hoor!" Of niet soms?? Dus...vanaf hier ook diep respect voor Halfje!

Rust, rust en nog eens rust is het enige wat onze Ien er langzaam maar zeker weer bovenop zal helpen. Het feit dat het met Bar en Niertje zo goed gaat is hierbij natuurlijk een geweldige ondersteuning! Het komt allemaal goed!

Met de 3 mannen gaat het goed. Die fleuren helemaal op. Hulde, heren, voor de wijze waarop jullie onze meiden tot steun zijn! Ook jullie zijn toppers!

Tot slot wil ik nog maar eens iedereen heel hartelijk bedanken. Voor alle steun, het medeleven en natuurlijk ook jullie berichtjes. Ook die in mijn richting. Niet nodig hoor, maar...wordt zeer gewaardeerd. En inderdaad, ik ben een echte pitbull als het op het beschermen van mijn naasten aankomt. Zo hoort het ook, toch? Ik ben ontzettend blij met de ontwikkelingen en hou met ontzettend veel liefde dit blog zo lang als nodig is bij. Daarbij kan ik het niet genoeg herhalen: blijf ons volgen en blijf vooral reageren. Ik print alles uit en zorg dat de ladies in bed wat te lezen hebben. Aan jullie is het ervoor te zorgen dat ze zich niet hoeven te vervelen op dit punt!

Dit was het even voor vandaag. Allemaal blijven duimen dat we op de ingeslagen goede weg voort kunnen blijven gaan!

Voor wie Pakjesavond viert: veel plezier en allemaal tot blogs maar weer!

Veel liefs van Meiden, Mannen, Niertje, Halfje en
Joke

Hallo allemaal.

Belofte maakt schuld, dus hoe laat ook: nog even een berichtje van het front.

Eerst maar even terug naar gisteravond. Want toen hebben de mannen een behoorlijk lange tijd moeten wachten tot onze Babs terugkwam op zaal. Verwacht was rond 18.00 uur en het werd uiteindelijk.....20.30 uur! Iedereen toch wel enigszins in de stress natuurlijk. Wat zal er aan de hand zijn? En dan moeten jullie je even voorstellen dat de lift open gaat, daar een bed uit gereden wordt met onze patiënt erop, die meteen, heilig verontwaardigd begint. "Ja zeg, laten ze me daar anderhalf uur in dat bed op die afdeling staan! Eerst maar 3 glazen water en ook een paar koppen thee, want ik verga van de dorst". Oftewel: geen versuft geval, maar een Bar zoals we die na zo'n ingreep natuurlijk het allerliefst zagen: als zichzelf!
Enfin: de 5 koppen vocht gingen, ondanks waarschuwingen, snel naar binnen en kwamen er net zo rap weer uit. Maar terug was ze en....niet alleen, want ze ligt met nog een onlangs getransplanteerde jongedame op een kamer. En als je het ziekenhuis in gaat in de wetenschap dat je minstens een week niemand mag zien en het blijkt in de praktijk heel anders te gaan, compleet met gezelschap, ja, dan word je als jonge meid alleen daar al een stukje beter van natuurlijk.

Ja, en daar lagen ze dan, moeder en dochter, ieder op een andere afdeling, op 2 verschillende verdiepingen. En natuurlijk stik nieuwsgierig hoe het met de ander ging. Nou, daar had papa Raymond snel iets op gevonden! Die heeft, gewapend met camera, tussen beide ladies heen en weer gecrosst, wederzijds filmpjes opnemend en die aan de andere kant weer tonend. Konden Ien en Babs met elkaar communiceren en zien hoe ze uit de operaties waren gekomen. Heel belangrijk voor die twee natuurlijk, want het blijft een hele emotionele klus voor allebei, dus....Paps, onwijs bedankt voor deze geweldige move!

Na een helaas voor beide dames (vrijwel) slapeloze nacht (Bar 3 uurtjes slaap, Ien helemaal niet) zijn beiden vanochtend ieder even uit bed geweest en in een stoel gezet. Dat viel niet mee, maar...ze hebben de klus geklaard en de zit uit gezeten. Bravo, ladies! Moeders is behoorlijk gesloopt, om het maar recht voor z'n raap te zeggen. Haar rug speelt haar parten door het lastige liggen en door de vreemde houding, waarin ze geopereerd moest worden, doet alles zeer. Ze heeft het gevoel alsof ze een marathon heeft gelopen op naaldhakken (pfff) en vraagt zich verbijsterd af, hoe in hemelsnaam iemand met weinig nierfunctie nog ook maar iets kan!
Punt is natuurlijk dat bij haar in 1 klap de helft is weggevallen en bij een nierpatiënt gaat dit heel geleidelijk. Maar een stukje vergelijk heeft ze natuurlijk wel. En ondanks dit heeft ze ook al een stukje gelopen en is vandaag, aan de arm van husband Harry de gang op geweest en heeft hoogstpersoonlijk getoiletteerd. Little sis, you're absolutely the greatest!!

Vanavond mocht ik (surprise, surprise) heel eventjes om een hoekje komen kijken. Sowieso wilde ik even weten hoe het met de mannen ging, nou, die zagen er ook een stuk opgeruimder uit gelukkig. En ik móest weten hoe het met die 2 meiden ging. Voor mijn part ook per film en al was ik voor het idee maar in de buurt. Enfin: jullie snappen het denk ik wel. Het is toch je familie.
Ien had ik aan de lijn gehad en daar was ik niet blij mee, dus als grote zus ga je dan echt de auto in en kijken. Gelukkig ging het iets beter en zag ze er weliswaar erg moe, maar zeker niet slecht uit. Daarbij is alles medisch zover in orde, dus het moet gewoon z'n tijd hebben. Wat wel leuk was, dat is dat ze om haar leesbril vroeg en heel graag de teksten van het weblog wilde lezen. Mijn verhaal kreeg een opgestoken duim (ik hartstikke trots natuurlijk!) en jullie reacties vond ze ook toppie. Ze hangen bij de kaarten al aan het prikbord. Dus....deze communicatie houden we er even in.

En dan onze Bar. Die ziet er echt goed uit! Goeie kleur, lekker helder uit de ogen kijkend.
Zit naar verluidt regelmatig rechtop in bed en kletst de oren van het hoofd van haar kamergenote.
En...Niertje had de afgelopen nacht alleen al 3 (!) liter vocht uitgescheiden. Waar dat vandaan komt, zou je zeggen. Tja, bij moeders waren de liters vocht nog toegediend en Niertje denkt duidelijk: aha, werk aan de winkel en hupsakee, zij voert het vrolijk af, alleen dan wel bij Bar vandaan. Die ziet duidelijk Mams en Bar als 1 en dezelfde! Houden zo Niertje!
Bar krijgt wel aan de lopende band onderzoeken en check ups natuurlijk. De eerste paar dagen zijn en blijven toch kritiek en alles wordt nauwlettend gevolgd. Maar als je ziet hoe die meid er nu al aan toe is, dan geeft dat de burger weer heel veel moed.

Morgen krijgen we de uitslag van de scan van vanmiddag (de gemaakte foto's van Bar waren goed) dus.....wordt vervolgd!

Enne...laat ik vooral niet vergeten de hartelijke groeten van beide dames en hun mannen over te brengen. Met natuurlijk weer dank voor alle belangstelling, kaarten, sms'jes etc. Ze zijn er heel blij mee!

Tot gauw blogs maar weer!

Veel liefs van meiden, mannen, Niertje en
Joke

YESS! Niertje is verhuisd! En....Niertje doet al meteen haar werk!

Hier zijn we dan, met het laatste nieuws vanuit het ziekenhuis.
Vanochtend was natuurlijk eerst moeders aan de beurt. Zij zou oorspronkelijk om 08.00 uur geopereerd worden. Ware het niet dat de artsen 1 x per 14 dagen later gaan opereren, omdat er eerst overleg plaatsvindt. En jullie raden het al...dat was uitgerekend vandaag, op "onze" dag!
Dus dat betekende extra lang wachten.
Maar uiteindelijk ging het dan toch gebeuren. Na de voorbereidingen ging de transplantatiechirurg aan de slag. Wat wil het geval: zij wist niet (wat wij wél wisten overigens) dat de nieren van Ien niet met 1, maar met 2 slagaders bevestigd zaten! Maakt het iets lastiger, was tevoren gezegd, maar...op zich geen bezwaar om een nier te kunnen doneren. Deze dokter wist het echter niet (komt misschien doordat deze transplantatie er ineens tussen is gezet) en geloof het of niet, maar toen ze eenmaal bezig was.....bleek de nier met 3 (!!!) slagaders vast te zitten!
Oftewel: moeders heeft een nogal ingewikkeld vaatstelsel van binnen. Maar ach: met even wat meer tijd bleek ook die hindernis goed te overwinnen.
Niertje was "los" van moeders, ging even op ijs en kon vervolgens aan de volgende stap beginnen.

Onze Babs lag natuurlijk inmiddels, uiteraard gesteund door Alex, al vele uren te wachten. En geloof ons: dat valt om de drommel niet mee! Maar zoals zij zich het afgelopen jaar kranig door alles heeft heen geslagen, deed zij dat ook vandaag. Zij werd rond kwart voor 1 vanmiddag opgehaald en voorbereid op "de verhuizing van Niertje".
En terwijl bij Ien alles netjes werd afgerond, ging de grote reis van Niertje naar haar nieuwe home beginnen....
Niertje werd aangesloten en datgene, waar we allemaal op hoopten, maar wat je altijd maar moet afwachten gebeurde: NIERTJE GING METEEN URINE PRODUCEREN!!
Voor dit moment het beste resultaat wat we maar konden hebben!
En dan moeten jullie weten dat dit dus NIET de urine van Babs is, maar...die van moeders! Want die zat uiteraard nog in de nier. En Niertje dacht kennelijk: "oh, hier hoor ik thuis, ik kan wel weer gewoon gaan "plassen". En dat deed ze dus ook! Bravo Niertje!
En de uitleg die Ien eraan geeft? "Ach ja, met 3 slagaders is Niertje natuurlijk zeer royaal doorbloed! Misschien dat ze daardoor wel meteen verder wilde werken". Wie zal het zeggen....
Maakt ons niet uit. Als het maar werkt!

Jullie zullen allemaal begrijpen dat deze eerste goede stap ontzettend belangrijk is.
Niet alleen lichamelijk, maar vooral ook psychisch. Ien weet dat Niertje meteen aan de slag ging. En Babs weet straks ook dat Niertje meteen is gaan werken.
Overigens is op het moment dat ik dit bericht schrijf Babs nog steeds niet terug op haar kamer. Maar dat zal ongetwijfeld elk moment gebeuren en dan gaan we afwachten hoe het zich verder allemaal gaat ontwikkelen.

In elk geval heeft moeders al wat gedronken en een beschuitje gegeten. En....laten weten dat ze dit veel beter aan kan dan de rugoperatie van vorig jaar, die zij als veel zwaarder heeft ervaren.
Wat de psychische kant van de zaak al niet kan doen.....

En dan voor diegenen die een kaartje willen sturen, waar de dames zoals het e-mailbericht aangaf vrolijk naar zaten te hengelen, hierbij het adres en de kamernummers:

Erasmus Medisch Centrum
's-Gravendijkwal 230
3015 GE Rotterdam

Ineke Bank, afdeling heelkunde, 8 Noord, kamer 882.
Barbara de Graaff, afdeling heelkunde, 9 Zuid, kamer 910 (transplantatie- en vaatchirurgie).

Wel even voor de goede orde. Al zijn de eerste berichten nog zo positief: de meiden hebben natuurlijk wél het nodige voor hun kiezen gehad. En zijn er ook nog niet. Een kaartje sturen hartstikke leuk, een reactie op dit weblog schrijven graag (we printen wel uit zo lang ze niet zelf achter de p.c. kunnen), maar bezoek, dat moet nog even wachten. Tot nader bericht. Maar ik ga er namens de hele familie van uit dat jullie dit zonder meer zullen begrijpen.
Zelf zat ik nu ook het liefst naast hun bed, maar dat moet nog even wachten.

Oh ja, nog 1 dingetje. Ien had mijn e-mailadres doorgegeven. Alleen dat klopte niet helemaal. Bij deze nogmaals: joke@pmsprom.nl

En dan nu maar hopen dat dit bericht straks ook daadwerkelijk op het blog staat!
Zo ja, dan volgen er meer de komende dagen! Ik neem wel even waar tot de "enige echte" dat weer zelf kan!

Namens ons allemaal weer hartstikke bedankt. Voor jullie medeleven. En ook alvast voor de kaarten en reacties die jullie gaan sturen (ben al net zo erg als little sis....) .

Tot gauw maar weer! En .....blijven duimen! Ze hebben jullie steun nog steeds nodig!

Veel liefs voor jullie allemaal,
Joke

YES!!!!!!!!
Vandaag ontving Barbara HET telefoontje van het Erasmus. Dat waar je niet meer op rekende, gebeurt dan toch...............Er is iemand uitgevallen voor een transplantatie en nu mogen wij daarvoor in de plaats. Jawel jullie lezen het goed...........WOENSDAG 3 DECEMBER A.S. zal Niertje aan haar verhuizing van Mams naar Barbara beginnen............eindelijk en dan toch nog enigzins onverwachts is het zover............DE TRANSPLANTATIE!

Blijdschap, euforie en een alles overweldigend gevoel heeft zich van ons meester gemaakt........en niet van ons alleen. Dit geldt natuurlijk ook voor alle lieve mensen die ons al die maanden zo bij hebben gestaan.
In het bijzonder de mannen..........waarvan hun meiden toch nu ineens samen aan het grote avontuur gaan beginnen. En met deze mannen bedoel ik tevens Barbara haar vader Raymond, die voor z'n dochter maar ook zeer zeker voor mij, een nooit aflatende steun is geweest in deze.
Het is toch onze dochter, die ziek is, onze "kleine" meid die zich dapper verweert tegen deze ziekte en die in staat is gebleken dit te dragen. Dat doet wat met je als ouder.
Ik ben dan degene die haar mag gaan helpen aan een nieuwe nier.......... de steun van haar vader, voor ons allebei, is onontbeerlijk gebleken in deze. Bedankt Pap en bedankt lieve, lieve mensen om ons heen.

Dinsdag 2 december a.s. worden wij opgenomen in het Erasmus. Deze dag worden wij zo goed en zo kwaad als het kan voorbereid op de grote dag..........
Woensdagochtend zal men beginnen met het verwijderen van de Nier bij mij en aansluitend zal "Niertje" bij Barbara worden geplaatst..........en daar gaat zij,(Niertje dus) zoals ik met haar heb afgesproken, minstens net zo goed "aan het werk" zoals zij al die jaren bij mij heeft gedaan.
Noteren jullie 3 december maar vast op de kalender............of jullie willen of niet......jullie hebben er een verjaardag bij..........Niertjesdag :-) Wij gaan deze dag in iedergeval vieren..........naar wij hopen voor vele jaren.

Het zou wel even kunnen duren eer jullie op dit blog weer iets van ons vernemen. We hebben even nodig om van zo'n operatie bij te komen, maar we beloven plechtig...........zodra wij in staat zijn worden jullie weer over ons wel en wee geïnformeerd.
Een verzoek dan nog als laatste.............duimen met zijn allen........op een goede, nee liever gezegd een uitstekende afloop.
Wij gaan ervoor.............bedankt voor al jullie steun en lieve reacties en tot blogs.

Als potentieel donor krijg ik nog wel eens te horen: Goh wat moedig en dapper dat je dat doet en wat zul je daar sterk voor moeten zijn...........
Nou nee dus!!!!!

Moedig is Barbara, die haar (dodelijke) ziekte draagt alsof het is als een levensles....een pad dat zij noodgedwongen moet bewandelen. Het maakt haar de persoon die zij nu is, met al haar wijsheid en kracht......maar ook met haar onzekerheden.......ik heb er een grenzeloze bewondering voor dat zij in staat is dit zo te voelen en te zien. Daar is moed voor nodig. Heel veel moed!

Dapper is zij ook........tenslotte gaat zij, wanneer anderen gewoon hun leven leven,door naar school of naar hun werk te gaan om te leren of te presteren, naar het dialysecentrum waar haar bloed voor een klein gedeelte gezuiverd wordt om te overleven! Dapper moet je zijn om dat te dragen.......niet omdat dialyse nou zoiets verschrikkelijks is, maar het is momenteel wel de enige keuze, tot aan de transplantatie, die zij heeft.
In mijn optiek ben je dan dapper........echt heel dapper.

En sterk.........sterk moet je zeker zijn. Vele nierpatiënten die een nier van een naaste hebben ontvangen, weten hoeveel kracht ervoor nodig is om dat gebaar te aanvaarden en te accepteren.

Dat geldt, zo weet ik inmiddels, ook voor Barbara.......Kan ik dat wel aannemen, mag ik van, in dit geval mijn moeder, verlangen dat zij zoiets voor mij doet? Of zal ik net als zo velen gewoon op een wachtlijst gaan staan tot er een postmortale (van een overleden donor) nier voor mij is?
Volmondig zeg ik op de eerste vraag: Ja, je mag en kan dat van mij aannemen en Nee, ik zou nooit willen dat je gaat wachten op een nier van een overleden donor.......Geven is in mijn geval Ontvangen........ik krijg er een, naar wij hopen, weer redelijk gezonde dochter voor terug, die weer kwaliteit van leven zal krijgen..........en daardoor zal ook de kwaliteit van mijn leven weer toenemen.....

Ben ik daardoor moedig, dapper en sterk? Nee hoor, ik ben gewoon een moeder, die in de gelukkige omstandigheid is dat zij gezond genoeg is om haar kind te helpen en daarmee ook zichzelf..........Wat is er nu mooier dan je kind opnieuw het leven te mogen schenken? Iedere moeder zal weten hoe ik dat bedoel.

En uiteindelijk zullen uit deze strijd alleen maar winnaars komen........geen verliezers.
Wat de toekomst ook in petto mocht hebben voor ons............uiteindelijk overwint Liefde alles.....

De liefde van een moeder voor haar kind.

De Kunstnier



Van diverse onder jullie hebben wij vragen gekregen over het dialyseproces. Op dit blog willen wij daar best iets meer over vertellen.

De eigenlijke dialyse vindt plaats in de kunstnier (zie plaatje) Deze kunstnier (de doorzichtige kunststof cilinder) zit aan de linkerzijde van de dialysemachine.
In deze cilinder lopen in verticale richting een groot aantal membranen. Aan de onderzijde stroomt het bloed de kunstnier in en aan de bovenzijde stroomt er spoelvloeistof in.
Dit wil zeggen dat bloed en spoelvloeistof in tegengestelde richtingen langs deze membranen stromen.
Afvalstoffen, zouten en overtollig vocht uit het vervuilde bloed worden via de membranen in de aanzuigende spoelvloeistof opgenomen. De membranen zorgen voor de selectie van deze stoffen. Het gezuiverde bloed verlaat aan de bovenkant de kunstnier. Aan de onderzijde verlaat de verzadigde spoelvloeistof de kunstnier. Na gebruik wordt deze weggegooid.

De grote machine, waaraan de kunstnier zit, bewaakt dit hele proces. Zo wordt er continue gecontroleerd of het bloed op de juiste temperatuur blijft, of het goed rond pompt en of de druk van de spoelvloeistof laag blijft ( deze moet nl. lager zijn dan de bloeddruk om de filtratie zo efficiënt mogelijk te laten verlopen)

Bij Barbara duurt haar dialysebehandeling 3 uur. Per behandeling stroomt er gemiddeld 35 liter bloed door de kunstnier. Wanneer je dan uitgaat van vijf liter lichaamsbloed, stroomt dus de volledige bloedvoorraad zo'n zeven keer door de machine.
Toch kan de kunstnierbehandeling maar maximaal 10% tot 15% van de normale zuivering door gezonde nieren leveren...........en de machine kan lang niet alle functies van de nier overnemen.
Daarom neemt, als gevolg van de voortdurend aanwezige gifstoffen in het bloed, ieder jaar, helaas de sterftekans toe.............ondanks de dialyse dus! Dialyse is prachtig en van levensbelang, maar alles behalve zaligmakend...........

Jullie begrijpen het al.............transplantatie is voor patiënten zoals Barbara echt heel noodzakelijk. Gelukkig bevinden wij ons in die "luxe positie".

Als je je dan bedenkt hoeveel mensen dit vooruitzicht niet hebben en zijn overgeleverd aan deze dialyse dan beseffen wij hoe groot toch ons geluk is en hoe in en in triest het er voor sommige nierpatiënten uitziet.

Dit was dan even een soort van wetenschappelijk verhaal. We lijken wel bijna afgestudeerde nefrologen inmiddels :-)

Tot blogs.

WAT EEN VERSCHIL MET TWEE WEKEN GELEDEN....WAT DIALYSE NIET KAN DOEN!!!!!!!!

zelfs Alex knapt ervan op :-)





Misschien hebben jullie het onthouden, misschien ook niet, maar vandaag moesten wij voor een tussentijdse controle naar Professor W. in het Erasmus. Dit betekende wel dat Barbara pas in de middag kon gaan dialyseren, helaas voor haar liep het allemaal wat uit en werd ze pas om 2 uur 'aangekoppeld ". Gelukkig maar eenmalig want vanaf vrijdag gaat Barbara weer gewoon 's morgens vroeg dialyseren.

We kunnen niet anders zeggen............de professor was goed gemutst. We hebben hem wel eens anders meegemaakt.............maar ala
Het gesprek was maar van korte duur. Had wat ons betreft ook telefonisch afgehandeld kunnen worden, maar wie zijn wij?????

Wel was de Prof zo vriendelijk zijn secretaresse in de computer te laten kijken om te zien wanneer we ongeveer aan de beurt zouden zijn. De kerst kunnen we nog thuis vieren, in januari zou het toch moeten gaan lukken.........en als we pech hebben wordt het februari, maar daar moesten we maar niet van uitgaan. In iedergeval waren we met de Pasen allang weer thuis, grapte de professor. Fijn om te weten...............na al het wachten staat er dan min of meer een "datum" (lees maand) geprikt.
Voor de goede orde zei Prof W er nog wel even achteraan: Ik heb niets gezegd hoor, van mij weten jullie het niet!!!!!!

In iedergeval hoefde de secretaresse geen vervolg afspraak (wordt iedere 3 maanden gedaan) in te plannen................dat was echt niet nodig...........hij ging ervan uit dat we dan geholpen zouden zijn. Yeah!!!!!

Gelukkig voor ons en zeker voor Barbara, volgen er drukke maanden. Veel verjaardagen in de maand november en aansluitend de feestdagen in december. Maanden die meestal vrij snel aan je voorbij gaan, wanneer je het toch drukker hebt dan anders.

Toppie toch.............kunnen we vanaf begin 2009 er hopelijk een "feestdag" in de agenda bij gaan zetten.
De verjaardag van "Niertje".

Rest ons nog te vermelden dat het met Barbara eigenlijk best wel goed gaat. De dialyse zorgt ervoor dat zij bepaalde dingen weer beter kan doen dan voorheen. Het is misschien maar een procent of 10 winst die je uit de machine haalt, maar alle kleine beetjes helpen........en als je dan weer zelf in staat bent om de hond van je vriendje uit te laten (lopend) en niet altijd meer overal de Phaeton voor nodig hebt, dan heb je toch iets bereikt.

Dit was het weer voor voorlopig.

Foto gemaakt door papa woensdag 15 oktober.








Wat gezegd moet worden, wordt gezegd: HET GAAT BETER MET BARBARA!!!

Natuurlijk zijn wij realistisch en weten we dat ze afhankelijk is van de dialysemachine drie maal per week om zich beter te voelen, maar Bar voelt zich na twee keer spoelen al beter en daar worden wij allemaal toch wel een beetje vrolijk van.

Gisteren, vrijdag, heeft Barbara 2,5 uur gespoeld. Zij werd wel weer erg misselijk maar heeft deze keer niet hoeven overgeven. Tijdens de dialyse daalt haar bloeddruk enorm en de dialysemachine onttrekt tijdens het spoelen veel vocht aan haar lichaam. Na toediening van wat extra vocht ging het gelukkig al weer snel ietsje beter en heeft Barbara tijdens het spoelen zelfs even tv liggen kijken.

Gistermiddag belde het ziekenhuis dat Barbara met een aantal medicijnen mocht stoppen omdat deze medicatie via de dialyse wordt gegeven. Bar helemaal blij.....want er zaten er toch een paar smerige pillen bij............:-)
Ook de EPO hoeft niet meer door Bar zelf te worden geïnjecteerd. Was ze net aan gewend en deed ze zonder moeite, maar toch fijn dat het niet meer hoeft. Wel moest er een vitaminepreparaat gehaald worden bij de apotheek want ook de vitamines worden door het apparaat weggespoeld. Mams samen met Papa naar de apotheek, waar bleek dat je die dingen zelf moet betalen(!) omdat ze buiten de basisverzekering vallen en alleen door sommige maatschappijen worden betaald afhankelijk van je aanvullende verzekering. ( Belachelijk......kan aardig oplopen voor chronisch zieken.....maar vooruit maar). Gelukkig had papa zijn portemonnee wel bij zich :-)

Later is Barbara nog even met Alex mee naar zijn huis gegaan, heeft daar gegeten en ze hebben samen de hond uitgelaten. En nee niet in de phaeton (de rolstoel) maar helemaal met de benenwagen. Toppie Bar........Het is voor ons geweldig om te zien hoe je ervan opknapt.

Maandag staat om 07.50 uur de auto met chauffeur weer voor en gaat Barbara drie uur aan de dialyse. Hopelijk gaat het iedere keer een beetje beter........wij hebben er alle vertrouwen in.
Tot blogs!

Vandaag, woensdag 15 oktober waren we om ongeveer 12.00 uur in het ziekenhuis.

Na lang wachten, het was een hectische dag bij de dialyse en voor Dr.v.d. D, werd Barbara om half twee gehaald voor het plaatsen van de katheter in haar hals.
Nadat de dokter de omgeving plaatselijk verdoofd had kon hij de katheter inbrengen. Helaas vanwege de steriliteit e.d. mocht moeders er niet bij zijn. Begrijpelijk, maar voor Bar wel even een bittere pil. Gelukkig was de assistent van de dokter erbij, ene Onno en deze jongeman heeft gedurende de hele procedure Bar's hand vastgehouden en met haar gepraat.
Zo'n drie kwartier later werden Alex en ik door Onno gehaald om naar Bar toe te gaan.
Daar lag ze dan. Dappere dodo...........een katheter die in haar hals is geplaatst en er via haar borst weer uitkomt. Slik!!!!!

Aansluitend met bed en al naar de röntgen om te kijken of de dokter zijn klus goed geklaard heeft en dan weer wachten.

Op de dialyse afdeling aangekomen blijkt de radioloog een knikje in het katheter te hebben gezien en dus moet de arts erbij gehaald worden want zo kan er niet met de dialyse worden begonnen. Zucht...........

Na wederom lang wachten, de dokter was al weer met een andere katheterpatiënt bezig, bleek de radioloog zich vergist te hebben en om 16.00 uur werd Bar aangekoppeld en ging de machine van start.
Vrij snel daarna werd Barbara erg misselijk en begon over te geven. De dialyse werd even onderbroken tot het weer een beetje ging en men vervolgde de procedure.
Gelukkig mochten wij (Papa, Alex en moeders) bij Barbara blijven en ook al kun je geen moer voor dat kind doen..............je hoopt toch dat je aanwezigheid haar tot steun is.

Om 18.00 uur werd Barbara weer heel erg witjes en beroerd en ook nu begon ze te spugen. Dit was het moment waarop men besloot de machine uit te zetten en het voor vandaag hierbij te laten.
Het heeft nog zeker anderhalf uur geduurd eer Barbara zich een beetje "beter" ging voelen en gewapend met telefoonnummers voor de nacht, mochten wij haar mee naar huis nemen. Moeders in de "hobbelbus" van schoonzoon lief :-) en Bar lekker naast papa in de luxe wagen.......verschil moet er wezen, nietwaar?

Nu vragen jullie je misschien af, waarom die meid zo ziek werd tijdens de dialyse.
Ik zal proberen het uit te leggen.
Barbara heeft lange tijd geheel op eigen kracht met heel weinig nierfunctie "gefunctioneerd". Op het moment dat men gaat spoelen daalt, in geval van Barbara, haar kreat van 740 naar 436. Dat is mooi hoor ik jullie denken, maar vergeet niet dat het lichaam hier enorm tegen gaat protesteren.
Afvalstoffen zitten niet alleen in je bloed, maar ook in je hersenen en in je weefsel. Door alleen het bloed te zuiveren...........wat fantastisch is, gaan je hersenen en het weefsel in opstand. Daarbij vormt zich met name in je hersenen veel vocht..........tja en daar word je dus goed ziek van.
Men noemt dit ook wel de dialysekater. Gaat wel weer weg maar is op het moment natuurlijk uitermate vervelend.

Hoe lang Barbara zich zo zal voelen tijdens en na de dialyse is nu nog niet te zeggen. Ieder lichaam reageert anders op dialyse..........maar uiteindelijk zal ook haar lichaam er aan wennen en zal zij zich in iedergeval iets beter moeten gaan voelen. Of liever gezegd zoals de dokter zegt: De mist in je hoofd zal gaan optrekken, Barbara...........en aan die woorden houden we ons dan maar vast.

Ik kan jullie verzekeren............het is geen sinecure. Het doet gewoon zeer als je je kind zo ziet liggen aan zo'n machine...........dan toch liever een gebroken been ofzo, ook niet leuk, maar dit!!!! Je ouderhart breekt.........ook al weet je dat dialyse nodig is, hard nodig, maar oh wat zou je dit graag terplekke van haar overnemen.............

Nu maar afwachten hoe Bar de nacht doorkomt (ligt echt niet lekker hoor met zo'n ding in je nek) en wat morgen ons brengt.
Hopelijk heeft ze morgen niet al te veel pijn en kan ze een beetje van de hectiek van vandaag bijkomen...............en vervolgens begint het hele circus van dialyseren vrijdag al weer opnieuw.
Drie maal per week (ma-woe-vrijdag) wordt Bar gehaald en gebracht met de taxi........
Hopelijk komt er snel verbetering en kan ze een beetje gaan genieten van de overige dagen van de week.

Jullie weten weer even wat.

Hallo trouwe lezers,
Het was even schrikken afgelopen vrijdag toen Barbara haar Nefroloog belde om te vragen hoe Barbara zich voelde.......Bar's standaard antwoord: Wel goed hoor.....tja alleen deze keer geloofde hij er dus echt geen sikkepit van. En dat is niet verwondelijk......de bloeduitslagen van enkele dagen daarvoor waren alarmerend......Barbara haar kreat was gestegen van 525 naar 701!!!!!!!
Een enorme duik naar beneden qua nierfunctie dus. Ze moest zich veel slechter voelen, dat kon niet anders, alleen Bar zei: Ik voel me echt niet anders dan anders hoor. Tja en dat is met zulke uitslagen zelfs voor een nefroloog moeilijk te bevatten.

Vandaag, dinsdag opnieuw naar de bloedpolie. Dr. v.d. D. wilde opnieuw de waardes weten en Barbara mocht het ziekenhuis niet uit, voordat de uitslagen binnen waren en hij haar had gesproken. Tja en dan komt het nieuws waar je eigenlijk al even op zat te wachten........zonder dialyse is het niet meer verantwoord.........De afvalstoffen, welke voor maagklachten, enorme misselijkheid enz. zorgen, moeten uit het bloed gehaald worden en dit kan alleen maar via dialyse.
Daar er spoed achter zit koos de dokter voor Hemodialyse. Barbara gaat drie maal per week in het ziekenhuis gedialyseerd worden. En spoed betekent dus ook echt spoed........morgen wordt er een katheter in haar hals geplaatst en morgenmiddag ligt zij al aan de machine die haar bloed zal gaan zuiveren.
Hij vroeg nog wel even of Bar het niet erg vond dat er twee littekens in haar hals kwamen........LB (lekker belangrijk) zei Bar.........dit is toch voor mijn gezondheid......een paar littekentjes meer of minder kunnen mij niet boeien hoor.
Onze dokter(vriend) moest er om lachen, ondanks zijn frustratie om dit hele gebeuren.......tenslotte had hij gehoopt het zonder dialyse te gaan redden tot het einde van het jaar.......maar helaas lopen sommige dingen nu eenmaal anders dan van te voren gedacht. Ach en dan die enorme wachttijden kan hij natuurlijk ook niets doen............al zou hij dat heel graag willen.

Wel zou hij nog eenmaal een telefoontje doen naar het Erasmus MC. Hij wilde nog een keer proberen de dringende situatie van Barbara duidelijk te maken aan Dr. W. Maar hij had er een hard hoofd in want.... en dit verzinnen wij dus echt niet: Een van de transplantatiechirurgen heeft haar/zijn pols gebroken en de andere is zwanger!!!!!!!!! Geen zelf verzonnen soap......keiharde realiteit.....en dit gegeven zorgt dus waarschijnlijk voor nog langere wachttijden......zelfs een goede auteur van een soapserie of een boek is niet in staat dit te verzinnen toch?

Wij wachten nu op een telefoontje over hoe en wat nu morgen in het ziekenhuis........
We houden jullie van het verdere nieuws op de hoogte!!!!!

Officieel is dit blog een soort van digitaal "dag"boek over Barbara en haar op handen zijnde transplantatie. Toch willen wij vandaag even iets anders kwijt op dit blog.

Vanavond hoorden wij op het nieuws dat de meerderheid van de tweede kamer niet accoord gaat met actieve donorregistratie. Minister Klink was al tegen, maar er is tot vandaag door diverse instanties doorgeknokt om deze wet te wijzigen. De nierstichting heeft via de media mensen opgeroepen om op hun site een petitie te tekenen. Velen hebben dat gedaan. Geweldig is dat om te zien. Helaas heeft het niet mogen baten. Jammer,( ik zou heel graag een ander woord willen gebruiken maar dat is niet netjes), want vanwege het tekort aan organen gaan er jaarlijks (onnodig) alleen al 200 nierpatiënten dood. Om maar te zwijgen over alle andere organen die hard nodig zijn om iemand of een kwalitatief beter leven te geven of zelfs het leven te redden.

En als je je dan bedenkt dat er veel mensen die zijn overleden, volledig intact hun graf in gaan of gecremeerd worden, maakt ons dat op z'n zachts gezegd' toch heel verdrietig. Als je bent overleden heb je echt je organen niet meer nodig........maar dat wisten jullie natuurlijk ook al. Doodzonde dat er op deze wijze zoveel organen verloren gaan, waar zoveel mensen, soms al jarenlang, op wachten.

Daarom zijn wij blij dat de meeste mensen in onze omgeving WEL de moeite hebben genomen zich te laten registreren als donor. Hopelijk willen jullie in je omgeving anderen ervan overtuigen dit alsnog ook te doen.

Kijk ....voor Barbara speelt dit alles (nog) niet. Hopelijk kan ze jaren met "Niertje" vooruit.

Maar door deze hele situatie staan wij regelmatig stil bij al die mensen die bij Euro-transplant op de wachtlijst staan.........soms jarenlang.........en voor sommige komt dat orgaan dus "gewoon" te laat.
Om maar niet te spreken van de nabestaanden...........wetende dat je een dierbare hebt verloren terwijl er misschien ergens wel een goed donororgaan beschikbaar was geweest mits deze persoon zich had laten registreren.

Jammer is het dat in alle andere landen de actieve donorregistratie een heel normaal gegeven is.
Wil je het niet.............neem dan zelf maar de moeite om een formulier in te vullen. Maar nee hoor....niet in ons kikkerlandje......daar mogen we zelf "alles" beslissen!

Dat zal wel weer iets typisch Nederlands zijn............Nederland op z'n smalst, zullen we maar zeggen.

Zo wij hebben weer even het hart gelucht. Wij balen als een stekker van de lange wachttijden van het ziekenhuis, maar gelukkig zitten wij niet in de onzekere positie die vele andere nierpatiënten wel beleven...............of er ooit een orgaan voor ze beschikbaar komt. Je moet er toch niet aan denken.

Rest ons alleen nog dit:

Heren in de Tweede Kamer, jullie worden bedankt!!!!!!!!!